¿Qué hay en la Sección IV?:
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La población hispano-norteamericana
y la sordera
Los individuos de ascendencia hispana constituyen el grupo minoritario
más grande de los Estados Unidos, sumando el 12.5 por ciento
de la población total (E.E.U.U.
Census Bureau, 2000). Esta minoría, cada vez mayor en
Estados Unidos, agrupa una comunidad heterogénea de ciudadanos
americanos e inmigrantes que derivan su identidad cultural de México,
Puerto Rico, Cuba, y otros países de Centro y Sudamérica
y el Caribe. Los individuos en estos grupos comparten ciertos rasgos
culturales, tales como la lengua española, el énfasis
en la importancia de la familia, y muchas tradiciones culturales
únicas, pero se diferencian en otras características
(Becerra y Zambrana, 1985;
Seligman y Darling, 1989).
Entre los descendientes de hispanos que viven en los Estados Unidos,
4.2 por ciento, o más de 900,000 individuos, poseen discapacidades
auditivas, según el centro nacional para estadísticas
de la salud.
El nivel en el cual la cultura influye en la toma de decisiones
no ha sido estudiado adecuadamente. Los autores realizaron un estudio
piloto de familias hispanas con un niño sordo en el cual
se exploraban las opiniones, actitudes, y creencias acerca de la
sordera, así como sus experiencias en la adaptación
a la pérdida auditiva del niño, y sus opiniones sobre
la accesibilidad de servicios (Steinberg,
Dávila, Collazo, Loew, y Fischgrund, 1997). Las familias
señalaron sentirse golpeadas, tristes y frustradas a la hora
de recibir el diagnóstico. Muchas de las familias hispanas
entrevistadas atribuyeron la causa de la sordera de su hijo a "un
acto de Dios". Muchos expresaron encontrar dificultades para
manejar la estigmatización por parte de la comunidad y falta
de compresión acerca de la sordera de su niño y de
la sordera en general. Aunque la mayoría identificó
algunos problemas para comunicarse con su niño, la mayoría
de los padres hispanos consideraron adecuada la comunicación
con su hijo a través del habla y la lectura labial en español,
en inglés o ambos, señas caseras, y expresiones no
verbales de amor y aceptación.
La mayoría de las familias estaban bastante enteradas y
valoraban la alta calidad de los servicios especializados que se
proporcionan generalmente sin ningún costo para ellas en
los Estados Unidos, en comparación con la calidad sumamente
diversa y el costo de los servicios para niños sordos e hipoacúsicos
en sus países de origen. Algunas familias admitieron que
permanecen en los Estados Unidos, separándose de su país
de origen y de su familia extendida, para que su hijo pueda recibir
una gama más amplia de servicios. En este sentido, han experimentado
un stress adicional por el alejamiento del apoyo familiar y comunitario.
Aunque estas experiencias no son exclusivas de las familias de origen
hispano, la habilidad de éstas para manejar con éxito
la tensión que implica el diagnóstico puede estar
influenciada por factores culturales y de la mezcla cultural de
la familia, la comunidad, y los profesionales que brindan cuidado.
Las decisiones de los padres hispanos de niños
con pérdidas auditivas
El proceso de toma de decisiones es complicado, y está influenciado
por emociones, creencias, valores, y expectativas. En los Estados
Unidos, la mayoría de los padres de niños recién
diagnosticados como sordos e hipoacúsicos comparte la misma
lengua y cultura que los profesionales de quienes buscan ayuda.
Sin embargo, la frustración puede ser desalentadora, como
lo articula esta madre:
... fue como si alguien me pusiera a este bebé de 18
meses en mi falda y me dijera: "Queremos que críe
este niño y lo eduque en su lengua nativa, su cultura y
que lo eduque de una manera diferente -a propósito, queremos
que usted aprenda lengua de señas, pero los expertos aun
están discutiendo acerca de qué es lo apropiado...
pero usted necesita saber como tomar decisiones ahora!" Y
esto sucede durante el año más desconcertante de
su vida. Yo quería alguien que cuidara de mí y de
mi hijo y me dijera qué hacer. (Luterman,
1987)
En vista de esta experiencia, uno puede imaginar fácilmente
la creciente dificultad que los padres de culturas minoritarias,
especialmente aquellos cuya lengua primaria no es el inglés,
pueden tener en hacer frente y atravesar con éxito el proceso
de toma de decisiones para su hijo sordo o hipoacúsico.
