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Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico
En este estudio, los padres hispanos relatan las mismas dificultades
para obtener un diagnóstico que familias no hispanas han mencionado
a los autores, especialmente el problema de profesionales que desestiman
las observaciones de los padres sin el necesario seguimiento, o que atribuyen
la indiferencia del niño a una causa distinta de la pérdida
auditiva, como por ejemplo, retardo mental. Sin embargo, los problemas
que enfrentan los padres hispanos son a menudo exacerbados por dificultades
con el idioma y por su limitado acceso a los servicios de cuidado de la
salud.
Para la mayoría de las familias de este estudio, el diagnóstico
de pérdida auditiva fue obtenido en los Estados Unidos (69 por
ciento), aunque el factor primario que motivó a las familias a
dejar sus países de origen (en muchos casos Puerto Rico o México)
fue la sospecha o la confirmación de que existía una pérdida
auditiva. Las familias creen que las oportunidades, recursos y servicios
para los niños sordos son superiores en los Estados Unidos y que
su hijo enfrentará menos discriminación que la que enfrentaría
en su lugar de origen.
Familia 1: Poco tiempo después
de que la familia viniera a Estados Unidos desde Puerto Rico, quedó
de manifiesto que algo no estaba bien cuando F durmió a lo largo
de una ruidosa alarma de incendio.
[Habla la madre] Yo fui al pediatra, le dije lo que había
pasado y que todo el mundo me decía que algo le pasaba a mi bebé,
que quizá era retardación mental. Nunca pensé que
fuera por sus oídos. Entonces yo lo llevé al centro de
salud familiar y el doctor me dijo que no había nada mal. Pasó
un tiempo y cuando él tenía siete meses, yo volví
otra vez a su cita médica para su vacuna y le dije al doctor:
"Mi bebé no es como los demás, le pasa algo,"
y él me dijo: "Yo soy el doctor, tú eres una mamá.
Tú no eres un doctor." Pero yo le dije: "Yo tengo cuatro
hijos y este bebé no es igual," y él me dijo: "Te
digo que las madres le ven a los hijos cosas que no tienen, tu niño
está bien."
Fui a la sala de emergencias y entré al niño como
que había pasado la noche bien enfermo y le dije a la señora
que él había estado bien enfermo toda la noche. Cuando
yo entro a la sala de emergencia, el doctor me preguntó qué
tenía el niño. Yo estaba llorando y le dije: "Creo
que mi bebé es sordo porque yo le hablo y él no se voltea
y yo le pongo libros de música y cosas de ruido y él no
las mira." Yo tenía a mi bebé dormido encima de mí
y el doctor le aplaudió y me hizo un referido y lo mandó
[al hospital]. Entonces me dijeron que él tenía
un problema. Entonces lo llevé y me le hicieron evaluaciones
y me lo chequearon. Ahí fue que nos confirmaron que él
era sordo. El diagnóstico fue de pérdida auditiva severa
y profunda en ambos oídos, con una pérdida mayor en el
oído derecho.
La madre dijo que cuando le comunicó por primera vez al padre
de F que éste era sordo, él la culpó y se negó
a aceptar el diagnóstico. Unos meses después, el padre de
F vino a visitarlos [desde otro país] y decidieron mudarse a los
Estados Unidos y aprender lengua de señas. Después de algunos
exámenes médicos se le dijo a la madre de que la sordera
de F se debía a un sarampión con fiebre alta que contrajo
cuando tenía dos meses.
La madre dijo sentirse culpable cuando se le dijo que su hijo era sordo.
Me sentí culpable, no sabía por qué. Cuando
nació mi hijo que tiene 11 años yo dije que yo no iba
a tener más hijos. Pero me volví a casar, y después
de 5 años mi esposo decía repetidamente que quería
un bebé. Ya yo tenia 33 años y a mí me decían
que las mujeres tenían a los hijos jóvenes. Mi mamá
era bien anticuada, y decía que las mujeres mayores tienen hijos
que nacen retardados, que no nacen bien y que se deben tener a los hijos
a los 20s. Así era mi abuela y así era mi mamá.
Yo también creía que era de esa forma y me puse a pensar:
tuve ese niño a los 34 años y nace sordo. Entonces me
sentía culpable. Pensaba que por complacer a mi esposo y tener
un hijo, es el niño quien tiene que pagarlo. Porque yo no soy
la que soy sorda, es él. Por más que yo haga y haga, es
la vida de él, que es mi hijo. Yo quisiera ser sus oídos
o darle los míos, pero, él es el que es sordo, no soy
yo .
Familia 2: Apenas llegado a los Estados
Unidos, a T se le hizo un examen de audición que dio como resultado
que era sordo. Después de esto, los padres lo llevaron a un audiólogo,
quien confirmó que tenía una pérdida auditiva profunda.
En ese momento, T tenía cerca de 2 años de edad.
[Habla la madre] Cuando yo le pregunté a la doctora qué
alternativas había, nos dijo que ninguna. Solamente había
los audífonos que costaban casi $2,000. Tampoco teníamos
económicamente para sacar $2,000. Teníamos que estar a
merced de que el sistema médico lo cubriera o no, porque no hubo
más ayuda.
Con el diagnóstico, la madre dijo que se sintió como si
los muros se derrumbaran.
... Nosotros teníamos esa tendencia a pensar que todo estaba
bien y yo pensaba que todo estaba bien, y entonces pensé: "ahora
esto."
Familia 3: Los padres comenzaron a
sospechar una pérdida auditiva cuando S tenía dos años
porque ésta no hablaba ni les prestaba atención. Aunque
entonces la familia ya estaba viviendo en los Estados Unidos cerca de
la frontera mexicana, la llevaron a un médico en México,
quien los refirió a un doctor en oído, nariz y garganta
(también en México). Éste les dijo que S era sorda.
[Habla la madre] Fue algo muy feo para mí, porque no me lo
esperaba. Así, de repente, me lo dijo, que la niña no
oía nada y que nunca iba poder hablar. Esas fueron sus palabras
exactas… ni siquiera le hizo un estudio… Primero fuimos con
él y él no le hizo ningún estudio; no más
la reviso, como cualquier otra enfermedad, como cuando están
resfriados. Luego, él me dijo: "La niña no oye y
por eso es que no habla. No oye nada y si no oye nada no va a hablar
nada."
Luego de escuchar las noticias, la madre habló con una tía
que vive en otro estado. La tía llamó a la escuela a la
queiba su hijo y la enfermera de esta escuela se comunicó con la
escuela de la ciudad donde vivían S y su familia. La escuela contactó
a la madre, le tomaron algunas pruebas y la derivaron a un programa que
a su vez la envió a una ciudad de otro estado para que le hicieran
exámenes auditivos. Los mismos mostraron que la niña era
casi completamente sorda. Fue cerca de dos meses después del diagnóstico
inicial cuando recibieron este diagnóstico concluyente. Los padres
también llevaron a S a un doctor en México que les dio resultados
semejantes.
Ambos padres dijeron sentirse muy tristes cuando supieron de la sordera
de su hija.
[Habla el padre] Pensamos que lo peor era que tal vez ella no sería
capaz de hablar, que no podría estudiar, eso es lo primero que
se le viene a uno a la mente.
Familia 4: Los padres se dieron cuenta
por primera vez que M poseía algún problema de audición
cuando éste tenía un año, porque era muy callado.
[Habla la madre] En la familia somos muy expresivos para hacer muchas
expresiones de afecto. Ahí mi hijo, haciendo relajo y él
a fuerza se reía. Pero yo sí notaba que el niño
no, pa-pa, ab-ab-a. Y era muy poquitos los balbuceos que él daba.
Al año él seguía diciendo 'aba' en vez de agua
y 'papa.' Por eso yo pienso que mi niño en ese tiempo sí
tenía restos auditivos. Entonces lo llevo al pediatra y me dice
que no me preocupe, que si en mi familia había gente sorda, y
que algunos niños empiezan a hablar tarde o pueden que tengan
un problema en la lengua, lo que le llaman la 'lengua dura o pegada.'
El médico recomendó que vieran a un terapeuta del habla,
y luego de cuatro meses los progresos eran mínimos.
[Habla la madre] Entonces [la terapeuta del habla] me dijo:
'Sabe que su niño tiene un problema. Le voy a pedir que lo lleve
con un neurólogo.' Fue cuando lo trajimos aquí [al
doctor]. Le hicieron un examen de potenciales evocados y nos dijeron
que estaba sordo. Lo llevamos con un neurólogo en [una ciudad
en México]. Cuando nos dijo la noticia: "Su niño
es sordo, tiene que llevarlo a un centro para que aprenda a hablar."
Fue como un balde de agua fría que nos cayó encima.
Los padres mencionaron que al principio se entristecieron al enterarse
de la sordera del niño, pero luego se sintieron optimistas.
[Habla el padre] Fue muy traumático, porque uno ve los problemas
a veces con cierto prejuicio, y dirá "¿qué
voy a hacer?" Uno piensa que simplemente se va a ahogar en un vaso
de agua y a veces no es la verdad. Hemos aprendido cómo vivir
y estamos muy felices con los niños. Nos damos cuenta de que
hay muchos recursos con los cuales los podemos ayudar a progresar y
tener éxito. Y creo que les está yendo bien ahora. Hay
esperanza allí. Tenemos esperanza. Creemos que hay una esperanza.
M esta progresando mucho ahora, y ahora estamos esperando que algo nuevo
aparezca. Esa es nuestra esperanza.
[Habla la madre] Sentíamos que iba a sufrir mucho. Pensamos
que él estaba y va a estar bien, y al mismo tiempo pensamos que
lo tenemos que ayudar, tenemos que hacer algo. Nosotros somos una buena
pareja. Tenemos un gran matrimonio. Hablamos con nuestro [otro]
hijo y le dijimos que su hermano era sordo. Estábamos muy tristes.
Este niño tiene sus límites ahora, pero si uno es positivo
con esto, y analiza las cosas, se da cuenta que uno tiene que calmarse
en este tipo de situaciones. Hay que buscar la solución. Si una
puerta está cerrada hay que ir y ver si quedó otra abierta,
esa es la única manera que podremos ayudarlo.
Contrariamente a las demás familias, familias 5, 6, y 7 no tuvieron
muchas dificultades para obtener un diagnóstico. La Familia
8 tuvo dificultades debido a la pérdida progresiva de su hijo.
