Falta de comprensión: Visión General
El modelo de Participación y apoyo a las familias muestra cómo las familias apoyan a sus hijos sordos e hipoacúsicos y los muchos factores que influyen en su participación. El apoyo familiar es complejo y está influenciado por la cultura, los sistemas sociales y legales, y las relaciones con los profesionales que enseñan o brindan servicios a los niños sordos o hipoacúsicos y sus familias. La manera en que las familias y los profesionales trabajan juntos afecta cómo los niños aprenden y se desarrollan desde el nacimiento hasta la adolescencia.
El modelo incluye nueve partes clave que impactan la participación familiar y el desarrollo del niño:
- Creencias sociales
- Leyes
- Sistemas
- Familias
- Sistemas específicos para niños sordos e hipoacúsicos
- Conexiones entre las familias y los profesionales
- Toma de decisiones y acción
- Niños sordos e hipoacúsicos
- Desarrollo general y transición a la adultez
Cada parte del modelo se muestra en un color diferente y se explica en detalle. Una capa rayada destaca cuatro áreas claves — Familias, Sistemas específicos para niños sordos e hipoacúsicos, Conexiones entre las familias y los profesionales, y Toma de decisiones y acción — mostrando cómo interactúan en la vida cotidiana. Estas interacciones, moldeadas por leyes, creencias y recursos disponibles, impactan el lenguaje, el aprendizaje y el bienestar de los niños sordos e hipoacúsicos a medida que crecen hasta la adultez.
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Comprensión social
En la parte superior del modelo está la idea de que la forma en que la sociedad entiende lo que significa ser sordo o tener pérdida auditiva afecta todo lo demás. Muchas personas no comprenden completamente a los niños sordos o hipoacúsicos, ya sea como individuos o como parte de una comunidad más amplia. Esta falta de comprensión comienza con la sociedad en general, lo que incluye a las familias, los profesionales que trabajan con estos niños, los líderes gubernamentales, los empleadores, las comunidades locales y el público en general. Los encuestados dijeron que, como ser sordo o tener pérdida auditiva no es algo común para la mayoría de las personas, muchas no tienen experiencia ni conocimiento sobre el tema. Esta falta de conocimiento puede llevar a suposiciones injustas o prejuicios hacia las personas sordas o hipoacúsicas. Por eso es tan importante contar con buenos recursos, capacitación adecuada y trabajo en equipo para ayudar a educar a los demás. Cuando las personas comprenden mejor a los niños sordos e hipoacúsicos, están más capacitadas para apoyarlos y más dispuestas a ayudarlos a crecer y alcanzar metas importantes en su desarrollo.
Legislación y políticas
La falta de comprensión sobre leyes y políticas importantes (mostradas en la segunda capa del modelo) puede influir en el lugar donde los niños sordos e hipoacúsicos asisten a la escuela y en el tipo de apoyo que reciben. Estas leyes y políticas incluyen la Ley de educación para personas con discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) y los Programas de educación individualizados (IEP, por sus siglas en inglés). Esta área destaca la necesidad de revisar y mejorar estas leyes y normativas para que sirvan mejor a los estudiantes sordos e hipoacúsicos, a sus familias y a los profesionales que trabajan con ellos. Los encuestados señalaron que una mejor comunicación entre quienes toman decisiones y las personas sordas e hipoacúsicos es fundamental. Esto también implica incluir a personas sordas e hipoacúsicos en el liderazgo de las decisiones sobre políticas. Hasta que se mejoren las políticas, los estudiantes sordos e hipoacúsicos, sus familias y los profesionales que los apoyan enfrentarán más desafíos para ayudarles a alcanzar su máximo potencial. La importancia de las leyes y políticas muestra cuánto influye esta área en las otras seis del modelo.
