Un estudio sobre las decisiones que toman las familias hispanas después de un diagnóstico de sordera

por Annie Steinberg, M.D. Lisa Bain, M.A.. Yuelin Li, Ph.D.
Louise Montoya, M.A., N.C.C., C.S.C., y Vivian Ruperto, B.A.,
de La Casa de Playa de Niños en el Hospital de Niños de Filadelfia
(Children's Seashore House at The Children's Hospital of Philadelphia)

Publicado en diciembre de 2002

Familia 1

La entrevista con la madre se efectuó en español. F es un niño de 6 años de edad con una pérdida auditiva de severa a profunda. Vive en Florida con su madre, un hermano de 14 años y un primo. Ningún otro miembro de la familia posee una pérdida auditiva. La madre completó dos años de estudios en la universidad y trabaja fuera de la casa. En la casa, la familia habla principalmente español, pero combina con inglés. Los niños hablan bien inglés y la madre menciona que su hijo de 14 años, que tiene audición normal, habla muy mal el español, su primera lengua es el inglés. La familia vino desde Puerto Rico cuando F nació.

Familia 2

En la entrevista estuvieron presentes el padre y la madre, la misma se efectuó en Español. T es un niño de 7 años de edad con una pérdida auditiva de severa a profunda. Vive en Florida con sus padres, hermanos y hermanas. La madre es ama de casa y el padre es un obrero. La familia vino de Puerto Rico seis años atrás buscando mejores servicios para su hijo, aunque en la época en que vinieron no se había confirmado la pérdida auditiva

[Habla el padre] [Nos mudamos] primordialmente, porque allá en Puerto Rico, sabíamos que lo iban a marginar y acá sabíamos que podíamos conseguir mejores facilidades en cuanto a médicos y a educación.

Los padres sospechaban la sordera del niño porque éste no balbuceaba y lloraba con un llanto agudo. Además el niño había estado en cuidado intensivo como consecuencia de complicaciones al nacer y había recibido medicamentos ototóxicos. Los padres atribuyeron la pérdida a los medicamentos, pero más tarde, el descubrimiento de otros problemas congénitos sugirió que el niño podría haber nacido sordo.

Familia 3

Tanto el padre como la madre estuvieron presentes en la entrevista, que se realizó en español. S es una niña de 8 años de edad con una pérdida auditiva profunda. Vive en una pequeña ciudad en Texas con sus padres y un hermano de un año. La madre es ama de casa y el padre es un operario especializado. La familia se trasladó hace 7 años desde una ciudad de México a los Estados Unidos buscando bienestar y oportunidades laborales.

[Habla la madre] …porque en México no hay posibilidades de vivir bien. O sea, allá casi no hay trabajo, es muy poco lo que pagan. Es muy difícil para vivir en México.

Los padres hablan solo español, pero dicen que en la escuela S está aprendiendo más inglés que español.

Familia 4

En la entrevista, que se condujo en español, estuvieron presentes el padre y la madre. M es un niño de 12 años con una pérdida auditiva severa. Vive en Texas con sus padres y un hermano de 17 años. Ambos padres trabajan fuera de la casa. La madre es tenedora de libros y el padre está comenzando un negocio independiente y trabaja en un restaurante. Hace cuatro años la familia se trasladó desde México a vivir en Estados Unidos.

[Habla la madre] [Un hijo] es el objetivo principal más que todo, ¿no?.

[Habla el padre] Teníamos la opción porque cuando nosotros nos dimos cuenta de que no oía bien, fue al año más o menos. Como nació en [una ciudad en México], no se supo exactamente si oía o no. Los doctores, en [esta ciudad] son más deficientes. No se toman las precauciones para saber. Al año y tres meses, (él) entró a la escuela. Desde entonces está en la escuela con las terapias del lenguaje y todo eso. Estuvo en una escuela especial para niños sordos.

Los padres hablan español en la casa, aunque la madre dice que ella estudió un año Inglés en un "Community College" y entiende muy bien. Actualmente toma un curso la universidad. El padre dice que entiende inglés hablado mejor que leído. Mi inglés, dice, es alrededor de un 50 por ciento.

Familia 5

El padre y la madre estuvieron presentes en la entrevista que se condujo en español. H es un niño de 6 años de edad pérdida auditiva severa. Vive en California con sus padres y un hermano. La madre es ama de casa y el padre trabaja en construcciones. La familia se trasladó a Estados Unidos desde México antes de que H naciera.

[Habla el padre] Bueno, yo vine como de 18 años, para trabajar para ayudar a mi familia, pero ya después me casé y pues yo creí que aquí era el mejor lugar para vivir.

[Habla la madre] ... a un futuro mejor.

La familia habla español en la casa. El padre dice que él habla un poquito de inglés pero la madre no.

Familia 6

La madre y el facilitador comunitario para este proyecto (que es sordo) estuvieron presentes en la entrevista que se realizó en español. P es una niña de 4 años de edad con una pérdida auditiva profunda. Vive en California con sus padres, una tía, un tío, y tres primos. La madre es ama de casa y el padre es un operario especializado. Los tíos trabajan en un restaurante. P nació en los Estados Unidos. La madre vino de México 10 años atrás con sus padres, quienes migraron por razones económicas. Ella dice que habla inglés con P, pero español con su esposo.

Sí, [mi inglés] no es maravilloso, pero sí me puedo comunicar, y lo entiendo muy bien.

Familia 7

La entrevista fue con la madre y se condujo en español. B es un niño de 10 años de edad con una pérdida auditiva profunda. Vive en Pensilvania con sus padres y tres hermanos. La madre es ama de casa y el padre es discapacitado. En el hogar, la familia habla español aunque los niños menores hablan también inglés. La familia vino desde Puerto Rico a los Estados Unidos hace dos años y cinco meses debido a la pérdida auditiva de B.

Venimos a los Estados Unidos por el niño, por su impedimento. Él es sordo. Yo hace un tiempo estaba pensando venir acá porque dicen que en el cuidado de niños con incapacidades aquí los médicos, etcétera, ayudan mucho. En mi país están un poco atrasados en eso. Allá el niño estaba en una escuela donde había muchos niños con diferentes incapacidades. Yo consideraba que no se puede trabajar con muchos niños con muchas incapacidades porque es muy limitado. Cada niño debe de estar con niños de su propia incapacidad porque así los profesionales pueden llegar más a ellos.

Familia 8

La madre estuvo presente en la entrevista que se realizó en inglés. J es un niño de 10 años de edad con una pérdida auditiva profunda. Vive en Pensilvania con tres hermanos y su madre. La madre trabaja en una fábrica, el padre en construcciones. La madre nació en los Estados Unidos y el padre en Puerto Rico. La familia habla inglés en la casa. La madre dice que habla español pero no lo lee.

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