Participación del Apoyo Familiar: Visión general
El modelo de Participación y apoyo a las familias muestra cómo las familias apoyan a sus hijos sordos e hipoacúsicos y los muchos factores que influyen en su participación. El apoyo familiar es complejo y está influenciado por la cultura, los sistemas sociales y legales, y las relaciones con los profesionales que enseñan o brindan servicios a los niños sordos o hipoacúsicos y sus familias. La manera en que las familias y los profesionales trabajan juntos afecta cómo los niños aprenden y se desarrollan desde el nacimiento hasta la adolescencia.
El modelo incluye nueve partes clave que impactan la participación familiar y el desarrollo del niño:
- Creencias sociales
- Leyes
- Sistemas
- Familias
- Sistemas específicos para niños sordos e hipoacúsicos
- Conexiones entre las familias y los profesionales
- Toma de decisiones y acción
- Niños sordos e hipoacúsicos
- Desarrollo general y transición a la adultez
Cada parte del modelo se muestra en un color diferente y se explica en detalle. Una capa rayada destaca cuatro áreas claves — Familias, Sistemas específicos para niños sordos e hipoacúsicos, Conexiones entre las familias y los profesionales, y Toma de decisiones y acción — mostrando cómo interactúan en la vida cotidiana. Estas interacciones, moldeadas por leyes, creencias y recursos disponibles, impactan el lenguaje, el aprendizaje y el bienestar de los niños sordos e hipoacúsicos a medida que crecen hasta la adultez.
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Creencias sociales
La capa de Creencias sociales, mostrada en un color azul oscuro, representa los malentendidos que la sociedad tiene sobre las personas sordas e hipoacúsicas, incluidas aquellas que son sordociegas, con discapacidades auditivas o personas de color. Las actitudes negativas o la falta de conocimiento que tienen las personas pueden influir en estos malentendidos. Los padres pueden no darse cuenta de cómo estas creencias sociales influyen en sus decisiones respecto a:
- El seguimiento y la intervención temprana
- La importancia de enseñar y usar el lenguaje con sus hijos sordos o hipoacúsicos tan pronto y de forma constante como sea posible
- Encontrar las estrategias adecuadas para apoyar las necesidades de sus hijos
Existe la necesidad de una mayor educación pública sobre los niños sordos e hipoacúsicos y sus necesidades para cambiar estas actitudes. Esto ayudaría a crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana de la audición y la intervención (EHDI, por sus siglas en inglés). Este aumento en la conciencia podría motivar a más familias a buscar servicios tempranos de EHDI en su estado.
Leyes
La capa de Leyes, mostrada en azul, trata sobre las leyes que afectan los sistemas estatales y federales que proveen servicios a las familias con niños sordos o hipoacúsicos. La disponibilidad y los tipos de servicios impactan en cómo estas familias conocen y toman decisiones sobre dichos servicios. Los servicios que las familias pueden recibir, buscar o que ya están recibiendo están influenciados por la calidad y el tipo de apoyo que ofrecen tanto las organizaciones federales como estatales. Por ejemplo, las políticas de lenguaje pueden decidir qué tipo de servicios lingüísticos pueden recibir los padres con hijos sordos o hipoacúsicos. Las leyes también pueden influir en qué servicios se brindan, dependiendo de los fondos asignados.
Sistemas
La capa de Sistemas, mostrada en azul claro, se refiere a los sistemas estatales y federales (por ejemplo, Medicare, cuidado de crianza, EHDI). Estos determinan qué servicios, fondos y recursos están disponibles según las leyes. Los encuestados compartieron ejemplos de barreras sistémicas. Entre ellas se incluyeron las brechas en el sistema EHDI, financiamiento limitado de Medicaid para familias que viven en pobreza y dificultades con el seguro médico y programas de asistencia gubernamental. Estas barreras pueden impedir que las familias obtengan los servicios que necesitan para ellos mismos y sus hijos sordos o hipoacúsicos, y las barreras aumentan si el niño tiene discapacidades adicionales.