Detección temprana de la audición e intervención (EHDI)
En la parte superior izquierda del modelo se encuentra el EHDI, otra área en la que falta comprensión. Algunas familias y profesionales de EHDI no comprenden completamente cómo apoyar mejor a los bebés sordos e hipoacúsicos en cada etapa. Las familias pueden necesitar apoyo después del diagnóstico y durante la intervención temprana por parte de profesionales con la experiencia y capacitación adecuadas. Los encuestados compartieron que muchas familias no aprovechan toda la ayuda que ofrece EHDI porque no tienen suficiente información al respecto. Esto incluye comprender la importancia de aprender lenguaje desde una edad temprana o seguir con las citas de seguimiento y la terapia para los implantes cocleares.
Al mismo tiempo, algunos profesionales de EHDI no tienen suficiente experiencia, conocimientos o formación para trabajar de manera efectiva con los niños sordos o hipoacúsicos y sus familias. Algunos encuestados también señalaron que los profesionales deben comprender las necesidades lingüísticas y comunicativas de estos niños, usar las herramientas adecuadas y compartir información precisa. Algunos profesionales, como el personal médico, pueden enfocarse demasiado en la discapacidad como un problema, lo cual puede limitar las oportunidades de éxito de los niños. Otros pueden no entender lo valioso que es la lengua de señas estadounidense (ASL, por sus siglas en inglés) para que los bebés aprendan lenguaje desde temprano. Esta falta de comprensión y estos prejuicios afectan el apoyo que reciben las familias y el desarrollo del potencial de los niños.
Superposiciones entre EHDI, L&C y HAT
Según las respuestas de la encuesta, EHDI, HAT y Lenguaje y comunicación se superponen en cómo se entienden y cómo afectan la Participación de la familia, la Escolarización y la Colaboración. Estas superposiciones están representadas por las tres franjas de color y las flechas en el modelo.
Los participantes comentaron que EHDI incluye la detección auditiva temprana, la adquisición temprana del lenguaje y el acceso temprano al lenguaje. Estos aspectos son importantes para el desarrollo del lenguaje en niños sordos e hipoacúsicos. Esto incluye el uso de un lenguaje visible o el uso de HAT. Lo que las familias y los profesionales entienden sobre las necesidades de lenguaje y comunicación de los niños sordos o hipoacúsicos influye en cómo apoyan a estos niños. Esto incluye la forma en que las familias y los profesionales médicos y educativos trabajan juntos. Por ejemplo, algunos profesionales médicos y de intervención temprana pueden centrarse principalmente en el lenguaje hablado y en el uso de dispositivos (por ejemplo, implantes cocleares, audífonos) dejando de lado el ASL. Estos sesgos afectan la información y el apoyo que reciben las familias y cómo apoyan a sus hijos sordos o hipoacúsicos. Por eso se necesitan servicios e información integrales, accesibles y bien equilibrados para familias y profesionales. Necesitan apoyo y educación sobre cómo satisfacer las necesidades de lenguaje y comunicación de los niños sordos o hipoacúsicos, proporcionar acceso completo al lenguaje y ayudar con el aprendizaje del lenguaje en casa y en la escuela.
Tecnología de asistencia auditiva (HAT)
El área de HAT se muestra en la parte superior derecha del modelo. Los estudiantes sordos e hipoacúsicos a menudo reciben tecnología de asistencia auditiva (HAT, por sus siglas en inglés) para ayudarles a escuchar mejor. Sin embargo, los encuestados señalaron que las personas tienen distintos niveles de conocimiento sobre estos dispositivos y existen muchos malentendidos. Por ejemplo, algunas personas no saben cómo usar o cuidar adecuadamente la tecnología. Otras piensan, de forma equivocada, que la HAT puede “curar” la sordera. Esto puede llevar a que las familias y los profesionales traten a los estudiantes sordos e hipoacúsicos como si escucharan igual que los demás. Estos problemas muestran que, incluso cuando los estudiantes tienen acceso a HAT, todavía hay aspectos que requieren atención. Esto incluye reconocer que la HAT puede ser costosa, lo cual representa una gran carga para las familias con menos recursos. Debido a estos desafíos, algunos estudiantes sordos e hipoacúsicos pueden tener dificultades para acceder a la información que necesitan.