Familia 5: La madre sospechó
la pérdida auditiva cuando H tenía alrededor de 16 meses
de edad. Ella y su hermana notaron que H no intentaba hablar. Lo llevó
a un especialista de oído, nariz y garganta en México, quien
les dijo que H tenía una pérdida auditiva.
Ambos padres dijeron sentirse muy tristes al saber de la pérdida
auditiva de H.
[Habla el padre] Al principio fue muy triste, ellos estaban en México
y yo estaba aquí trabajando. Entonces decidí que sería
más beneficioso para él estar en este país. Él
había nacido aquí, así que yo pensé que
sería mejor que él pueda estudiar e ir a la escuela aquí,
porque yo conocía en México a una persona sorda y casi
todos los ignoraban y no lo respetaban. Entonces yo no quería
eso para mi hijo. Ahí es cuando decidí que él podría
venir aquí. Ir a la escuela aquí.
[Habla la madre] Bueno, yo también me sentí muy triste.
Yo también sabía que la gente sorda en México no
sabe comunicarse, no saben lengua de señas, no tienen ninguna
lengua. Ellos tratan de hablar pero no se les entiende. Entonces pensé
que estando aquí él podría tener un futuro mejor,
y todo estaría más cerca. Si nos hubiéramos quedado
allí no hubiéramos logrado estar en la situación
económica apropiada para mandarlo a la escuela. Económicamente
hubiera sido muy difícil. Entonces decidí que éste
era el lugar para él.
Familia 6: La primera sospecha acerca
de la pérdida auditiva de P tuvo lugar cuando tenía cerca
de 6 meses de edad. La abuela de P notó que ella no reaccionaba
a los ruidos fuertes. Los padres la llevaron al pediatra, quien les dijo
que podría tener una pérdida auditiva.
[Habla la madre] El pediatra me dijo que a lo mejor podía
ser sorda. Ya después vinieron los demás exámenes
y todo.
La pérdida auditiva de P fue confirmada cuando ella tenía
7 u 8 meses de edad.
Los padres dijeron cuán difícil fue para ellos enterarse
de la pérdida auditiva de su hija.
Al principio fue muy difícil, como usted sabe en este mundo
uno está acostumbrado a usar palabras y la voz, y no a otro tipo
de cosas. Es difícil porque ahora nosotros tenemos que aprender
una lengua totalmente diferente para podernos comunicar con ella.
Familia 7
Antes de que B naciera, la madre supo que había una incompatibilidad
de factor Rh y que era probable que el bebé tuviera "problemas."
Al nacer, supieron que era sordo y que poseía otros problemas médicos.
Los sentimientos de la madre acerca de la pérdida auditiva de
B, pasaron a segundo plano a causa de las preocupaciones acerca de su
estado general de salud y sus otras discapacidades.
No fue fácil... Me sentí triste. Estuve llorando mucho.
Estuve muy preocupada si la operación iba a dejarlo maltrecho
en la cama y no iba a ser capaz de hacer nada. Cuando me dijeron eso,
me preocupé tanto de que él vendría y tendría
que estar en cama y todo eso, como una condición así es
tan difícil.
Familia 8: La madre sospechó
que J poseía una pérdida auditiva cuando tenía un
año de edad, porque él no era como mis otros niños.
Cuando tenía 6 meses, J estuvo enfermo con una fiebre alta.
Eso no es normal para un niño de 6 meses. Yo sabía
que algo no estaba bien. Fue entonces cuando comencé a llevarlo
donde los doctores, tratando de averiguar si la fiebre le había
causado algo más. Es así como descubrí que él
no va a oír. Entonces ellos empezaron a hacerle exámenes.
Mientras le hacían exámenes y más exámenes
fue cuando me dijeron que él era completamente sordo.
La madre señala haberse sentido triste cuando supo acerca de la
pérdida auditiva de J, así como también molesta porque
los médicos no lo habían seguido de cerca luego de su fiebre
alta.
Al principio estaba triste, pero es mi hijo, lo amo. Lo que quiero
decir es que fue más duro para él que para mí,
y todas las señas que tengo que aprender, las aprendo de él,
porque el me enseña. Uno aprende a manejarse con eso ... Yo pensaba
que él no podría escucharme decirle que lo amo porque
yo en ese momento no sabía lengua de señas. Entonces yo
no pensaba que él podría escucharme alguna vez decirle
que lo quería o "ve y diviértete" o "¿quieres
jugar conmigo?" La música siempre esta relacionada con las
cosas de niños. Los pájaros en el parque, porque a él
le encanta el parque. Es loco con el parque. Siempre me imaginé
que él no sería capaz de escuchar ciertas cosas que yo
quería que escuchara. Entonces estaba triste por él, no
tanto por mí, porque pase lo que pase, es mi hijo y siempre lo
voy a querer. Pero estaba triste por lo que él se iba a perder,
... eso me hacía poner triste.
...Siento que esto no debería haber pasado nunca. Desde el
momento en que él tuvo 110 grados de fiebre, debieron haber seguido
vigilándolo, porque era un bebé de 6 meses, y ellos continuaron
ignorándolo como si solo fuera una infección del oído.
Yo sentí que debieron haber examinado más profundamente.
Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico
y en la escuela
Las diferencias lingüísticas presentaron obstáculos
significativos para muchos de los padres hispanos. Los profesionales hispanos
(consejeros, audiólogos, enfermeras, profesores) eran los más
eficaces en la reducción del impacto de estas diferencias. Cuando
estos profesionales no estaban disponibles, los intérpretes eran
también útiles, aunque en este estudio los padres parecían
desarrollar lazos de mayor confianza con los profesionales con quienes
podían comunicarse con eficacia y comodidad. Incluso los padres
que hablaban inglés relativamente bien parecían beneficiarse
de la interacción con los profesionales hispanos, sugiriendo que
está en juego mucho más que la fluidez o la comprensión
lingüística.
La inhabilidad para comunicarse en inglés afecta algo más
que el lazo entre profesionales y padres. Este estudio indica que los
padres que no pueden aprovechar completamente la información y
los recursos en inglés, tienden a experimentar perspectivas más
estrechas sobre las opciones disponibles y una representación más
limitada del pronóstico y el futuro potencial de su hijo. Esto
se puede observar desde el momento de la identificación de la pérdida
auditiva en adelante.
La inhabilidad de una madre para comprender una palabra en inglés
fue percibida por el médico como una negación. Si él
hubiera tenido acceso a su lengua y cultura primarias, habría descubierto
que fue ella quien procuró impetuosamente la identificación
de la pérdida auditiva. Desde sus encuentros iniciales, esta madre
no fue comprendida y se perdieron oportunidades críticas para la
colaboración óptima entre padres y profesionales. La fluidez
de los padres en inglés disminuye este obstáculo, pero algunas
familias, sin importar su fluidez lingüística, prefieren recibir
la información importante en su lengua materna. De hecho, varias
de estas familias que ya residían en los Estados Unidos viajaron
de vuelta a México para obtener el diagnóstico. Para subrayar
la naturaleza única de las preferencias y necesidades de los padres,
una de las entrevistadas que recibió el diagnóstico en México
señaló que, aunque ella lo recibió en español,
no entendía bien lo que le dijeron hasta que vino a Estados Unidos
y se reunió con un audiólogo y un intérprete.
Mientras que la recepción de la información diagnóstica
y terapéutica en español no era siempre necesaria, su disponibilidad
fue apreciada y parecía aumentar la simpatía y la confianza
por parte de los padres. La mayoría (95 por ciento) de las familias
también reportó usar intérpretes. Investigaciones
futuras podrían examinar cómo el personal de habla hispana,
en especial los que tienen el español como lengua materna, afecta
la satisfacción con los servicios brindados, el compromiso de los
padres, y los resultados. Se podría decir hipotéticamente
que los ambientes que apoyan las facilidades para la comprensión
de los padres, modelan y apoyan la aceptación de la necesidad del
niño de que se realicen adaptaciones en la comunicación.
Familia 1: La madre dijo que había
tenido problemas para comprender el diagnóstico que hizo el médico
sobre la pérdida auditiva de su hijo.
Cuando [el doctor] me dijo "He's 'deaf' (sordo),"
no entendía el término 'deaf'; no lo conocía. No
sabía lo que era 'deaf.' Cuando me dijo que era un 'severe profound
hearing loss,' entonces yo pude traducir palabra por palabra en mí
y yo entendí: pérdida de audición severa y profunda.
Pero no sabía lo que era 'deaf,' Yo le dije: "¿Aquí
hay alguien que hable español? Porque no entiendo." Entonces
él me hizo por los hombros y me dijo: "No es que no entiendes,
es que no quieres entender," y yo le dije: "No entiendo que
es 'deaf,' ¿Qué quiere decir 'deaf'?" Entonces, él
me dijo: "No hearing" y yo le dije: "¿No oye?"
y me dijo que no.
Entrevistador: ¿Le dieron un intérprete?
Vino una enfermera que hablaba español.
Entrevistador: ¿Cómo se sintió usar interprete
cuando recién le habían dicho…?
Me sentí como en casa, porque ella me dijo: "no llore"
(era una señora Mexicana, muy buena), "tranquilízate
para poderte explicar." Entonces el doctor le decía y ella
me fue diciendo que el doctor quería decir que era sordo.
Ellos me explicaron, pero es tan difícil porque le explican
a uno en inglés, con términos médicos.
Entrevistador: ¿Usted cree que el idioma ha sido un impedimento
en ese momento?
Sí, fue un impedimento… si hubiese sido en español,
aunque era duro de aceptar como quiera, pero uno puede preguntar, está
libre, uno puede hacer las preguntas como quiere. Pero es difícil
cuando uno se encuentra así, como pillado en un idioma extraño,
no te salen las palabras,... no te salen. Yo solamente le decía:
"Why, why, and why?" ("¿Por qué, por qué,
y por qué?") y "What can I do? What can I do?"
("¿Qué puedo hacer? ¿Qué puedo hacer?")
y él me decía "There is nothing we can do, he's deaf."
("No hay nada que podamos hacer, él es sordo.") Y eso
nunca se me olvida, porque él siempre me decía "nothing
that we can do, nothing that I can do, nothing that you can do, he's
deaf. ("No hay nada que podamos hacer, no hay nada que tu puedas
hacer, él es sordo." Y eso se quedó ahí.
Familia 2: El diagnóstico fue
hecho en inglés, pero un audiólogo que hablaba español
estaba también allí. Un intérprete no era necesario,
según la madre, porque: entiendo inglés bien. Ésta
dijo que entendió todo en el diagnóstico. También
mencionó que llamaba al audiólogo hispano cuando el doctor
estaba ausente o cuando tenía preguntas sobre los audífonos
u otras cosas.