Janis y Mann (1977) propusieron
un modelo de toma de decisiones que requiere como pasos iniciales
valorar el desafío y examinar las alternativas. Estos pasos
presuponen que los padres poseen acceso a información completa
y exacta para poder elegir los pasos a seguir para su hijo. El primer
punto en la toma de decisiones al que tienen que hacer frente los
padres comienza a la hora del diagnóstico. Incluso cuando
éstos y los profesionales hablan el mismo idioma, la información
presentada en el momento del diagnóstico puede ser malentendida.
Una diferencia a nivel del idioma hablado por los profesionales
que brindan cuidado y las familias que reciben la información
puede aumentar las probabilidades de que haya malentendidos, dificultad
y tensión. Más aún, en una encuesta más
reciente, los padres hispanos mencionaron un impacto más
negativo de la sordera, comparados con los padres blancos no-hispanos
(Meadow-Orlans y Sass-Lehrer,
1997).
Para las familias hispanas, la elección de un modo de comunicación
puede ser aún más difícil si la lengua que
se usa en la casa es diferente a la que se usa en la escuela. Las
familias en esta situación enfrentan la posibilidad de tener
que aprender dos idiomas: inglés y lengua de señas.
Además, la implementación de servicios educativos
integrados adquiere una complejidad agregada cuando la familia en
sí misma no se comunica en el idioma de la cultura mayoritaria
(Cohen, Fischgrund, y Redding,
1990). Más aún, varios estudios sugieren que las
familias hispanas utilizan por debajo de lo esperado los servicios
de apoyo disponibles en el sistema escolar (Bennett,
1989). En el contexto de la educación especial, los padres
de ascendencia hispana rara vez participan en el desarrollo de los
Programas Educativos Individualizados (IEP - Individualized Educational
Program) de sus hijos (Stein,
1983; Delgado, 1984).
Este documento se fundamenta en un estudio basado en otros dos
estudios de toma de decisiones:
- un estudio en curso sobre la toma de decisión de los
padres en las familias del área de Filadelfia, incluyendo
dos familias hispanas; y
- un estudio anterior, "El niño hispano y la familia:
percepciones culturales acerca de la sordera (Título original
en inglés: "The Hispanic Deaf Child and Family: Cultural
Perceptions about Deafness")" (en Steinberg,
et el al., 1997), que incluyó nueve familias hispanas.
Estos estudios han sido influenciados en gran parte por la información
recolectada de padres de niños sordos; ellos mismos han señalado
las áreas donde las diferencias culturales pueden conducir
a malentendidos y estrés.
Los autores estaban interesados principalmente en las decisiones
que toman los padres acerca del uso que harán sus hijos de
los servicios de intervención temprana, y el ingreso al preescolar
y a la escuela elemental. Un estudio previo con familias no hispanas
indicó que en estos puntos de transición es donde
se toman decisiones que afectan el rumbo de la vida del niño.
El centro de este estudio fue el grado en que estas elecciones fueron
influidas por las diferencias en la disponibilidad de varias opciones,
la capacidad de la familia para acceder a servicios y las expectativas
familiares.
Métodos de investigación
Para representar una variedad de bagajes culturales, 29 familias
con ascendencia hispana fueron reclutadas en estas cuatro regiones
de los Estados Unidos:
- Florida
- Texas
- California
- Pensilvania
Fueron contratados miembros de cada una de estas comunidades para
asistir al reclutamiento de sujetos, recolección de datos,
y traducción de entrevistas. A las familias que se ofrecieron
voluntariamente a participar se les solicitó que completen
dos cuestionarios y participen en una entrevista semi-estructurada
de dos horas. Los entrevistadores o los facilitadotes de la comunidad
o ambos ayudaron a las familias a completar los cuestionarios cuando
fue necesario.
Los instrumentos (las entrevistas, las encuestas, y los estudios
de preferencia) del estudio fueron adaptados de un estudio previo
de los autores sobre toma de decisión de los padres, y modificados
para ser cultural y lingüísticamente apropiados para
los individuos de ascendencia hispana.
Entrevistas
Las entrevistas fueron conducidas en inglés o español,
según la preferencia de las familias y, con consentimiento,
fueron grabadas o grabadas en vídeos o ambas. Las entrevistas
que fueron conducidas en español fueron traducidas al inglés.
