家庭参与和支持：概述

社会观念

以深蓝色呈现的“社会观念”层面，代表了社会对耳聋和听力障碍人士的误解，包括那些兼有耳聋盲、耳聋以外的附加其他残疾或有色人种背景的群体。这些误解往往源于社会上的负面态度或知识缺乏。家长可能没有意识到，这些社会观念会影响他们在以下方面的选择

• 后续护理和早期干预
• 尽早并持续地对耳聋和听力障碍儿童进行语言教学的重要性
• 寻找适合自家孩子需求的支持策略

因此，需要加强面向公众的教育，提升人们对耳聋和听力障碍儿童及其需求的认识，改变社会的负面态度。这有助于提高大众对“早期听力筛查与干预”（EHDI）重要性的认知，并鼓励更多家庭积极在本州寻求早期EHDI服务。

法律

以中蓝色呈现的“法律”层面涉及影响州和联邦体系为耳聋和听力障碍儿童家庭提供服务的法律规定。这些法律所决定的服务的类型和可及性，会影响家庭如何了解服务并作出相关决策。家庭可以获得、寻求或正在接受的服务，都取决于联邦和州级机构所提供支持的质量和种类。例如，语言政策能够决定耳聋和听力障碍儿童的家长能够获得哪类语言服务。此外，法律也会根据资金分配状况，决定具体能够提供哪些服务。

体系

以浅蓝色呈现的“系统”层面，指的是州和联邦层级的服务体系（如医保、寄养系统、早期听力筛查与干预EHDI等）。这些体系依据法律规定，决定哪些服务、资金和资源可供家庭使用。受访者分享了多个系统性障碍的例子，包括：EHDI 系统中存在的服务缺口；贫困家庭所能获得的医疗补助（Medicaid）资金有限；医疗保险和政府援助项目使用上的困难等。这些障碍会阻碍家庭获取他们及其耳聋和听力障碍孩子所需的服务，尤其当孩子还伴有其他残疾时，这些障碍将变得更加严重。

整体发展及成年过渡

模型中黑色箭头下方显示了耳聋或听力障碍儿童从出生到成年的发展，这一过程由他们的家庭和与之合作的专业人士共同塑造。家庭既独立影响孩子，也在与来自不同系统的专业人士合作时发挥作用。家庭和专业人士的决策与行动受他们对耳聋或听力障碍儿童及其支持角色的信念指导。这些信念也影响家庭与专业人士关系的质量，而这种关系又受到更广泛的系统、法律和社会态度的进一步影响。

决策与行动

决策与行动层以带斜线的蓝色表示，是相互关联且持续进行的过程，塑造耳聋和听力障碍儿童的发展。家庭在语言使用、助听设备和支持方面做出选择，随后采取相应行动，如使用服务、了解孩子的需求、参加美国手语（ASL）课程和/或协助学业。这些决策和行动会持续到高中之后。

家长也可能决定不采取某些行动，比如学习ASL，这可能由于资源有限或系统中的挑战所致。专业人士和学校根据职责、资金和知识做出决策，这可能影响家庭支持。当学校工作人员对耳聋和听力障碍学生的需求了解不足时，会产生挑战，原因可能包括：

• 缺乏与耳聋或听力障碍儿童合作的经验
• 误解孩子的教育需求或给出不清晰的标签
• 在信息不完整的情况下做决策（例如，假设聋盲儿童不需要助听器）

家庭和专业人士的决策也会影响学生的行动和选择。最终，这些决策与行动共同塑造耳聋和听力障碍儿童在语言、阅读和社交连接等方面的成长。

耳聋或听力障碍儿童

模型中以紫色表示的耳聋或听力障碍儿童属于“决策与行动”层。家庭和专业人士无论是共同还是分别做出的决策和采取的行动，均取决于他们之间的连接及可用资源。这些决策和行动影响这些儿童的语言、思维、阅读、学习以及整体福祉。

在耳聋和听力障碍儿童生命早期，家庭会就语言和交流做出关键决策，这对语言发展和互动非常重要。这些选择决定了家庭成员如何在日常生活中以多种方式与孩子沟通和支持他们。当家庭成员沟通困难时，可能导致语言发展延迟、人际关系挑战、社会孤立、识字率和学业能力下降，以及家庭学习支持减少。耳聋或听力障碍儿童所受到的具体影响由众多不断变化的决策因素塑造，同时这也是儿童从出生到成年的整体发展大局的一部分。

家庭

模型左侧以粉红色显示的”家庭”层面，强调每个家庭都有其独特的运作系统。这包括家庭结构、资源（如金钱、时间、社会关系）以及关于抚养耳聋和听力障碍儿童的观念。家庭在孩子的语言发展中起着至关重要的作用，但他们也面临许多挑战，例如：

• 为学习美国手语（ASL）或参与聋人社区活动所投入时间、金钱和精力
• 获取必要资源的难度
• 在语言选择和聋人文化之间的情感挣扎

家庭的资源状况直接影响其沟通方式的选择和对孩子的支持，一直到高中阶段。资源有限的家庭更难获取服务、坚持干预过程，也更难帮助孩子发展语言能力和情感技能。同时，工作压力、交通问题等系统性障碍也进一步限制了服务的可达性。抚养一名耳聋和听力障碍儿童，需要家庭投入大量个人资源，并学会应对复杂的支持系统。

针对耳聋或听力障碍儿童的专属系统

针对耳聋或听力听力障碍儿童的专属系统以砖红色表示，区别于州和联邦系统。它们包括诸如医疗补助（Medicaid）、寄养照顾以及为家庭和专业人士提供的地方服务等项目。家长期望专业人员在早期干预、美国手语（ASL）教学和咨询方面具备专业知识，但他们常常收到关于语言选择的模糊或矛盾信息。支持的效果取决于信息的质量、可用资源以及专业培训。

家庭需要用他们的第一语言提供清晰且易于获取的资源，以支持孩子的成长。专业人士必须确保家庭了解这些资源。家长依赖教师、医生和专家的建议，但悲伤和不确定感可能使决策更加困难。加强对咨询及支持有额外残疾儿童的专业培训，可以提升专业人员引导家庭的能力。

家庭与专业人士的互动

家庭与专业人士之间的合作对于确保耳聋和听力障碍儿童获得语言、教育和社会支持非常重要。这部分称为家庭与专业人士的互动，在模型中以深橙色箭头表示，连接左侧的家庭和右侧的耳聋或听力听力障碍儿童专属系统。这些连接从孩子被确认为耳聋和听力障碍者时开始，并在学校期间不断发展。虽然家庭和专业人士共同合作，但他们的期望各有不同。有些家庭高度依赖专业人士，而另一些家庭则期望学校引导其参与。学校被期望提供个别教育计划（IEP）服务，并将家庭与聋人社区连接起来。这些信念影响听力学、教育和交流等关键决策。

家庭与专业人士的关系影响决策和服务获取，但误解可能导致家庭感到被忽视或不得不依赖个人资源（如时间、金钱）。加强合作对于确保这些儿童获得所需支持非常重要。

整体发展及成年过渡

模型中黑色箭头下方显示了耳聋或听力障碍儿童从出生到成年的发展，这一过程由他们的家庭和与之合作的专业人士共同塑造。家庭既独立影响孩子，也在与来自不同系统的专业人士合作时发挥作用。家庭和专业人士的决策与行动受他们对耳聋或听力障碍儿童及其支持角色的信念指导。这些信念也影响家庭与专业人士关系的质量，而这种关系又受到更广泛的系统、法律和社会态度的进一步影响。