缺乏理解: 概述
- 法律与政策
- 早期听力检测与干预(EHDI)
- 语言与交流
- 听力辅助技术(HAT)
- 家庭参与
- 学校教育
- 合作
社会理解包括人们对耳聋或听力障碍个体的看法、经历与知识。这些观点会影响法律与政策的制定;而这些法律政策又进一步影响早期听力检测与干预、听力辅助技术、以及语言与沟通服务的设计方式。因此,家庭与专业人员在认知层面、资源获取能力及合作方式方面可能存在差异。这些差异对于传统上处于弱势群体的家庭影响尤为明显。要支持耳聋或听力障碍儿童的健康发展,就必须改善培训、教育,并提供清晰、一致的信息。该模型展示了各个领域之间的相互关联,而条纹区域则表示不同领域之间的重叠。
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社会认知
在模型的最上方,是这样一个核心理念:社会对“耳聋或听力障碍”这一身份的理解,会影响模型中的其他所有层面。许多人并不完全了解耳聋或听力障碍儿童,无论是作为个体,还是作为更大群体的一部分。这种认知缺失起始于整个社会,包括儿童的家庭、与他们工作的专业人员、政府领导者、雇主、当地社区成员以及公众等。调查参与者指出,由于大多数人很少接触耳聋或听力障碍的情况,因此他们缺乏相关经验和知识。这种知识的缺乏可能导致对耳聋或听力障碍人群产生不公平的假设或偏见。因此,提供优质资源、专业培训和跨领域合作至关重要。当人们对耳聋或听力障碍儿童有更深入的了解时,他们就更有能力、也更愿意去支持这些儿童的成长和发展,从而帮助他们实现关键的发育目标。
立法与政策
对关键法律和政策缺乏了解(在模型的第二层中呈现)会影响聋人和听力障碍儿童就读的学校及其所能获得的支持。这些法律和政策包括《残障人士教育法案》(IDEA)以及《个别化教育计划》(IEP)。该领域强调了有必要对相关法律和规定进行审查和完善,以更好地服务于聋人和听力障碍学生、他们的家庭以及与他们合作的专业人员。受访者指出,决策者与聋人/听障群体之间的有效沟通至关重要。这也意味着应让聋人或听力障碍者在政策制定过程中担任领导角色。在政策得到改进之前,聋人和听障学生、他们的家庭以及支持他们的专业人员将在帮助学生实现其最大潜能的过程中面临更多障碍。法律和政策的重要性体现了它对模型中其他六个领域的深远影响。
早期听力检测与干预 (EHDI)
在模型左上角的是另一个缺乏理解的领域——EHDI(Early Hearing Detection and Intervention,早期听力筛查与干预)。一些家庭和EHDI专业人员并不完全了解如何在每一个阶段最好地支持耳聋或听力障碍婴儿。家庭在确诊后以及接受早期干预期间,可能需要具备相关经验和培训背景的专业人员提供支持。受访者提到,有些家庭未能充分利用EHDI提供的帮助,是因为他们对相关服务了解不够。这包括没有意识到尽早获得语言学习的重要性,及时忽视后续随访或人工耳蜗相关治疗。
与此同时,部分EHDI专业人员缺乏与耳聋或听力障碍儿童及其家庭合作的经验、知识或培训。有少数受访者指出,专业人员需要了解这些儿童的语言和沟通需求,使用合适的工具,并提供准确和全面的信息。然而,某些专业人员(例如医疗人员)可能过于将听力障碍视为一种“问题”或“缺陷”,这种视角可能削弱孩子成功发展的机会。他们可能也没有意识到美国手语(ASL)对婴儿早期语言学习的重要价值。这种缺乏理解与偏见不仅影响家庭获得的支持,也直接影响儿童能否实现其最大潜能。