Todas fueron completamente transcritas. La entrevista fue diseñada
para recopilar información de los padres u otros miembros
de la familia involucrados sobre:
- Conocimientos, actitudes y creencias acerca de la sordera y
la discapacidad antes y después del diagnóstico
de su hijo;
- Experiencias durante el proceso de diagnóstico, incluyendo
la posibilidad de comunicarse fluidamente con el profesional que
brindaba la información;
- Comprensión de la información presentada, incluyendo
la información acerca de las opciones disponibles;
- Percepciones de lo que es útil, inútil y perjudicial;
- Opiniones acerca de la manera en que la información fue
presentada;
- Concepciones acerca de la influencia de factores externos en
sus decisiones, tales como: costos de los programas, ubicación
geográfica, transporte y opciones disponibles;
- Percepciones acerca de la influencia del apoyo familiar y comunitario
en sus decisiones;
- Percepciones de otros factores claves que han influenciados
sus elecciones, incluyendo la estructura y los recursos de su
familia, los valores culturales, y el estrés familiar;
- Elecciones realizadas en torno a: modo de comunicación,
lengua, intervención temprana, y escolaridad, y
- Satisfacción con los servicios disponibles, el apoyo
recibido y las opciones.
Encuestas
Un cuestionario recopiló la información demográfica
básica (edad, género, composición de la familia,
educación, procedencia étnica, etc.) así como
la información específica sobre la pérdida
auditiva del niño, las intervenciones que han sido utilizadas,
el progreso de los niños, los métodos de comunicación
utilizados, las fuentes de ayuda y de información, las actitudes
de los padres sobre la sordera, la tensión familiar, y la
satisfacción de los padres con las opciones disponibles y
la orientación recibida.
Estudios de Preferencia
Los estudios de preferencia evaluaron las preferencias de los padres
sobre diversos resultados posibles para sus niños sordos.
Una escala de grados fue utilizada como método de evaluación
de preferencia porque era el más fácil de entender
para las familias y de administrar (puede ser auto-administrada).
Para capturar la variedad de resultados a largo plazo que ocurren
en individuos sordos, se desarrolló un sistema de atribución
múltiple que contiene un gran número de estados de
la salud y una amplia gama de resultados. Para cada atributo (que
incluye: logros académicos, vida social, bienestar emocional,
y capacidad para comunicarse), se desarrollaron escenarios de resultados
posibles a la edad de 18 años, extendiéndose de pobre
a bueno. Fue seleccionada la edad de 18 años porque hay metas
estandardizadas de logro académico para esta edad y porque
alrededor de la misma, los principales efectos de los procesos educativos
y de socialización ya se han alcanzado.
Asimismo, los estudios de preferencia evaluaron las opciones y predilecciones
educativas y de modalidades de comunicación (lengua de señas
versus lectura labia / habilidades para hablar) de los padres.
Análisis de Datos
Entrevistas
Las transcripciones de las entrevistas fueron analizadas usando
métodos cualitativos descritos por Miles y Huberman (1994).
Fueron desarrollados códigos temáticos y aplicados
a las transcripciones a través de un programa de computadora
llamado FolioViews, que permite una fácil compilación
de todos los segmentos codificados con un tema determinado. Cada
entrevista fue codificada por un mínimo de dos investigadores.
El analista mayor de la investigación resolvió desacuerdos
entre los codificadores.
Una entrevista semi-estructurada y abierta fue diseñada
para permitir que los informantes discutan temas de relevancia para
ellos, con la guía del entrevistador, pero con pocas preguntas
directas que hubiesen resultado en respuestas de sí o no.
De esta forma, los temas aparecieron bastante espontáneamente,
y no todos los informantes tocaron directamente los asuntos que
los autores eligieron analizar posteriormente. Este proceso permite
el análisis de las experiencias de las familias así
como sus ideas, creencias culturales, y lengua. Los segmentos de
las entrevistas fueron compilados según los temas de interés
y luego reorganizados en sub-temas en caso de ser necesario. Los
segmentos compilados eran entonces analizados para extraer el contenido
relevante para el tema estudiado.
Encuestas
La mayoría de los ítems en las encuestas fueron resumidos
en tablas de frecuencia, porcentajes, y, siempre que fue apropiado,
se transformó a las escalas Likert de cuatro a cinco puntos
en valores numéricos para las medias y las desviaciones estándares.
