Un estudio sobre las decisiones que toman las familias hispanas después de un diagnóstico de sordera

por Annie Steinberg, M.D. Lisa Bain, M.A.. Yuelin Li, Ph.D.
Louise Montoya, M.A., N.C.C., C.S.C., y Vivian Ruperto, B.A.,
de La Casa de Playa de Niños en el Hospital de Niños de Filadelfia
(Children's Seashore House at The Children's Hospital of Philadelphia)

Publicado en diciembre de 2002

El diagnóstico de una condición crónica en un bebé o un niño puede tener un profundo impacto en la familia. Cuando se diagnostica una discapacidad auditiva a un niño, la familia puede experimentar una variedad de emociones que incluyen sufrimiento, rabia, culpabilidad, desamparo y confusión. La respuesta de una familia a la discapacidad de un hijo puede estar relacionada con su bagaje cultural. Factores tales como la lengua de una cultura, la estructura familiar y las creencias sobre la salud y la curación, entre otros, pueden dar forma a las decisiones que tome la familia con respecto a la discapacidad.

Teniendo en cuenta que los individuos de ascendencia hispana constituyen el mayor grupo minoritario de los Estados Unidos, los autores desean saber cómo los padres hispanos toman decisiones acerca de sus hijos sordos con respecto al uso de servicios de intervención temprana e ingreso a la escuela. (Un estudio previo con familias no hispanas indicó que en estos puntos de transición se realizan las elecciones que impactan el rumbo de la vida del niño.)

Cuando un niño posee una pérdida auditiva, los padres necesitan decidir cómo se comunicarán con él, el modo en que el niño o el padre o ambos aprenderán a comunicarse eficazmente de acuerdo a la modalidad elegida, si el niño usará audífonos u otros dispositivos auxiliares, si el niño recibirá servicios de intervención temprana, y dónde irá al colegio. Además de la elección de la escuela, hay otras decisiones importantes, tales como: si su hijo asistirá a clases con otros niños con pérdida auditiva o estará en una clase integrada en escolaridad común, o si recibirá servicios especiales para mitigar la pérdida auditiva. Las decisiones sobre la intervención temprana y la escolaridad usualmente requieren la colaboración de los padres y el estado, condado o sistema escolar local.

Este artículo es el resultado de un estudio que examina el proceso de toma de decisiones seguido por las familias hispanas que viven en los Estados Unidos y que poseen un hijo que presenta una pérdida auditiva. Veintinueve familias que viven en diferentes áreas geográficas compartieron sus experiencias relacionadas con: enterarse de la discapacidad de su hijo, buscar intervenciones apropiadas y tomar decisiones con respecto a la comunicación y a la educación. Los autores exploraron el impacto que tienen en el proceso de toma de decisiones la lengua, la cultura, el status minoritario, y el acceso a la información y a los servicios.

Según lo expresaron las familias en entrevistas semi-estructuradas, el proceso de toma de decisiones para un niño con una pérdida auditiva es complejo. Es un proceso influenciado por la disponibilidad de información y recursos, incluyendo la calidad de la información provista por los profesionales y por otras fuentes, la habilidad de los padres para adquirir información y servicios, sus preferencias personales y valores, su estilo de toma de decisiones, y sus opiniones acerca de la causa y las consecuencias de la sordera. En las entrevistas, los padres compartieron sus reacciones y la información disponible en el momento del diagnóstico de la pérdida auditiva, dificultades y preferencias lingüísticas, cómo eligieron métodos de comunicación, su punto de vista sobre opciones educativas y defensa de los derechos del niño, sus opiniones sobre los implantes cocleares, el rol de la iglesia y la fe, y sus sentimientos de satisfacción e insatisfacción. Las entrevistas fueron conducidas y traducidas por individuos que dominan el idioma español y están familiarizados con la comunidad hispana.

Aunque el proceso de toma de decisiones compartido por los padres y profesionales es visto a menudo como el modelo deseado (Charles, Gafni, y Whelan, 1997), este documento muestra que hay barreras que a veces impiden que los padres participen plenamente en este proceso. Los autores exploraron hasta qué punto el acceso a la información-un requisito para un proceso de decisión compartida-está bloqueado en la comunidad hispana por factores lingüísticos y culturales, así como por la limitada disponibilidad de recursos y de conocimiento de sus derechos legales.

Las experiencias de los padres pueden aumentar el conocimiento de los proveedores de servicios sobre temas de relevancia para la comunidad hispana. Aunque ejemplos más detallados se proveen en la Sección 3: Implicaciones para los proveedores de servicios, se recomienda en general que los profesionales consideren la lengua y las necesidades culturales de la comunidad hispana y que se aseguren que toda la información disponible se provea de una forma cultural y lingüísticamente apropiada a los padres que toman decisiones para sus hijos sordos e hipoacúsicos.

Para asegurar el anonimato de los participantes, en todo este documento se ha cambiado aquella información demográfica o laboral no relevante. Además se usan pseudóminos y términos generales en lugar de nombres, hospitales, escuelas y lugares.

Se presentan expresiones (en itálicas) de ocho familias. Estas ocho familias son representativas de las 29 entrevistas llevadas a cabo y demuestran la singularidad de cada caso individual y la diversidad de experiencias de los padres hispanos con hijos sordos en los Estados Unidos. Las familias entrevistadas en este estudio residen en Florida, Texas, California y Pensilvania. Estas áreas fueron escogidas para representar las experiencias de familias que han emigrado de diferentes países y se han establecido en diferentes comunidades a lo largo de los Estados Unidos. Se provee más información acerca de los bagajes culturales y de las entrevistas de este estudio en la Sección 4: Antecedents e información adicional sobre el estudio.

Este documento está organizado inicialmente por temas, y luego incluye comentarios acerca de las familias. Si usted prefiere leer los comentarios completos de cada familia, por favor vea la Versión completa familia-por-familia de este documento que se encuentra en el Apéndice.

Ir a Sección 1: Descripciones de las familias

Copyright © 2002 Gallaudet University Laurent Clerc National Deaf Education Center
800 Florida Ave. NE
Washington, DC 20002
Key Clerc Center Contact Information
Contact Information Systems and Computer Support if you have any difficulty viewing this page.