三者重叠
根据调查反馈,“早期听力筛查和干预(EHDI)”、“听力辅助技术(HAT)”和“语言与沟通”这三个部分在人们的理解方式以及它们对家庭参与、学校教育、和合作的影响方面存在重叠关系。这些重叠在模型中通过三色条纹和箭头进行了可视化展示。
受访者提到,EHDI 涵盖早期听力筛查、语言习得与语言接触,这些都是耳聋或听力障碍儿童语言发展的关键。这也包括使用可视语言(如 ASL)和/或佩戴听力辅助设备。家庭和专业人员如何理解这些孩子的语言与沟通需求,会直接影响他们提供支持的方式,以及家庭、医疗人员和教育人员之间的合作。例如,一些医疗和早期干预专业人员可能过于侧重口语语言和设备使用(如人工耳蜗、助听器),而忽略了美国手语(ASL)。这种偏见会影响家庭所获得的信息和支持,也影响他们如何支持自己的孩子。因此,家庭和专业人员都需要全面、易于获取且内容完整的服务与信息。包括,了解耳聋或听力障碍儿童的语言与沟通需求,提供完整的语言接触,在家庭和学校相互合作中促进语言学习。
听力辅助技术(HAT)
模型右上角所示的区域是听力辅助技术(HAT)。耳聋和听力障碍学生通常会配备听力辅助技术来帮助他们更好地听声音。然而,受访者指出,人们对这些设备的理解程度不一,且存在许多误解。例如,一些人不知道如何正确使用或维护这些设备;还有人错误地认为HAT可以“治愈”听力障碍。这些误解可能导致家庭和专业人员错误地把聋人或听力障碍学生当作“和别人一样能听”的人来看待。因此,即使学生配备了听力辅助技术,仍存在许多需要关注的问题。其中包括认识到听力辅助技术价格昂贵,这对经济条件有限的家庭来说可能是沉重负担。这些挑战可能导致一些聋人和听力障碍学生在获取学习信息和沟通支持方面遇到困难。
语言与交流
语言与沟通(见模型左下角)在耳聋和听力障碍儿童的发展中起着关键作用。受访者表示,许多人并不真正了解耳聋和听力障碍儿童、学生或职场成年人在语言和沟通方面的需求。理解如何与这些人有效沟通,并确保孩子能够达到应有的语言发展水平(如美国手语 ASL),至关重要。对聋儿童能够理解或使用多少语言存在错误观念,这些误解会导致信息获取受限、沟通不畅。
一些家庭,尤其是首次养育耳聋或听力障碍孩子的家庭,可能不知道如何满足孩子的语言需求或如何进行有效沟通。他们需要得到支持,学习适合孩子的沟通方式,并确保孩子拥有完整的语言学习环境。
在学校中,一些教师可能缺乏使用手语系统、沟通支持(例如合理便利)或有效沟通技巧的经验和培训。因此,家庭与学校之间需要良好的合作。如果学校忽视家长的意见,或者家长缺乏知识和能力为孩子争取权益,那么孩子的需求可能会被忽视。结果就是,耳聋和听力障碍学生可能无法达到其年龄应有的语言、社交和学业技能水平。
语言与交流与听力辅助技术(HAT)之间的重叠
在模型中,“语言与沟通”与“听力辅助技术(HAT)”是相互关联的,因为 听力辅助技术的目的是为了满足耳聋与听力障碍学生的语言和沟通需求。这两个领域的重叠影响着家庭如何支持他们的耳聋或听障孩子。
受访者表示,家庭经常接收到片面或有偏见的信息,关于语言与沟通的选择。因此,许多耳聋或听障儿童虽然配备了听力辅助设备(如助听器、人工耳蜗),但却没有被鼓励学习美国手语(ASL),甚至有时被阻止接触美国手语。
学校教育