Lenguaje y comunicación
El lenguaje y la comunicación (mostrados en la parte inferior izquierda del modelo) desempeñan un papel clave en el desarrollo de los niños sordos e hipoacúsicos. Los encuestados dijeron que muchas personas no comprenden completamente las necesidades lingüísticas y comunicativas de los niños, estudiantes o adultos sordos e hipoacúsicos en el entorno laboral. Es importante saber cómo comunicarse con estas personas y asegurarse de que los niños alcancen las habilidades lingüísticas esperadas (por ejemplo, ASL). Las ideas equivocadas sobre cuánto lenguaje pueden comprender o usar los niños sordos e hipoacúsicos pueden causar confusión y limitar su acceso a la información.
Algunas familias, especialmente aquellas que están criando por primera vez a un niño sordo o hipoacúsico, pueden no saber cómo satisfacer las necesidades lingüísticas de su hijo o cómo comunicarse de manera efectiva. Las familias necesitan apoyo para aprender los métodos de comunicación que mejor funcionen para su hijo y garantizar que este tenga acceso completo al lenguaje.
En las escuelas, algunos maestros pueden no tener suficiente experiencia o capacitación en el uso de sistemas de señas, apoyos para la comunicación como adaptaciones, o estrategias de comunicación efectiva. Las familias y las escuelas deben trabajar en conjunto. Cuando las escuelas no escuchan a las familias o cuando las familias no tienen el conocimiento ni las herramientas para abogar por su hijo, las necesidades del niño pueden pasar desapercibidas. Como resultado, los estudiantes sordos e hipoacúsicos pueden no alcanzar habilidades lingüísticas, sociales y académicas apropiadas para su edad.
Traslapes entre el Lenguaje y comunicación y el HAT
Lenguaje y comunicación y HAT están conectados en el modelo porque HAT está diseñado para ayudar a satisfacer las necesidades de lenguaje y comunicación de los estudiantes sordos e hipoacúsicos. Cómo se superponen estas dos áreas afecta la manera en que las familias apoyan a sus hijos sordos o hipoacúsicos.
Los encuestados compartieron que las familias a menudo reciben información parcial o sesgada sobre las opciones de lenguaje y comunicación. Como resultado, muchos niños sordos o hipoacúsicos usan HAT (por ejemplo, audífonos, implantes cocleares), pero no se les anima, e incluso puede que se les impida, aprender ASL.
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Escolarización
La escolarización, que se muestra en la parte inferior izquierda del modelo, se enfoca en cómo las aulas, los programas, los métodos de enseñanza y los sistemas escolares intentan satisfacer las necesidades de aprendizaje de los estudiantes sordos e hipoacúsicos. Los encuestados expresaron preocupaciones sobre la falta de conocimientos y experiencia en la educación de estos estudiantes, especialmente aquellos que también tienen otras discapacidades. Estas brechas afectan las decisiones y acciones de los legisladores y líderes escolares, como cumplir con las normas de la ley IDEA, contratar al personal adecuado y ofrecer los recursos necesarios. A menudo, estos estudiantes no reciben el apoyo académico y lingüístico que necesitan porque las herramientas y apoyos no están diseñados específicamente para ellos.
Muchos profesionales (por ejemplo, directores, maestros, audiólogos) pueden no tener la formación suficiente para atender a estudiantes sordos e hipoacúsicos, especialmente en escuelas de inclusión. Algunos encuestados señalaron que las expectativas bajas y las ideas equivocadas sobre lo que estos estudiantes pueden lograr limitan su aprendizaje y comunicación. Esto incluye cómo los niveles de audición pueden influir en su experiencia escolar y en su éxito. Algunos profesionales no conocen la lengua de señas ni comprenden la importancia del acceso al lenguaje y de la cultura sorda. Los compañeros también pueden tratar injustamente a los estudiantes sordos o hipoacúsicos si no comprenden lo que significa ser sordo o tener pérdida auditiva. Algunos de estos problemas pueden deberse a la falta de programas universitarios o de formación, especialmente en áreas rurales.