[Habla el padre] Todo el tiempo que hablamos con ella fue en inglés.
Por idioma nunca fuimos discriminados, ni hemos tenido falta de orientación.
Todo ha sido bien claro, como 'black and white.'
Familia 3: En el momento del diagnóstico
los padres reportaron que, a pesar de que los médicos y audiólogos
no hablaban español, siempre tuvieron intérpretes disponibles.
[Habla la madre] Nunca hemos batallado con el [lenguaje] porque
siempre tienen quien nos ayude con los doctores, en las escuelas, con
todo. Siempre tienen quien hable español. Pues sí batalla
uno, pues uno quisiera que del doctor a uno le explicara las cosas.
Muchas veces cuando están traduciendo ya dan otras palabras y
se confunde uno. A lo mejor lo que quiere decir el doctor no es exactamente
lo que a uno le dicen.
No obstante, la madre dice: pensamos que entendimos todo lo que nos
han dicho.
En la escuela, el maestro actual de S habla español, aunque algunos
de sus maestros anteriores no lo hacían. Esto creó dificultades
ocasionalmente, con la madre quien tenía que buscar a alguien para
traducir. La información escrita a menudo fue enviada a la casa
en inglés.
[Habla la madre] Anteayer que fuimos a la escuela, estaba hablando
con la maestra y le dije que me mandara los recados en español,
porque hay veces que están en inglés y no más los
veo porque no los entiendo. Quisiéramos poder hablar el mismo
idioma que ellos; sería mejor que habláramos el mismo
idioma. Pero sí nos entendemos, más o menos.
A veces batalla uno, pero de que nos afecte, no. Porque como aquí
es una parte donde casi toda la gente habla los dos idiomas, si ella
no habla, la persona que tiene uno al lado sí habla, así
que no es muy difícil.
Familia 4: El diagnóstico fue
comunicado a los padres en español. El audiólogo que equipó
a M con audífonos hablaba inglés y una enfermera interpretaba.
Los padres dicen que pueden entender el inglés del audiólogo
en su mayor parte, pero piden a veces que la enfermera traduzca para estar
seguros de que lo están entendiendo correctamente.
La mayor parte del tiempo la información de la escuela se envía
en español, pero a veces, especialmente fuera de la escuela, sólo
se usa el inglés.
[Habla el padre] No sabemos el inglés como deberíamos,
pero siempre lo hemos luchado. Nunca ha sido problema para mí,
y yo creo que para mi señora tampoco. Pero obstáculo es,
no solo lo hemos entendido. Todo lo que nos han dicho para el niño
y en lo que nos han dado la opinión, en la escuela, en salud,
todo lo hemos entendido perfectamente, creo yo. Cuando hay duda nosotros
buscamos la forma para aclararla.
[Habla la madre] Sí, sí. Eso es muy importante. Siempre
preguntamos, siempre. Si no entendemos, decimos: "Escuche señora,
tenemos algunas preguntas. No entendemos algo. Ayúdenos por favor.
Tenemos dudas acerca de esto y aquello." Todo el mundo hace un
esfuerzo.
Familia 5: Como H fue diagnosticado
en México, el doctor hablaba español y no hubo barreras
lingüísticas. Sin embargo, la madre todavía sentía
que no había entendido lo que le dijeron. En los Estados Unidos,
el audiólogo habló inglés y la madre tenía
un intérprete. Ella sentía que la información era
clara y que podía comunicarse libremente con el audiólogo.
En la escuela, los maestros hablan solamente inglés y tienen un
intérprete. Los materiales escritos se proporcionan en español.
Las diferencias lingüísticas han disminuido porque la madre
ha aprendido más lengua de señas, que es la lengua que utiliza
para comunicarse con los profesores.
[Habla la madre] Estaba feliz, porque fui capaz de entender todo.
Familia 6: El doctor que brindó
el diagnóstico hablaba español, eliminando la necesidad
de un intérprete. El audiólogo, sin embargo, brindó
información en inglés. Aunque había intérpretes
disponibles, problemas logísticos limitaron su utilidad.
[Habla la madre] Más bien nunca he tenido intérprete.
Las primeras veces porque era difícil estar esperando a que viniera
alguien a interpretar. A veces teníamos que esperar cerca de
una o dos horas para que nos pudieran atender y atendían a otra
gente primero porque la intérprete estaba ocupada. Así
pasaron muchas cosas y después decidimos que era más fácil
que entráramos nosotros y tratáramos con el inglés.
No es un inglés perfecto, pero es un inglés que podemos
entender y que podemos hablar. A mí me hubiera gustado más
que hubiera sido en mi idioma. Pero es muy difícil, muy difícil.
Más que nada cuando uno va a los hospitales públicos,
que hay muchísima gente y que hay muy pocos intérpretes.
La madre dijo que ella sentía que había entendido la información
proporcionada por el audiólogo. Pero en cuanto a las cosas que
no comprendió, no está claro si las razones principales
del malentendido fueron las diferencias lingüísticas, o si
lo fueron la falta de familiaridad con la sordera y la terminología
usada por los profesionales.
Los servicios de intervención temprana fueron proporcionados en
el hogar. El uso de lengua de señas proporcionó un puente
de comunicación para esta familia.
Ella hablaba inglés y (lenguaje de) señas y tenía
una persona que hablaba español y señas. Ocasionalmente
nada más venía la que hablaba español. Pero cuando
venía la que hablaba inglés, también venía
la que hablaba español.
Familia 7: El diagnóstico de
los problemas que tuvo B al nacer fue realizado por un médico que
hablaba español en Puerto Rico.
[Habla la madre] Sí, yo entendí todo lo que me dijo
el doctor. Si había algo que no entendía, volvía
le preguntaba. Y él muy amable, volvía y me respondía.
Y me decía y me explicaba cada procedimiento y cada cosa de la
que me estaba diciendo que había que hacer.
En Puerto Rico, el audiólogo también hablaba español.
El doctor que atiende a B en Pensilvania habla inglés y usa un
intérprete. A veces, una amiga que habla las dos lenguas actúa
como intérprete.
A veces no es muy buena; no es lo que yo quisiera explicarle al
médico porque a veces el intérprete no le puede explicar
en la misma forma que yo podría hacerlo.
El audiólogo en Pensilvania también habla solo inglés.
La madre lleva una amiga a esas reuniones que actúa como intérprete.
Ella conoce todo lo que a mí me ha pasado, entonces ella
me ayuda mucho en hablar con ellos.
En las escuelas de Puerto Rico, no había problemas lingüísticos.
Sin embargo, tras arribar a los Estados Unidos, la madre encontró
algunos problemas para interactuar con los maestros.
Al principio cuando llegué, no me resultó tan fácil
ya que era el cambio, otro idioma... En la escuela no hay mucha gente
que hable español. Todos los maestros que tiene mi hijo son americanos,
entonces usamos un intérprete. Yo estoy recibiendo clases de
señas y creo que para mí no ha sido fácil porque
es una traducción del inglés al español. No ha
sido muy fácil.
Algunos de los maestros han tratado de hablarle en español.
…Pero es muy difícil, como yo hablar con ellos el inglés.
Las comunicaciones que vienen de la escuela generalmente están
traducidas al español.
Puedo entender lo que ellos están haciendo. Todos los días
andan diciendo lo que se hace en el salón de clase en español
porque tienen una persona que traduce lo que ellos hacen.
A pesar de las diferencias lingüísticas, la madre no identifica
ninguna barrera significativa en la educación de B.
Podría ser más fácil para mí comunicarme
con él y todo eso, pero como ellos tienen un intérprete,
no ha habido mucho que yo pueda decir que hemos tenido problemas.
Familia 8: Como la primera lengua
de la madre es el inglés, ella no reporta obstáculos relacionados
con diferencias lingüísticas. Sin embargo, el padre no habla
inglés y ha aprendido muy poco de lengua de señas.
[Habla la madre] Él quería participar de alguna manera,
pero no entendía ni a donde iba. Yo tuve que traducirle a él.
[El padre] le dice "te quiero" en lengua de señas,
o "jugar," o "parque," pero no mucho. A veces J
lo mira como diciendo "¿Eh?" como "¿Qué?"
pero él no toma clases. Él se niega a tomar clases. Yo
pienso que es papá, pero después de todos estos años,
creo que aún es difícil para él. Lo que quiero
decir es que es su primer [hijo].
Apoyo y acceso a la información
A pesar de las buenas intenciones de los profesionales que brindan servicios
a la comunidad hispana, sigue habiendo una brecha significativa en el
acceso a la información. La mayoría de los padres confiaban
en que los profesionales que trataban a su hijo les proveerían
información, no solamente sobre la pérdida auditiva en sí
misma, pero también sobre servicios disponibles, ayuda médica,
y derechos de los niños y de los padres. Con frecuencia, fueron
ofrecidos materiales escritos en español, pero parecían
limitarse a folletos generales que han sido traducidos del inglés,
más que a materiales escritos para ser culturalmente relevantes
para la población hispana.
Más aún, mientras que los padres que hablan inglés
pueden obtener con frecuencia materiales de numerosas fuentes, incluyendo
libros famosos, revistas, literatura profesional, y vídeos, los
padres hispanos parecen tener muchos menos recursos a su disposición.
En este sentido, aunque las familias hispanas de este estudio parecían
menos inclinadas que las familias no-hispanas de otros estudios a buscar
múltiples fuentes de información, esto puede deberse a la
falta de materiales apropiados, así como a los factores lingüísticos
y culturales que influyen el comportamiento de búsqueda de información.
Familia 1: La madre indica que le
dijeron que no había nada que se podría hacer por F, ninguna
operación. Le dieron un folleto escrito en inglés, que ella
difícilmente comprendía.
Yo comencé a leer y me enteré que aparte de los audífonos,
hacían la operación de poner tubos porque los ayudaba
a ellos para aliviar esa presión de ese líquido que se
quedaba. Empecé a llamar doctores y a ver quién me ayudaba,
dónde lo podía llevar. Conseguí llevarlo a [un
hospital para niños] en [una ciudad de Florida], ahí
conseguí una cita. Ahí me le dieron audífonos,
y ahí me le dieron cita con un doctor en óido, nariz,
y garganta. Me lo evaluaron, me lo mandaron donde un audiólogo,
y me recomendaron (ya él tenia cerca de 9 meses) que lo inscribiera
en el condado en donde nosotros vivimos, para registrarlo en el condado
y en la escuela.