“学校教育”位于模型的左下角,关注的是课堂设置、教育项目、教学方法和学校体系如何满足耳聋或听力障碍学生的学习需求。受访者表达了他们对教育这些学生时存在知识和经验差距的担忧,尤其是针对同时有其他障碍的学生。这些差距影响了政策制定者和学校领导人的决策和行动,例如是否遵守《残疾人教育法案》(IDEA)、聘用什么样的教职员工、以及提供哪些资源。许多耳聋或听力障碍学生可能无法获得他们所需的学术和语言支持,因为现有的工具和服务并不是专为他们设计的。
许多专业人士(如校长、教师、听力学家)可能没有接受足够的培训来满足这些学生的需求,尤其是在主流学校中。部分受访者指出,对这些学生能力的期望偏低或存在误解,这限制了他们的学习和沟通。例如,有些人会根据学生的听力程度来判断其在学校中的表现和未来成就。还有一些专业人员不懂手语,也不了解语言可及性和聋人文化的重要性。如果同班同学也不理解“耳聋”或“听力障碍”的含义,可能会对这些学生产生不公平对待。出现上述问题的原因之一,可能是大学相关培训项目数量不足,特别是在农村地区。
要有效支持耳聋或听力障碍学生,学校应当做到:
- 制定并落实个别化教育计划(IEPs)
- 正确评估学生并安排到合适的教育环境
- 运用最佳教学方法
- 鼓励偶发学习以及促进学生社交互动
- 提高合作效率
- 正确提供并使用合理便利(如口译员)
合作
受访者指出,家庭和学校需要更好地合作(在模型的下方中央以双箭头图形表示),以共同支持耳聋或听力障碍学生。然而,家庭和学校往往都缺乏足够的理解或资源,这使得他们难以为学生提供最佳支持。这种挑战包括保持现实的期望、以及切实满足学生的需求。
教育工作者与家庭之间的良好协作对于确保耳聋或听力障碍学生获得优质教育至关重要。这种协作包括:选择合适的就学环境、制定有效的教育计划、提供合理便利、并在学业和社会情感发展方面给予支持。然而,要建立并维持这种协作关系仍面临不少挑战。有时,家庭和学校在合作方面投入不足,彼此之间可能存在错误信息或对各自职责不够清晰的理解。由于缺乏有效合作,耳聋或听力障碍学生可能在实现其最大潜能的道路上面临更多困难。
家庭参与
“家庭参与”位于模型的右下角,是支持耳聋或听力障碍儿童发展的另一个重要部分。受访者指出,许多家庭并不完全了解如何满足自己耳聋或听力障碍孩子的需求,或如何更好地支持他们的成长与发展。这会影响家庭的参与程度以及提供支持的能力。例如,有些家庭可能没有意识到学习美国手语(ASL)对孩子有多大的帮助,也可能不了解在人工耳蜗植入后持续跟进护理的重要性。受访者强调,虽然家庭参与至关重要,但很多家庭缺乏与耳聋或听力障碍儿童相处的经验。因此,他们需要获得清晰的信息、可获得的资源和必要的支持,以便做出良好的决策。此外,社会上对耳聋或听力障碍人士存在的负面观念也可能误导家庭,影响他们对孩子能力和支持需求的认识。同时,一些家庭可能不了解《美国残疾人法案》(ADA)等重要法律,也不知道如何为孩子争取权益。
耳聋与听障儿童的发展与潜能
“理解不足”模型是基于耳聋与听障儿童的家长、照护者以及与这些家庭合作的专业人员所提供的反馈意见建立的。他们分享了阻碍耳聋与听障儿童实现学业、语言和社会情感潜能的挑战。其中一个主要问题就是 “理解的缺失”。
由于许多人对耳聋与听障儿童的独特需求缺乏充分了解,这些孩子往往 得不到足够的支持来学习语言、建立情感、在学校取得成功、并为毕业后的生活做好准备。这会导致他们在多个重要发展领域出现延迟。这凸显了从整个社会到家庭、教育工作者等各个层面开展培训和教育的重要性。如果不能提高对耳聋与听障儿童的理解,他们就可能在沟通、学校适应、以及获得适当资源方面遇到困难,最终 无法实现自身最大的发展潜力。