Desarrollo general y transición a la adultez
El desarrollo de los niños sordos e hipoacúsicos desde el nacimiento hasta la adultez, representado por la flecha negra en el modelo, está influenciado tanto por sus familias como por los profesionales que trabajan con ellos. Las familias influyen en sus hijos tanto de forma independiente como al colaborar con profesionales de diferentes sistemas. Las decisiones y acciones de las familias y los profesionales están guiadas por sus creencias sobre los niños sordos e hipoacúsicos y sobre sus propios roles en el apoyo a estos niños. Estas creencias también afectan la calidad de las relaciones entre familias y profesionales, las cuales están además moldeadas por sistemas más amplios, leyes y actitudes sociales.
Toma de decisiones y acción
La Toma de decisiones y acción, representadas en anaranjado claro con líneas diagonales, son procesos interconectados y continuos que dan forma al desarrollo de los niños sordos e hipoacúsicos. Las familias toman decisiones sobre el uso del lenguaje, dispositivos auditivos y apoyos. A esto le siguen acciones como utilizar servicios, aprender sobre las necesidades de sus hijos, tomar clases de ASL y ayudar con lo académico. Estas decisiones y acciones continúan más allá de la escuela secundaria.
Los padres también pueden decidir no tomar ciertas acciones, como aprender ASL. Esto puede deberse a limitaciones de recursos o desafíos dentro del sistema. Los profesionales y las escuelas toman decisiones basadas en sus roles, financiamiento y conocimientos, lo cual puede afectar el apoyo a las familias. Surgen desafíos cuando el personal escolar no comprende completamente las necesidades de los estudiantes sordos e hipoacúsicos, lo cual puede deberse a:
- Falta de experiencia trabajando con niños sordos e hipoacúsicos
- Malinterpretación de las necesidades educativas del niño o uso de etiquetas poco claras
- Tomar decisiones sin información completa (por ejemplo, asumir que un niño sordociego no necesita un audífono)
Las decisiones tanto de las familias como de los profesionales también influyen en las acciones y decisiones de los estudiantes. En última instancia, estas decisiones y acciones dan forma al crecimiento de los niños sordos e hipoacúsicos en áreas como el lenguaje, la lectura y las conexiones sociales.
Niños sordos e hipoacúsicos
Los niños sordos e hipoacúsicos, representados en anaranjado oscuro en el modelo, forman parte de la capa de Toma de decisiones y acción. Las decisiones y acciones tomadas por las familias y los profesionales, ya sea en conjunto o por separado, dependen de su conexión y de los recursos disponibles. Estas decisiones y acciones afectan el lenguaje, el pensamiento, la lectura, el aprendizaje y el bienestar general de estos niños.
En las primeras etapas de la vida de los niños sordos o hipoacúsicos, las familias toman decisiones clave sobre el lenguaje y la comunicación que son fundamentales para su desarrollo lingüístico e interacción. Estas elecciones influyen en cómo los miembros de la familia pueden comunicarse con sus hijos y apoyarlos en la vida cotidiana y de diversas maneras. Cuando los miembros de la familia tienen dificultades para comunicarse, pueden surgir retrasos en el desarrollo del lenguaje, problemas en las relaciones, aislamiento social, habilidades más bajas en lectoescritura y académicas, y menor apoyo para el aprendizaje en el hogar. Los efectos específicos en los niños sordos e hipoacúsicos están moldeados por muchos factores cambiantes en la toma de decisiones. Estos también forman parte del panorama más amplio del desarrollo general de los niños, desde el nacimiento hasta la adultez.