Una audióloga hispana le explicó cómo funcionaba
el oído de F y por qué no podría oír. Ésta
sugirió que inscribieran a F en la escuela, que la madre aprendiera
lengua de señas, le colocó una prótesis auditiva
al niño y le mostró cómo utilizarla a toda hora.
La madre dijo que esta audióloga se tomó su tiempo conmigo
y con él, y era muy dulce, muy humana. Ella le explicó que
F necesitaba comenzar enseguida en la escuela, así no se quedaba
atrás. Otra profesional, que la madre refiere como enfermera (esta
persona parece ser hispana) fue también de mucha ayuda.
La enfermera que me ayudó y que me dio apoyo el día
que me dijeron que era sordo, ella me dijo: "Que no te dé
vergüenza, busca ayuda. Busca ayuda para tu hijo que hay mucha
ayuda. En este país hay mucha ayuda, quizá en los nuestros
no, pero aquí sí hay mucha ayuda para ellos y ellos son
como cualquier otro niño, solamente busca ayuda que la hay."
A los 11 meses de edad, F fue enviado a la escuela y obtuvo sus primeros
audífonos. La madre comenzó clases de lengua de señas
y recibió un vídeo que explicaba cómo oye la gente
sorda. Ella lo encontró muy provechoso.
La madre buscó una segunda opinión médica. Este
doctor le informó acerca de servicios gubernamentales disponibles,
tales como el Seguro por Discapacidad de Seguridad Social, y también
recomendó que F comenzara la escuela inmediatamente.
Familia 2: Antes del diagnóstico,
T ya estaba en el programa Head Start porque su desarrollo del habla había
sido lento. En el diagnóstico, les dijeron a los padres que su
pérdida auditiva era de severa a profunda.
[Habla la madre] Mis preguntas fueron "¿Qué alternativas
hay?" y "¿Cuánto el niño puede progresar?"
Porque era lo que nos concernía. Ella nos dijo: "No hay
muchas alternativas ahora mismo, porque el niño está a
un paso de ser sordo"… Entonces ella cuando nos enseña
los audífonos, nos dice: "Los audífonos son para
él; para su condición." Nos los enseña y nos
dice: "El audífono vale tanto, el plan médico no
lo cubre, pero se pueden hacer los arreglos." Entonces mi esposo
y yo decimos: "Pues hay que hacer los arreglos porque al niño
hay que ponérselos, o sea, no hay otra alternativa." Entonces
después de ahí nos habló de la escuela de [otra
ciudad].
Nosotros en todo momento, estamos viendo si hay otra alternativa
aparte del lenguaje de señas. Lo queremos, queremos esa alternativa.
Ella nos dijo: "Todo se va a saber cuando el niño esté
usando audífonos con lo que llaman el residuo auditivo, cuánto
el niño puede escuchar con eso." Pero con los audífonos
no hubo mucho éxito. Por eso se optó por la operación.
El siguiente paso del médico en esa época fue explicarles
el implante coclear. Aunque los padres estuvieron satisfechos con la información
médica que recibieron, entendían que otras fuentes eran
necesarias para descubrir alternativas educativas. También entendían
las motivaciones subyacentes de los educadores de diversos sistemas educativos.
[Habla la madre] De mi parte, depende del profesional. Si el profesional
es el doctor o la doctora, va a hablar desde su ámbito como doctor
o doctora. Si tú estás en la escuela, si estás
en [un municipio], y los profesionales de [el municipio]
los paga la Junta de [el municipio] entonces ellos te van
a ofrecer las alternativas que tiene [el municipio]. Si tú
estás en [una ciudad], te van a ofrecer las alternativas
de [la ciudad], los del [otro municipio] no van a decir
que hay. Porque nunca lo hicieron. Ellos dicen "tú no quieres
[el otro municipio]." No van a decir "hay una escuela en
[otra ciudad de Florida] que no tiene lengua de señas, podemos
transferir al niño para allá." Jamás lo vas
a oír, jamás.
Entrevistador: ¿Usted cree que ellos le estaban dando las alternativas?
Solo de acuerdo con lo que ellos tienen en el municipio, no las
alternativas que yo quería para mi hijo.
Familia 3: S fue equipada con audífonos
luego del diagnóstico en una ciudad de Tejas. En aquella época,
ella tenía 3 años de edad.
[Habla la madre] Pues nos dijeron que de un oído estaba completamente
sorda y del otro oído sí oye poquito… Pues a nosotros
nomás nos dijeron que necesitaba los aparatos. Que una operación
no se le podía hacer porque su mal está en el nervio que
va junto al cerebro y no se puede operar. Que con el aparato puede oír.
Puede ser que a lo mejor pueda hablar ingles cortado. Puede ser, poniéndole
siempre el aparato. Puede ser, o sea que no. Algo que sea más
seguro pero que pueda ser que oiga más.
[Habla el padre] El doctor cuando le hizo el último estudio
nos dijo que se estaba haciendo la operación esa, y que posiblemente
ya la estén haciendo. Pero hace dos o tres años atrás
años, todavía no la estaban haciendo. Que posiblemente
cuando ya se llevara a cabo, posiblemente sí se le pudiera hacer.
[Habla la madre] El doctor nos dijo que le pusiéramos los
aparatos, que buscáramos una escuela especial para ella y que
se le iba a ayudar. Eso fue lo que él nos dijo que hiciéramos.
Él nos dijo de un programa que nos ayudó mucho, en (New
Mexico) y luego nos dijo dónde había escuela.
La madre agregó que desde que ellos dejaron Nuevo México,
S ya no tiene un médico permanente, por eso no sabemos si hay
algo nuevo que pueda ayudarla.
La audióloga les brindó información acerca de audífonos
[Habla la madre] Que le ayudarían a que ella pudiera escuchar
un poquito más y que probablemente le ayudarían a hablar.
Familia 4: La familia obtuvo información
de una escuela de sordos.
[Habla el padre] Me dieron literatura sobre el comportamiento y
sobre la educación del niño más que todo. En qué
escuela podría estar, qué es lo que sería lo más
conveniente para él, unos derechos que podría tener el
niño sobre la educación. Sobre todo que estamos en eso.
Nos ayudó mucho a ver un panorama, sobre todo en la educación.
Más que todo, hablamos de la educación del niño.
Traíamos las interrogantes de hacia dónde vamos, qué
podemos hacer. Ya nos dijeron estos pasos: puede ir a tal parte, el
niño puede ir a tal escuela. Va a empezar a aprender señas,
va a continuar sus terapias del lenguaje. Va a empezar a leer los labios
y todo eso. Pues ya uno ve las cosas más claras.
Los padres sintieron que la información brindada era de mucha
ayuda y estaba siendo ofrecida con un espíritu de trabajo en equipo.
[Habla la madre] Yo sentí que nos estaban invitando a involucrarnos;
que se estaba haciendo como un equipo para involucrarnos para ayudar
a mi hijo. Yo así lo sentí.
Familia 5: La madre dijo que aunque
el médico hablaba español, ella tuvo dificultades para comprender
la información que le estaba dando.
Bueno, traté de entenderle, pero realmente no sabía
nada acerca de lo que pasa cuando un niño nace así, cuál
es este tipo de problemas. Porque yo realmente nunca conocí a
nadie con este tipo de problemas. Pero una vez que llegué aquí,
aprendí más del tema. Fui de un lugar a otro y obtuve
mas información. Aquí es donde más aprendí
porque he visto y encontrado mucha gente sorda. En realidad estaba tan
sorprendida que no hice ninguna pregunta.
[Habla el padre] Le dio los diagramas con la escala donde estaba
él clasificado en su sordera. Hasta qué grado una persona
oye y dónde ya empiezan a ser sordos. Él estaba bajo el
nivel de poder oír, entonces le recomendó los aparatos.
Pero nosotros no vimos ningún beneficio. Él hacía
sonidos y pensamos que con el tiempo a lo mejor él iba a poder
hablar con un poquito que le ayudáramos.
[Habla la madre] Pienso que sí fue clara, pero yo no la entendí
en ese momento. A veces aunque la explicación sea muy clara,
si uno no tiene más información no la puede entender...después
de que me dieron esa noticia vine enseguida para este país y
así todo comenzó aquí...Bueno, el doctor lo primero
que hizo fue mandarme para hacer una evaluación en el hospital
de los niños, y así el doctor y el hospital tienen toda
la Información sobre él.... Yo me sentí muy bien
porque me dio confianza y sentí que alguien me estaba apoyando.
El padre señaló que su actitud hacia los médicos
cambió con el tiempo:
Primero creímos que nos estaban dando consejos, pero después
pensamos que nos estaban indicando lo que tenemos que hacer. Porque
siempre que íbamos nos decían que había cosas avanzadas
para que él hablara había algún tipo de implante.
Nosotros rechazamos esto hasta que el niño pudiera decidir por
él mismo. Esperar tal vez que avanzara más la ciencia
y pudiera sacar algo mejor, así como esos que nos indicaron ellos...
Familia 6: Los padres sintieron que
la información que recibieron en el momento del diagnóstico
era clara, apropiada y útil.
[Habla la madre] [El doctor] fue may claro en su explicación
y aprendí mucho, porque y nunca había sabido nada de sordera
y aprendí que hay diferentes tipos de perdida auditiva, y aprendí
cosas acerca del oído que nunca antes había sabido, pienso
que fue de ayuda...después que vimos al primer doctor, fuimos
por una segunda opinión. A mi hija la han visto cerca de cuatro
o cinco especialistas y más que nada hemos buscado la forma de
saber exactamente el porqué, o el problema que tiene.
La audióloga que realizó los exámenes fue también
muy útil, y, de acuerdo a la madre, no presionó.
Pues, lo primero que me dijo [la audióloga] es que
ella tenía que empezar a ir a la escuela, y yo también
tenia que hacer unos cursos. Más que nada nos dio la dirección
y el teléfono de la escuela donde tenía que ir y empezaron
los trámites porque ella usa aparatos. Comenzó un proceso
de empezar a hacer muchas cosas. Fue más bien como una sugerencia,
o sea, ella no dijo que teníamos que hacerlo. Simplemente fue
una sugerencia de la escuela donde ella podía ir, que estaba
más cerca de donde nosotros vivíamos. Aparte de las cosas
que ella me dijo, yo también traté de investigar por mi
parte; ir a visitar la escuela y todas esas cosas.
Familia 7: La terapeuta le aconsejó
a la familia que se mudara a los Estados Unidos para conseguir mejores
servicios.