Apoyar eficazmente a los estudiantes sordos y con pérdida auditiva incluye:
- Desarrollar y aplicar correctamente los IEPs
- Evaluar adecuadamente a los estudiantes y colocarlos en el entorno educativo apropiado
- Utilizar los mejores métodos de enseñanza
- Fomentar el aprendizaje incidental y oportunidades para socializar
- Trabajar en colaboración de forma más efectiva
- Proporcionar y utilizar correctamente las adaptaciones (por ejemplo, intérpretes)
Colaboración
Los encuestados hablaron sobre la necesidad de que las familias y las escuelas trabajen juntas—es decir, que colaboren (representado como una figura de doble flecha en la parte inferior central del modelo)—para brindar un mejor apoyo a los estudiantes sordos e hipoacúsicos. A menudo, tanto las familias como las escuelas no tienen suficiente comprensión ni recursos, lo que dificulta que puedan ofrecer el mejor apoyo posible. Esto incluye mantener expectativas realistas y responder a las necesidades del estudiante.
Un buen trabajo en equipo entre educadores y familias es fundamental para asegurar que los estudiantes sordos e hipoacúsicos reciban la mejor educación posible. Esto implica elegir la ubicación escolar adecuada, hacer una buena planificación, proporcionar adaptaciones apropiadas y apoyar tanto el aprendizaje como el desarrollo socioemocional. Sin embargo, existen desafíos para establecer y mantener esta colaboración. A veces, las familias y las escuelas no hacen lo suficiente por trabajar en conjunto. Puede que tengan información incorrecta o que no comprendan claramente sus funciones y responsabilidades. Como resultado de esta falta de colaboración, los estudiantes sordos e hipoacúsicos pueden tener más dificultades para alcanzar su máximo potencial.
Participación de la familia
La participación de la familia, que se muestra en la parte inferior derecha del modelo, es otra parte importante en el apoyo a los niños sordos e hipoacúsicos. Los encuestados señalaron que muchas familias no comprenden completamente cómo satisfacer las necesidades de sus hijos sordos o hipoacúsicos ni cómo apoyar mejor su desarrollo. Esto influye en el nivel de participación que tienen y en cuánto apoyo pueden brindar. Por ejemplo, algunas familias pueden no darse cuenta de lo útil que puede ser aprender ASL o de lo importante que es dar seguimiento a la atención después de un implante coclear. Los encuestados destacaron que la participación de la familia es fundamental, pero muchas familias no tienen experiencia previa con niños sordos o hipoacúsicos. Estas familias necesitan información, recursos y apoyo para tomar buenas decisiones. Además, las actitudes negativas de la sociedad hacia las personas sordas e hipoacúsicas pueden confundir a las familias y afectar la forma en que perciben las habilidades de sus hijos y sus necesidades de apoyo. También es posible que las familias no conozcan leyes importantes, como la Ley de estadounidenses con discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), ni cómo defender los derechos de sus hijos.
Desarrollo y potencial de los niños sordos e hipoacúsicos
El modelo de Falta de comprensión fue creado a partir de los comentarios de padres y cuidadores de niños sordos e hipoacúsicos, así como de profesionales que trabajan con estos niños y sus familias. Compartieron sus opiniones sobre los desafíos que impiden que los niños sordos e hipoacúsicos alcancen todo su potencial académico, lingüístico y socioemocional. Uno de los problemas principales que identificaron fue la falta de comprensión.
Dado que muchas personas no entienden completamente las necesidades únicas de los niños sordos e hipoacúsicos, estos niños pueden no recibir el apoyo suficiente para aprender el lenguaje, desarrollarse emocionalmente, tener éxito en la escuela y adquirir habilidades para la vida después de la escuela. Esto puede causar retrasos en áreas importantes de su desarrollo. Esto muestra por qué es importante brindar capacitación y educación—desde la sociedad en general hasta las familias y los educadores. Sin una mejor comprensión, los niños sordos e hipoacúsicos pueden tener dificultades para comunicarse, integrarse en la escuela y obtener los recursos adecuados, lo que puede impedir que alcancen su máximo potencial.