Familias
La capa de Familias se muestra en color rosado en el lado izquierdo del modelo. Cada familia tiene su propio sistema. Esto incluye la estructura del hogar, recursos (por ejemplo, dinero, tiempo, conexiones sociales) y creencias sobre cómo criar a un niño sordo o hipoacúsico. Las familias juegan un papel crucial en el desarrollo del lenguaje, pero enfrentan desafíos como:
- Encontrar tiempo, dinero y compromiso para aprender ASL o asistir a eventos de la comunidad sorda
- Acceder a los recursos necesarios
- Navegar emociones relacionadas con las decisiones sobre el lenguaje y la cultura sorda
Los recursos familiares moldean las decisiones de comunicación y el apoyo a hasta la preparatoria. Los recursos limitados pueden dificultar el acceso a servicios, el seguimiento y el desarrollo de habilidades lingüísticas y emocionales necesarias para la participación. Barreras sistémicas como dificultades laborales y transporte complican aún más el acceso. Criar a un niño sordo o hipoacúsico requiere recursos personales significativos y navegar sistemas de apoyo complejos.
Sistemas específicos para niños sordos e hipoacúsicos
Los Sistemas específicos para niños sordos e hipoacúsicos, mostrados en morado, son diferentes de los sistemas estatales y federales. Incluyen programas como Medicaid, cuidado tutelar y servicios locales para familias y profesionales. Los padres esperan conocimientos especializados por parte de los profesionales en intervención temprana, enseñanza de ASL y consejería, pero a menudo reciben mensajes confusos o contradictorios sobre las opciones de lenguaje. El apoyo depende de la calidad de la información, los recursos disponibles y la capacitación profesional.
Las familias necesitan recursos claros y accesibles en sus primeros idiomas para apoyar el desarrollo de sus hijos. Los profesionales deben asegurarse de que las familias estén al tanto de estos recursos. Los padres dependen del consejo de maestros, médicos y especialistas, pero el duelo y la incertidumbre pueden dificultar la toma de decisiones. Una mejor capacitación en consejería y en el apoyo a niños con discapacidades adicionales puede mejorar la manera en que los profesionales orientan a las familias.
Conexiones entre las familias y los profesionales
desde el Nacimiento hasta la Adultez Temprana
La colaboración entre las familias y los profesionales es importante para asegurar que los niños sordos e hipoacúsicos reciban apoyo en lenguaje, educación y desarrollo social. Esto se denomina Conexiones entre las familias y los profesionales, representado por la flecha granate en el centro que conecta a las Familias a la izquierda con los Sistemas específicos para niños sordos e hipoacúsicos a la derecha.
Estas conexiones comienzan cuando se identifica que un niño es sordo o hipoacúsico y evolucionan a lo largo de los años escolares. Aunque las familias y los profesionales trabajan juntos, sus expectativas pueden diferir. Algunas familias dependen mucho de los profesionales, mientras que otras esperan que las escuelas guíen su participación. Se espera que las escuelas proporcionen servicios de IEP y conecten a las familias con la comunidad sorda. Estas creencias influyen en decisiones clave sobre audiología, educación y comunicación.
Las relaciones entre familias y profesionales afectan las decisiones y el acceso a los servicios, pero los malentendidos pueden hacer que las familias se sientan ignoradas o que dependan de sus propios recursos (por ejemplo, tiempo, dinero). Fortalecer la colaboración es fundamental para asegurar que estos niños reciban el apoyo que necesitan.
Desarrollo general y transición a la adultez
El desarrollo de los niños sordos e hipoacúsicos desde el nacimiento hasta la adultez, representado por la flecha negra en el modelo, está influenciado tanto por sus familias como por los profesionales que trabajan con ellos. Las familias influyen en sus hijos tanto de forma independiente como al colaborar con profesionales de diferentes sistemas. Las decisiones y acciones de las familias y los profesionales están guiadas por sus creencias sobre los niños sordos e hipoacúsicos y sobre sus propios roles en el apoyo a estos niños. Estas creencias también afectan la calidad de las relaciones entre familias y profesionales, las cuales están además moldeadas por sistemas más amplios, leyes y actitudes sociales.