[Habla la madre] La terapeuta (en Puerto Rico) siempre me decía,
"piensa salir del Puerto Rico en el futuro. En los Estados Unidos
él encontrará su mecanismo de vida, los servicios escolares
son mejores, los médicos también son más preparados,
mucho más capacitados que acá."
Familia 8: Luego del diagnóstico
los profesionales le dieron a la madre alrededor de un mes para que asimilara
la información.
Ellos me dejaron recapacitar y se mantenían llamándome,
asegurándose de que yo consiguiera ayuda para él lo más
pronto posible porque él la necesitaba y era tan joven... Entonces
yo lo desperté así: "muy bien esto es lo que vamos
a hacer para él." Los llamé y fui a su oficina y
ellos me hicieron citas, muchas citas. Pero quiero decir que él
está muy bien ahora.
Ellos me dijeron que yo tendría que encontrar una escuela
especial para él porque él no iba a ser un niño
regular, pero que él iba a ser un niño saludable y todo
lo demás. Así es que ellos empezaron a dirigirme a diferentes
escuelas. Yo comencé a entrevistarme con algunas de ellas hasta
que escogí una buena. Y así fue; una buena escuela. Yo
quiero mucho esa escuela, porque ellos le han ayudado mucho a él
desde que era pequeño.
Me sentí como si necesitaba saber más. Entonces fui
a la biblioteca y comencé a leer cosas y comencé a conseguir
algunos panfletos más y a investigar lo que yo era, que era
[esto] [aquello]. Tenía que lidiar con esto para el futuro.
Así es que leí sobre eso y comencé a solicitar
para recibir clases y esas cosas. Yo quería prepararme, pero
todavía no podía hacerlo.
A la madre también se le dieron panfletos, se le envió
a entrevistas con consejeros familiares y se le brindaron servicios de
intervención temprana.
Por un año entero los especialistas en intervención
temprana vinieron a mi casa para hablar conmigo y me ayudaron mucho.
En realidad sí me ayudó. Yo era muy joven. Yo solamente
tenía 19 años de edad. Así es. Yo era muy joven,
no sabía exactamente en lo que me estaba metiendo. Pero ellos
me explicaron lo más que pudieron. Ellos me dieron mucha información.
Fue tanta como para poder asimilarla, pero me hizo salir y decir "ellos
me dieron toda esta información; yo necesito leer sobre esto,
él es mi hijo, él siempre estará conmigo."
Así es que empecé a leer y a enfocarme en lo que se necesitaba
hacer. Así que pensé en cuán buena fue toda la
información que me dieron.
Un consejero en la escuela de sordos también fue muy bueno.
Información proveniente de adultos sordos y de otros padres
Los adultos sordos y otros padres de niños sordos fueron citados
como fuentes de información utilizadas por varias de las familias
en este estudio. En entrevistas con las familias no-hispanas de un estudio
relacionado, los encuentros con otros padres de niños sordos se
mencionan con frecuencia como una de las fuentes más valiosas de
información y ayuda. Las familias hispanas en este estudio parecían
tener significativamente menos acceso a otros padres de niños sordos
y a adultos sordos. A pesar de esto, en varios casos se encontró
que las interacciones con estos padres pueden ser altamente beneficiosas.
Familia 3: Luego de discutir con otros
padres de un niño sordo, la familia se dio cuenta de que su hija
podría ser una persona exitosa.
Hace poquito hablamos con los padres de un niño y dicen que
su hijo va muy bien. Igual que una señora que tiene un hijo que
ya es joven que iba muy bien en la escuela y ahora está en una
universidad. Nosotros decimos que nuestra hija va a lograr cosas iguales
a él. Nosotros pensábamos "¡Ay! La niña
no va a poder estudiar, no va a ser nadie." Nosotros tuvimos un
trauma por eso. Pero cuando vemos cosas así, cosas positivas,
nos ayudan a seguir adelante.
Familia 4: Encontrarse con adultos
sordos ha sido útil para los padres.
[Habla la madre] Son muchas las personas que han influenciado en
la toma de decisiones. Esas fuentes las conocimos porque andábamos
buscando una persona que le diera terapia a mi hijo y le ayudara a solucionar
su problema de comunicación. Entonces empezamos a buscar gente
y conocimos a un corredor de bienes raíces que nos consiguió
la dirección de unas personas que él conocía. Son
dos personas sordas que tienen una hija que sí escucha. Ellos
empiezan a hablar y su vida es normal con el lenguaje de señas
y se desenvuelven perfectamente bien. El señor tiene restos auditivos
pero la señora no y hacen su vida normal. Trabajan, tienen su
taller, se desenvuelven. Yo digo: si ellos pueden, nuestro hijo puede.
Eso es lo que todo el mundo nos dice.
Familia 5: Los padres han encontrado
muy útil el reunirse con otros padres para hablar con adultos sordos.
[El padre hablando de la reunión con otros padres] Qué
es lo que siente y más, cómo le hace para comunicarse
con el niño.
[El padre hablando de sus encuentros con adultos sordos] Sí,
porque así podemos platicar con él y un adulto. Pueden
decir lo que ellos sienten mejor que un niño: si son felices
así o qué es lo que sienten. Entonces nosotros pensamos
que tal vez nuestro hijo se va a sentir como ellos y no va a tener problema.
Familia 6: La madre se ha hecho amiga
de los padres sordos de un niño sordo, y esto ha sido muy útil
para compartir información acerca de recursos, servicios, actividades,
y otras cosas. Además en la escuela a la que va P actualmente la
madre ha encontrado adultos sordos, lo que ella siente que también
ha sido de mucha ayuda.
Más que nada me ha ayudado a entender que los [adultos
sordos] son iguales que nosotros; que tienen las mismas posibilidades.
Familia 8: La madre dice que encontrarse
con otros padres de niños sordos y con adultos sordos la ha preparado
mejor para su vida con un hijo sordo.
Al principio, y porque yo quería saber cómo se sentía
estar con otros padres sordos…con todo lo que estaban hablando
y por todo lo que estaban pasando y yo escuchando todas las cosas que
querían decir, me ayudó a entender lo que yo estaba pasando,
alistándome.
Conozco algunos [adultos sordos] y he visitado su iglesia
y he asistido a actividades familiares y cosas así, las cuales
ayudan mucho a la escuela y son muy buenas. Quiero decir que son bien
buenas porque he entendido mucho más de lo que me ha estado pasando.
En otras palabras, ya estoy lista. Yo los he visto, cómo trabajan
con sus niños y lo que han tenido que pasar con sus niños.
Yo pienso que eso es lo que me va a pasar a mí.
Apoyo familiar
Los datos de la encuesta y las entrevistas sugieren que las madres hispanas
cargan gran parte de la toma de decisiones y las llevan a cabo para sus
niños sordos. Los padres hispanos parecen estar menos involucrados
en el proceso y ser de menor apoyo que los padres no-hispanos. Además,
en comparación con las familias no-hispanas, los padres hispanos
reciben menos ayuda de abuelos, parientes, y amigos.
La carencia relativa de ayuda proveniente de miembros de la familia extendida
coincide con los resultados de un estudio experimental anterior (Steinberg,
Davila, Collazo, Loew, y Fischgrund, 1997), pero contrasta con la caracterización
de la población hispana como compuesta por individuos que dependen
de la familia extendida para recibir ayuda (Alvirez y Bean, 1976). En
gran parte, esto parece deberse al hecho de que las familias que se mudan
desde su país de origen a los Estados Unidos se sienten separadas
de su familia extendida, y esto puede ser agravado por actitudes negativas
sobre la sordera y la discapacidad, existentes en el país de origen.
Eligiendo un método de comunicación
El método de comunicación elegido tendió a ser el
recomendado por los profesionales consultados, con poca consideración
de métodos alternativos. Con frecuencia, la única opción
presentada era una combinación de lengua de señas y lengua
oral, o la opción de un método oral fue presentada pero
desalentada. Los enfoques tales como Auditivo-Verbal o Palabra Complementada
no parecían ser opciones ofrecidas por los profesionales. No está
claro si los profesionales que guiaban a los padres presentaron solamente
las opciones que estaban disponibles en su área geográfica
o si simplemente desconocían o no poseían información
sobre enfoques alternativos. Con algunas excepciones, los padres tendieron
a validar la recomendación hecha por los profesionales y a expresar
altos niveles de satisfacción con la comunicación elegida.
Familia 1: La madre recibió
consejos contradictorios acerca de métodos de comunicación.
La familia desarrolló una buena relación con la maestra
de intervención temprana, quien abogaba por la comunicación
total.
Tuve que decidir qué comunicación íbamos a
tener, si era con lengua de señas o lo que fuera que íbamos
a hacer. La maestra tuvo mucho que ver. Ella nos ayudó mucho,
porque nos explicó las ventajas de comunicación total
que es lo que tenemos con él; a qué se iba a enfrentar
en el mundo exterior ... Si yo hubiera tomado el consejo de solamente
lengua de señas, cuando mi hijo sale a jugar, esos niños
que están allá afuera no lo iban a entender. Ella nos
explicó esas cosas, pues ella sí apoya la comunicación
total. Hay otras maestras que no, pero yo tuve la suerte de que ella
me ayudó en eso. De todo lo que he hecho con F, lo más
grande fue decidir cómo iba a ser la comunicación.
La audióloga también influyó en la decisión
de la madre.
La audióloga me dijo: "Si tú lo pones en la escuela,
si tú lo pones en terapia del habla, si tú siempre lo
haces usar los audífonos, cuando él vaya a la escuela,
puede ir a una escuela regular." Y me dijo "Yo no te lo garantizo,
pero por experiencia te aseguro que va a ser así. Porque los
niños que se atienden a tiempo y se entrenan, se superan y es
cierto." Mi hijo está ahora en un salón de clases
regular, en un kindergarten de salón regular, y tiene un intérprete.
Pero está en un salón regular.
La audióloga fue la fuente principal de información de
la madre, quien también consideró otros programas: una escuela
privada, que rechazó por no contar con recursos suficientes y quedar
lejos y un programa hogareño. La audióloga dijo que un programa
escolar sería mejor porque los materiales que ofrecían no
estaban disponibles para el programa hogareño. La madre también
observó algunas visitas domiciliarias y se dio cuenta de que en
la casa habría demasiadas interrupciones. El programa escolar que
ella eligió usaba comunicación total y era fantástico.
Familia 4: Aparentemente la maestra
de la escuela de sordos presentó a los padres una sola opción,
lengua de señas combinada con lengua oral. Los padres expresaron
satisfacción con esta opción.
[Habla el padre] Lo que nos han dicho [los maestros] es que
es un sistema que van a la par las señas con el lenguaje y se
unen para ayudar más a que el niño entienda. Ayuda al
niño con las ideas para que pueda decirlas o contestar en señas.
Para nosotros siempre han sido dos. Siempre tiene que haber un apoyo
y yo después entendí que las señas son una herramienta
para que el niño pueda comunicarse. No podemos tenerlo sin comunicarse
hasta que aprenda a hablar. Entonces tenemos algo alternativo. Antes
no, antes pensaba que tenía que aprender a hablar, que se esforzara.
Después me di cuenta de que no es así. Él tiene
una maestra que no oye y ella habla. Ella hace las señas y está
moviendo los labios y se le entienden las palabras. Entonces pienso
que mi hijo va a poder hablar así, va a poder comunicarse así.
Familia 5: Por consejo de los maestros,
los padres comenzaron inmediatamente a aprender lengua de señas.
[Habla la madre] Sí, nos dijeron que deberíamos aprender
señas para comunicarnos con él porque a veces él
se enferma y no vamos a saber qué tiene. Pero así como
hemos aprendido, él ha aprendido. Lo podemos ayudar cuando se
enferma. Él me dice: "me duele el oído" o "me
duele la cabeza" entonces yo ya sé qué tiene y qué
es lo que le pasa. Lo acepté porque tenia que saberlo.
Familia 6: Los maestros de intervención
temprana aconsejaron a la madre acerca de la comunicación con P.
[Los maestros de intervención temprana] Me dijeron que tenía
que usar la voz y las señas al mismo tiempo y si era posible
hablara inglés con ella para que fuera más fácil
para ella. Podía hablar español, pero sería más
fácil poder comunicarse en inglés. Lo primero que pensé
es que no sabía señas y no sabía qué iba
a hacer. Pero empezamos a ir a clases y hemos podido aprender con el
tiempo.
No todos los padres confiaron en el consejo de los profesionales. Algunos
persiguieron activamente otras opciones, tales como la comunicación
oral, debido a sus propias creencias y a sus preferencias personales.
Familia 2: Al principio la familia
de T comenzó a usar algunas señas, para reducir su ansiedad
de comunicación, pero después de seis meses aproximadamente
dejaron de usarlas. Los padres favorecieron un enfoque oral.
[Habla la madre] El condado nos está ofreciendo señas
y no queremos limitar al nene. Hay que buscar otras alternativas porque
no vamos a limitarlo.
[El padre habla acerca de su visita a dos escuelas] No me gustó
porque todo era por señales y los nenes no estaban hablando claro,
lo que estaban haciendo eran sonidos. Fuimos a la otra escuela donde
hay niños con la misma condición y estaban hablando. Desde
ese momento yo dije: "esto es lo que quiero para mi hijo."
Preferencias lingüísticas
Mientras que la mayoría de los padres mencionaron el inglés
o la lengua de señas o ambas como las lenguas más importantes
para que su hijo aprenda, muchos esperaban y contaban con que su niño
podría adquirir el inglés, la lengua de señas americana,
y el español. Esto los puso en conflicto directo con la mayoría
de los profesionales encontrados, quienes recomendaron poner énfasis
en una sola lengua o un acercamiento bilingüe, pero nunca intentaron
la aplicación del trilingüismo u otras opciones para alcanzar
sus metas. Las perspectivas y los deseos de los padres pudieron también
haber limitado las opciones exploradas u ofrecidas después de la
identificación de la pérdida auditiva, tales como el implante
coclear.
La mayoría de los padres querían que sus hijos aprendieran
inglés o lengua de señas americana primero, y expresaron
a menudo su certeza de que su niño podría eventualmente
aprender español. Con todo, pocos señalaron discutir esto
espontáneamente con los profesionales. Algunas sensaciones negativas
fueron expresadas sobre la insensibilidad de los profesionales a su lengua
materna, y el derecho del niño de ser ayudado en su lengua "nativa"
(la lengua de la familia en que nació). Los padres entienden la
complejidad de la tarea y reconocen que el español confundió
a su hijo en el pasado, pero su lengua materna posee un valor único
con respecto a la comunicación en la familia.
Es difícil evaluar el grado en el que esto se diferencia de las
típicas dificultades de la asimilación de la primera generación
de familias de inmigrantes, aunque uno podría presumir que la pérdida
auditiva amplía este problema. Por ejemplo, una madre estaba orgullosa
que su hija podía escribir en inglés, pero triste porque
nadie en la familia podía entender inglés escrito. Ella
esperaba que su hija pudiera aprender en última instancia español,
para comunicarse con todos los miembros de su familia. Otra madre señaló
que interpreta directamente de la lengua de señas al español
para su marido; ella no tenía ninguna preferencia lingüística
fuerte para su hijo.
Familia 1: La madre expresó
un cierto pesar de que su hijo mayor (oyente) no hable español.
Tratamos de esquivar el error del hijo mayor, para que después
siga su cultura e idioma que es español. Que sí domine
el inglés, pero, los tres niños pequeños tratamos
de que sean trilingües, que puedan hablar español, inglés,
y sepan lengua de señas.
Sin embargo, ella fue desalentada de usar español con F.
Me dijeron que si íbamos a usar solamente señas o
si vamos a usar señas con español o inglés. Siempre
se han opuesto a que yo use español. Los maestros siempre se
han opuesto. Quieren que sea inglés y que sea inglés en
señas. Pero dicen que el español lo confunde, porque es
difícil para él. Pero [ríe] ... él
entiende el español perfectamente.
Entrevistador: ¿Cómo se siente acerca de este consejo?
Ellos están equivocados. Ellos piensan como profesionales…
No pertenecen a nuestra cultura. Y no saben lo importante que es para
nosotros que nuestros hijos conserven su idioma. Sí que dominen
y que se perfeccionen en el inglés, pero que dominen y que se
perfeccionen en su idioma también. Para mí es bien importante.
Él tiene familia, tiene sus abuelos, tiene tíos que no
hablan nada de inglés y menos saben de señas. Si mi hijo
no habla español y no entiende español, está perdido
con su familia.
Yo quiero que cuando él sea un hombre, él sea trilingüe.
Que se desenvuelva con su familia que habla español. Que pueda
conseguirse un buen trabajo que le paguen mucha plata porque él
domina tres idiomas. Que si algún día él se encuentra
en una situación que está en un grupo donde todo el mundo
es sordo, él se pueda comunicar con ellos igualmente. Que no
se sienta fuera de grupo con los hispanos porque es hispano; que no
se sienta fuera de grupo con los sordos porque él es sordo y
que no se siente fuera de grupo con el inglés porque aquí
él vive y es el idioma de este país y él tiene
que dominarlo. Yo creo que él va a estar en ventaja sobre los
demás, por eso yo quiero que él se comunique en los tres
idiomas.
Familia 3: La primera lengua de S
fue la lengua de señas, pero su madre piensa que es muy importante
que él también aprenda inglés y español.
Eso lo estuvimos hablando con la maestra cuando fuimos recientemente.
Me parecía mucho que estuviera aprendiendo señas e inglés
y yo quería enseñarle español. Le pregunté
a la maestra si no era mucho enseñarle los tres idiomas juntos
y me dijo que no, que ella podía hacerlo. Yo le digo que ella
está aprendiendo a leer y a escribir, pero ella escribe en inglés.
A mi familia le parece muy bien que ya sepa leer y escribir y quiere
que le escribamos, pero es en inglés. Nadie de mi familia sabe
leer en inglés. Nos gustaría que aprendiera español,
porque es más fácil comunicarnos con ella... Pues yo digo
que los tres idiomas son importantes, porque hay familia que habla español,
en la escuela necesita el inglés y necesita las señas,
porque si no habla va a necesitar las señas.
La madre también señaló que ella le habla a S en
español y ésta parece entender. No siente que esto esté
afectando su progreso en la escuela.
Familia 4: Los padres se comunican
con su hijo primordialmente en una lengua de señas basada en el
inglés.
[Habla el padre] El español lo quitamos completamente porque
usar señas, español e inglés era muy complicado
para él. Si se olvida las señas en español, bueno,
¿qué vamos a hacer?
Quiero que aprenda los dos, pero es bastante difícil para él.
Lo importante es que aprenda las señas en inglés para
comunicarse. Vamos a estar aquí para él. Es la opción
que tomamos. Puede aprender inglés ahora, y quizás puede
usar las señas en español en el futuro.
[Habla la madre] Antes usó las señas en inglés
y español y fue muy confuso.
[Habla el padre] Queremos que continúe las señas en
inglés porque las usa mejor y es su futuro. No vamos a volver
a México, así que la prioridad es el inglés y entonces
español, si puede.
Familia 5: Los padres sienten que
es más importante que H aprenda lengua de señas. Como ellos
tienen un niño oyente en la casa, hablan en español al mismo
tiempo que usan señas.
[Habla la madre] Que lo hable no, pero que lo entienda tal vez cuando
él sea más grande. Ahora para mí lo importante
es que aprenda señas e inglés... Bueno para mí
es más importante el lenguaje en señas porque va a ser
con quien va a convivir más.
[Habla el padre] Bueno, yo creo que lo mejor es aprender el lenguaje
de ellos. De esa forma uno puede mantenerlos con uno. Creo que el tiempo
hace que ellos se retiren si uno no sabe el lenguaje de ellos.
Familia 6: La madre se comunica con
P principalmente a través de inglés hablado y lengua de
señas.
En las dos, en español, en inglés, en lo que se me
viene primero a la mente. A veces no me doy cuenta y le estoy hablando
en inglés y cambio a español y a la inversa. Pero regularmente
es en inglés.
Pienso que la forma en que ella se vaya comunicando, sea hablando
o haciendo señas o lo que sea para mí no hace ninguna
diferencia. Que hable el inglés por el país donde estamos.
Yo pienso que se comunique con todo el mundo ya sea con inglés
o español o señas.
Yo pienso que [hablarle en español] lo ha atrasado
un poquito el hecho de que no sepa bien las señas. Ya debería
saber un poco mas de señas. A lo mejor el habla va a venir mucho
después, pero ahora básicamente lo que me interesa es
que ella entienda. Yo pienso que sí se ha atrasado un poquito.
Familia 7: La madre piensa que para
B es importante aprender lengua de señas, español e inglés.
Yo deseo que él pueda usar las señas ya que ese es
su lenguaje, pero también se le está enseñando
para que pueda hablar con personas oyentes.
Familia 8: La madre siente que J se
comunica bien con la gente, hablen lengua de señas o no. Ella no
siente que un idioma: inglés, español o lengua de señas,
sea más importante que otro.
Elección de escuela, estilos personales, y defensa de los derechos
del niño
Los estilos de toma de decisiones variaron entre los padres de este estudio,
extendiéndose desde confianza en las recomendaciones profesionales
hasta búsqueda vigorosa de alternativas. En contraste con las representaciones
estereotipadas de padres hispanos pasivos, que no se involucran o evitan
el tema, en los cuatro lugares los autores encontraron padres que reclutaron
a amigos abogados para que les explicaran sobre los derechos educativos
de sus hijos, padres positivos y optimistas, calurosos colaboradores y
activos en la toma de decisiones. Como dijo uno de los padres, usted
tiene que tomar el toro por los cuernos.
Familia 1: F ha asistido a cinco escuelas
diferentes. A la edad de 6 años, se encuentra en una clase regular
del jardín de infantes con un intérprete de lengua de señas.
Él es el único niño en la clase con una pérdida
auditiva, y va a una clase para hipoacúsicos por la tarde. La madre
ha tenido que luchar duro para conseguir lo que ella sentía que
era apropiado para F. Ella fue asistida por un especialista para sordos
e hipoacúsicos del distrito escolar.
Yo no escogí la escuela en que está ahora. Yo no la
quería, pero el condado alega que no hay otra, y lo asignaron
a esa escuela. Yo los hice cambiar porque ahí no había
voz en la clase, porque ellos son sordos. Yo me comuniqué con
gente que me ayudaron. Hay una señora que trabaja en el condado
que me ayudó mucho. Gracias prácticamente a ella, logré
lo que quería: que tuvieran un intérprete en la clase
y que la maestra de esa escuela hable, porque ella no es muda. Ella
sí tiene voz, ella sí puede hablar. Me comuniqué
con el superintendente de todas las escuelas del condado y le expuse
lo que estaba pasando con mi hijo, lo que yo quería para él,
y los derechos que tiene mi hijo. Yo leo mucho. Yo voy e investigo y
chequeo la escuela. Así fue que supe que después que me
dijeron que tenían una intérprete, no la tenían
y tuvieron que buscarla. Ellos no la tenían y supuestamente no
tenían el dinero, pero lo consiguieron y la asignaron y tiene
una intérprete. La escuela está bien; tiene un buen programa.
Es solamente que si uno no está pendiente, las cosas no se manejan
apropiadamente. Pero ahora para mi hijo está súper.
La madre ha demostrado la importancia de la defensa de su hijo a través
de la interacción con otros padres.
He hecho amistad con mamás de niños que han estado
con mi hijo. Ahora estoy empezando a organizar con otra mamá
un grupo de apoyo para padres de niños sordos. Es para padres
hispanos y americanos también. Es increíble que en este
condado que es tan grande, no hay nada. De eso nos dimos cuenta cuando
este verano fuimos a un campamento de la escuela. O sea, estamos así
los que hay y nadie sabe nada. De ahí surgió la idea de
formar un grupo de padres y mamás que estamos tratando de conseguir
a lo que ellos tienen derecho, lo que la ley dice que ellos pueden tener.
Yo por lo menos si tengo que forzar que cambien la ley, que la cambien
[rie] cuando no puedo expresarme en inglés lo digo en
español y que ellos busquen quien se los diga, porque yo me hago
oír.
Me he educado. Yo pienso que tengo que buscar más y busco
a alguien que sabe y absorbo información. Me he educado con la
experiencia de otros padres en situaciones similares o diferentes de
las mías. O de esa experiencia que me han contado, cuando me
pasa algo a mí, sé las consecuencias, sé las cosas
que se pueden hacer. Me estudié la ley IDEA [Acta Educativa
para Individuos con Discapacidades]. He estudiado sobre cosas que
él necesita, Comunicación Total, lengua de señas
solamente, o inglés solamente. Por ejemplo, conocí a un
muchacho joven que habla español e inglés. Se le hace
muy difícil. Su habla no es muy clara, o perfecta como nosotros.
Pero sí habla español, sí habla inglés y
sabe lengua de señas. Eso demuestra que se puede. Hay adultos
que dominan los tres idiomas. Cada caso es individual, pero yo sé
que se puede.
Lo que sí funciona para mí es sentarse y escribir.
Yo escribo los 'pros': esto va a funcionar para esto, esto, y esto,
y hago las listas. No funciona por esto y esto. ¿Cuál
tiene más? ¿Cuál de estos debo eliminar porque
no funciona? ¿Cuál de estos debo eliminar porque son relacionados
con los que no funcionan (para hacer un balance)? Cuando se mira así
la cosa, parece diferente.
Familia 2: La familia había
comprado una casa en una localidad y supieron que en una ciudad cercana
ofrecían un programa oral para niños con audífonos.
Los padres negociaron con su ciudad para que pagara el transporte del
niño para ir a estudiar a otra localidad. T comenzó las
clases en un aula para niños con retardo mental, pero sus padres
se negaron y se las arreglaron para que lo ubicaran en otra clase.
[Habla la madre] Yo hablé con uno de nuestros amigos que
es abogado y nos dijo "está bien" y nos asesoraron.
"Al condado dile que tú quieres una maestra que sea especialista
en niños con pérdida auditiva. Y la maestra no aplica
y como no la tienen, te tienen que transferir automáticamente,
porque por ley el niño tiene ese derecho." Y fuimos al condado
y a la Junta y ella nos preparó un portafolio con todas las leyes
y ella me subrayó bien claro con un marcador todos los derechos
que tenía el niño...
[Habla el padre] Derechos que nosotros tenemos pero que al condado
no le interesan....
[Habla la madre] No le dicen a uno las alternativas reales que uno
tiene. Cuando abrimos el fólder en la reunión, ellos vieron
que la parte legal también estaba. Expusimos nuestro punto. Los
dos nos preparamos primero sobre lo que íbamos a decir y cómo
íbamos a abundar todo y entonces lo discutimos. Hubo problemas
porque había personas que no estaban de acuerdo con esto; pero
estábamos preparados para eso. Entonces finalmente lo transfirieron.
Al niño ser transferido, la doctora ve que nosotros estábamos
presionando para que el niño salga adelante, no solo de la operación.
Familia 3: La madre mencionó
que al principio no había programas en escuelas especiales para
su hija, así que ella asistía a la escuela regular.
[Habla la madre] ...las maestras trataban de aprender y enseñarle
al mismo tiempo. Eso no le ayudó mucho. Aquí sí
está en una escuela especial.
[Habla el padre] El doctor de aquí de [la ciudad],
sí nos dijo que si la metíamos a una escuela especial,
ella iba a hablar. No igual que nosotros, pero con el tiempo iba a hablar.
Una vez que la familia se trasladara a una ciudad pequeña, la
escuela local refirió a la madre a la escuela de sordos en una
ciudad vecina. La madre dice que es una buena escuela que utiliza lengua
de señas y lengua oral. No le dieron más opciones de las
cuales elegir y no visitó ningún otro programa
educativo.
Familia 4: Los padres dicen que aún
nunca descansan.
[Habla la madre] Tiene uno que decir, bueno, agarro al toro por
los cuernos o así mismo se va a pique.
[Habla el padre] Nosotros somos los que estamos empujando, los que
lo vamos a sacar adelante. No nos hemos parado en una sola opinión,
un solo consejo y ahí nos quedamos. Siempre buscamos otras opciones
u otra opinión. O sea, no nos hemos parado ahí y que va
a estar solo el niño o no oye o no puede hablar y va que le pasaría.
Siempre, siempre, siempre hemos tenido esa idea, tanto mi esposa como
yo, de seguir adelante. Cuando nos dijeron que no oye, el doctor nos
dijo a los dos en español, nos sentimos muy mal, pero de ahí
nos paramos. También hemos buscado mucho a Dios.
[Habla la madre] Nosotros sabemos que el futuro de nuestro hijo
está en nuestras manos y tenemos que ponerlo en las manos de
las gentes que están capacitadas para darle las herramientas
para que él se desenvuelva. El futuro de mi hijo yo lo veo muy
amplio. No le voy a poner una mano para taparle el sol, el sol tiene
que salir para él.
Cuando M tenía 4 años, la familia se mudó, y sus
padres fueron a un centro de intervención temprana con un programa
para niños de educación especial.
[Habla la madre] Nos dijeron que iban a estudiar el problema de
mi hijo, el caso de mi hijo. Nos costó ver lo que tenemos. Fue
la mejor opción y lo que hemos visto. Pero nos dijeron lo que
ellos tenían ya preparado y nosotros hemos confiado en eso. Y
hemos visto que sí es bueno. Aparte nos lo están dando
por escrito y nos están diciendo qué es lo que van a hacer
por él. Pues nosotros hemos analizado la imagen y creo que sí
está bien para él. Pero así como que nos digan
otras cosas, otras opciones aparte de lo que se le estaba dando a él,
pues no. Nos dijeron esto y esto, y lo hemos aceptado como bueno.
No nos han dado opciones. Nos dieron esa opción y vimos que,
por lógica, no está hablando. Sí, él se
va a apoyar en las señas y en la lectura de los labios. Hasta
ahora, yo creo que es lo mejor. Si me dan otra opción y la podemos
acoger, que venga, estamos abiertos. Pero hasta ahora, es la mejor opción
que tenemos. Lo mejor y lo más importante que nos han dicho es
que M va a llegar donde quiera que él desee y nos dijeron que
nos iban a ayudar en todo lo posible. Lo que me gusta del programa es
que nos dijeron que M iba a llegar más lejos. No nos dijeron:
"OK, M va a estar en este programa y va a llegar hasta aquí,
hasta este punto y se acabó."
Los padres han encontrado necesario defender a sus hijos en una variada
gama de situaciones.
Ahora, una de las cosas que me ha molestado es la transportación.
Es donde no he conseguido una buena cooperación. El año
pasado tuve un problema con la persona que lo traía, porque le
llamaban la atención. Pasaba por él el camión y
se soltaba a llorar porque oía el camión. Dijo que ya
no quería ir a la escuela, porque se iba en ese camión
y le pregunté qué estaba pasando. Entonces hablo con la
señora del camión, y le pregunto qué está
pasando. "Es que el niño se para cuando va en el camión."
Y le pregunto si ella sabe señas. "No." "¿Le
explicó a él?" Le dije: "Lo único que
está viendo el niño es que usted esta enojada." El
niño se fija mucho en el lenguaje corporal y si ella no sabe
señas y le dice: "siéntate" entonces lo que
está viendo es que está enojada. Le dije que si tenía
algo que decirle al niño me lo dijera a mí y yo le digo
que tiene que irse a sentar. O que se lo dijera a las maestras, si es
que el niño se tiene que poner el cinturón o que debe
de irse a sentar.
Familia 5: Una maestra de un distrito
escolar en California ayudó a los padres en su búsqueda
de la escuela apropiada. Ellos visitaron cinco escuelas en tres ciudades
diferentes de ese estado. La madre expresó que las escuelas ofrecían
tipos diferentes de comunicación.
[Habla la madre] Fui a una escuela donde los niños trataban
de hablar, pero pensé que los estaban esforzando mucho a hacer
algo que tal vez no pueden hacer y no me gustó. Y yo decidí
que él aprenda señas y si él en un futuro puede
hablar está bien y sino yo lo acepto así.
Antes yo pensaba que nada mas él era y al ver tantos niños...
pensé: no es sólo él, hay muchos niños y
él va a tener a alguien con quien hablar. No es solo.
Me pareció bien porque usaban constantemente las señas.
Eso me gustó. Las otras no me gustaron porque les hablaban. A
veces usaban señas y a veces no. Para mí fue mejor que
usaran siempre señas con él.
H ha ido a 4 escuelas. Los padres solo eligieron el preescolar al que
asistió después de la intervención temprana.
[Habla la madre] No nos dieron a escoger cuál escuela queríamos,
sólo la primera en [una ciudad en California] fue la única
que elegimos nosotros. A éstas lo han estado trasladando.
Actualmente, H está en un aula para hipoacúsicos dentro
de una escuela regular. Los padres desean enviarlo a una escuela para
sordos.
[Habla el padre] Bueno, a nosotros siempre nos ha gustado que él
conviva con más niños y aquí hay una escuela que
todos, todos son sordos. Para que él se sienta más a gusto.
Usted sabe que los niños cuando son oyentes dicen malas palabras
en señas y él las aprende pero no sabe el significado.
Lo único que nosotros tenemos que decirle es que eso es malo
y él no sabe por qué.
Familia 6: La madre visitó
diferentes escuelas con variados enfoques educativos.
El audiólogo nos dio la dirección de la escuela donde
estaba la ayuda para ella. Así fue como fuimos. Empezaron a platicar
con nosotros, fueron a ver a la niña ... así más
que nada fue que empezó. Tuvimos que ir allá … después
quisimos encontrar otra escuela más cerca o mejor.
Más que nada, fue lo que nosotros estuvimos investigando.
Que hay escuelas donde les hablan y les dan señas, hay escuelas
que nada más les hablan, hay escuelas que nada más les
dan señas. Nos pudimos dar cuenta de hay diferentes escuelas,
pero nadie me dijo que tipo de escuelas había. Nunca hubo ninguna
clase de información.
He hecho algo de investigación acerca de otras escuelas para
ver si hay otras opciones para mí. Me gustaría una escuela
que ofreciera terapia del habla para P. Tiene algo de terapia del habla
en la escuela, pero no parece ser suficiente. Estamos viendo dónde
podemos conseguir la terapia que P necesita. Ahora estamos viendo de
qué otra forma tenemos de adquirir la terapia, sí está
por medio del hospital pero yo quisiera que en esa escuela se quedara
por ahora.
No me han ofrecido alternativas. Simplemente ellos han dicho: "Aquí
tenemos oral y señas" o en la otra escuela me dijeron que
solamente había comunicación oral.
P comenzó a recibir intervención temprana cuando tenía
cerca de un año de edad. P permaneció en ese programa
por 5 ó 6 meses. Como la escuela quedaba muy lejos de su casa,
fue transferida a una escuela en otra ciudad.
No era porque yo la escogiera; era porque era lo único que
había disponible con señas y con habla. Había una
escuela que estaba en [otra ciudad] pero solamente era oral y
no tenía las señas. Y yo quería que ella tuviera
las dos cosas. Si ella no iba poder utilizar su voz, que pudiera utilizar
las señas.
...Nada más me ofrecieron esa opción. Yo investigué
a ver si había otra escuela mejor o más cerca y no la
pude encontrar. Solamente fue esa, la oral y la otra. Después
nos vinimos para acá y ésta fue la escuela que nos recomendaron.
La doctora con la que estamos actualmente nos ha dado otras dos opciones,
pero nos parecen muy lejos.
La doctora que tenemos, como que no está muy de acuerdo en
que ella esté asistiendo a la escuela de [una ciudad].
Ella piensa que es más importante que asista a la otra clase
de escuela donde tienen señas y hablan al mismo tiempo. La doctora
piensa que es lo mejor para la niña.
Familia 7: A la madre le dijeron que
B tenía el derecho de recibir servicios educativos (en Puerto Rico)
a los 2 años de edad. Él comenzó la escuela entre
los 2 y los 2 años y medio. Primero se recomendó que B recibiera
terapia individual, pero la madre quería que lo colocaran en una
sala de clase con otros niños, y eso es lo que en última
instancia sucedió. La madre visitó dos escuelas; una era
una escuela de día para niños sordos y la otra para niños
sordos y ciegos. Ella eligió la escuela para sordos.
Me gustó desde el primer momento que yo fui y la visité
y vi todo lo que hacen dentro del salón de clases. Eso me gustó
y vi que era bueno para mí. Vi que el maestro sabía llegar
a los niños y que su mecanismo de trabajo era excelente. Excelente
y profesional en ayudar a estos niños que tienen este problema.
Después de mudarse a Pensilvania, eligieron una escuela basándose
en la recomendación del doctor.
Esa escuela yo la escogí porque yo fui a verla. El médico
me dijo que era una escuela muy buena para mi hijo porque todos los
niños tienen la misma condición de él. Además,
ellos son unos profesionales que trabajan muy bien. Son muy excelentes
con los niños y eso me gustó porque era lo que yo estaba
buscando. Todo lo que van a hacer con él, ellos me lo sugieren:
que si quiero que él participe o no... Cada vez que ellos tienen
un programa nuevo para él, voy a la escuela y veo lo que se hace
y lo que van hacer ellos me lo informan.
Familia 8: Una entrevista con el médico
y con el representante de la escuela guió a la madre a elegir esa
institución.
...Ellos me dieron a escoger algunas escuelas para él. Eso
es principalmente lo que yo escogí [una escuela para sordos]
porque ellos sí se envolvieron en mi caso a pesar que no tenían
que hacerlo, y me ayudaron mucho. Quiero decir que no había nada
que ellos no hicieran por mi hijo. Hasta éste día, si
hay algún problema o si él se mete en problemas, ellos
están allí, con él. Así ellos ayudan. Ellos
me ayudaron mucho. Yo les doy mucho crédito.
A la madre también se le informó de otra escuela a la que
podría ir J, pero la rechazó sin visitarla.
Escuché que allí cuando un niño hace señas,
le pagan en la mano con una regla y que no les permiten hacer señas.
Todo es vocalmente. Yo no quería que mi hijo pasara dolor. Y
él a esa edad ya me estaba enseñando a hacer señas
a mí. Además, [la escuela de sordos] estuvo allí
para mí y me han dado una mano. Ellos no tenían por qué
hacerlo. Pero solo me han guiado. Ellos no tenían que hacerlo,
y en todo lo que he pasado, ellos no tenían por qué estar
ahí y estuvieron.
El impacto de la cultura
El conocimiento cultural impacta claramente el diseño y la implementación
de servicios apropiados para estas familias. Después de una experiencia
bastante dura con la identificación de la sordera del niño,
una audióloga hispana reaseguro a la madre desde un contexto cultural
más relevante diciendo:
…quizá en los nuestros países no, pero aquí
sí hay mucha ayuda para ellos y ellos son como cualquier otro
niño. Solamente busca ayuda que la hay.
Sabiendo el nivel de servicios en Puerto Rico, lo que el diagnóstico
significa típicamente para las opciones educativas, y el nivel
de estigma y ostracismo dentro de las familias y comunidades, la audióloga
pudo utilizar su conocimiento para ser de extremo apoyo, informativa,
y eficaz en su trabajo con esta madre. Ella también entendió
la importancia vital de la esperanza en la vida de la familia.
El rol de la iglesia y de la fe
Muchos padres citan su creencia religiosa y su fe en Dios como fuente
de sustento, esperanza y guía durante el período de diagnóstico
y desarrollo de su hijo. El clero, sin embargo, no fue mencionado frecuentemente
como fuente de ayuda. A menudo, un estilo concienzudo de toma de decisiones
y un análisis de costos y beneficios coexistían pacíficamente
con la confianza de que su fe en Dios los guiaría a las mejores
oportunidades para su niño. Esto a menudo estuvo relacionado estrechamente
con su esperanza en el futuro de su hijo.
Varios padres afirmaron haber creído que era la voluntad de Dios
que su hijo fuera sordo, e inclusive que ellos habían sido elegidos
para ser los padres de un niño sordo. Solo unos pocos atribuyeron
el progreso de su hijo a la intervención de Dios o sugirieron que
en algún punto Dios haría que este oiga otra vez.
Familia 1: La madre dice que ella
puso todo en manos de Dios.
Yo consulto mucho con mi pastor. Le pido a Dios me dé sabiduría
para tomar las decisiones correctas para él, no lo que yo quiero…
Cuando tenía dos años lo llevé a una campaña
de sanidad en una iglesia que es como a dos o tres horas de aquí.
Sí, creo. Estoy segura que Dios le arregla sus oídos.
Aún necesita los audífonos, pero Dios tenía un
propósito con mi hijo y cuando él sea un hombre, ya veremos.
Familia 2: La madre mencionó
que cree en Dios y ello le da fuerza, pero la familia no va a la iglesia.
[Habla la madre] No lo iglesia, no un pastor o un sacerdote, no
la iglesia como tal. Pero sí Dios. La creencia de un Dios Todopoderoso
que nos guía. Eso sí. Y abre las puertas y da fortaleza;
eso sí. Pero de decirte que fuimos a una iglesia, no. Fuimos
nosotros y Dios. O sea, que sí nos abrió puertas, sí
nos ha iluminado el camino con él porque no ha sido fácil.
La decisión de la operación fue decidir por el futuro
y si después él quiere tomar señas está
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