Además, fueron utilizados diagramas e intervalos de confianza
para hacer comparaciones entre los grupos hispano y no hispano.
El grupo de comparación de sujetos no hispanos incluye 78
familias de varias áreas geográficas que completaron
la misma encuesta como parte de otras investigaciones.
Estudios de preferencia
En los estudios de preferencia, se pidió a los padres que
clasificaran a su hijo y a sí mismos en una escala lineal
de calidad de vida. También se les solicitó considerar
cada atributo por separado y clasificar varias opciones en una escala
lineal similar. Un equipo multidisciplinario de expertos en el trabajo
con niños y adultos sordos e hipoacúsicos, desarrolló
los atributos. Asimismo, se les pidió a los padres asignar
puntos a cada uno de los cuatro atributos (logro académico,
vida social, bienestar emocional, y capacidad de comunicarse) para
reflejar la importancia relativa de los mismos.
Los estudios de preferencia fueron analizados asociando un valor
a cada resultado. El valor fue determinado dividiendo la distancia
en la escala del peor resultado y el resultado de interés,
por la distancia en la escala del mejor al peor resultado.
Resultados de las encuestas
Sujetos (Padres)
Dieciocho de las entrevistas fueron conducidas con las madres solamente,
una con el padre solamente, y nueve con la madre y el padre. Una
entrevista no fue transcrita y no está claro quién
participó en la entrevista. Los cuestionarios fueron completados
por 28 madres y por un padre.
Niveles educativos de los padres
Todos los padres tenían por lo menos alguna educación
secundaria y un tercio tenía también educación
universitaria.
Vida familiar
Diecisiete (59%) de los 29 niños en el grupo hispano viven
con su madre y padre. Seis niños (21%) viven con su madre
solamente, y dos (7%) viven con su madre y padrastro. Los cuatro
restantes (14%) viven con otros familiares que no son los padres.
Veintiún padres (el 72%) señalaron que poseen otros
niños, y la edad promedio de los hermanos es 1 año
7 meses. Tres padres (10%) señalan que su niño sordo
tiene otros hermanos sordos. Cuatro padres (14%) señalan
que hay otros miembros de la familia extensa (ejemplo: primo, tío,
abuelo) que también poseen pérdidas auditivas.
Descripción de los niños
El grupo de niños sordos consistió en 14 niños
(48%) y 15 niñas (54%). Sus edades se extendieron entre los
53 a 167 meses, con un promedio de 103 meses de edad. Ocho niños
(28%) tenían por lo menos otra discapacidad además
de la sordera (tres de estos niños tenían dos discapacidades).
Quince niños (52%) tenían una pérdida auditiva
profunda, ocho (28%) tenían una pérdida auditiva severa,
tres (10%) tenían una pérdida auditiva moderadamente
severa, un niño (3%) tenía una pérdida auditiva
leve, y se desconocen los datos de los dos restantes (7%).
Las causas de las pérdidas auditivas de los niños
eran variables; se encontraron desde infección prenatal hasta
herencia, y cerca de la mitad de los padres no sabían la
razón de la sordera de su hijo. La edad promedio en la cual
la pérdida auditiva fue confirmada era 24 meses, con desviaciones
estándar de 16 meses. La edad promedio en la cual los padres
sospecharon que su niño tenía una pérdida auditiva
era 14 meses.
Uso de dispositivos de ayuda
Veinticuatro niños tenían prótesis auditivas
(83%), y la edad promedio en que recibieron sus ayudas fue 32 meses.
Ocho padres señalaron que su niño usa siempre el audífono,
11 dijeron que a veces, y cuatro dijeron que el niño rara
vez o nunca lo usa. Más de la mitad de las prótesis
auditivas (15 sobre 24) fueron proporcionadas por los programas
públicos de ayuda, dos fueron proporcionadas por compañías
de seguros, uno fue comprado por los padres, la escuela proporcionó
uno, y dos se obtuvieron o fueron provistos por otros medios. Las
tres familias restantes no respondieron a la pregunta.
Doce padres (41%) consideraron el implante coclear como opción
para sus hijos. De estos 12, seis padres hicieron las evaluaciones
de su niño para el implante. Cuatro niños (14%) recibieron
la cirugía. De esos cuatro padres, tres señalaron
que su seguro cubrió más de 75 por ciento del costo
para el implante coclear. El cuarto padre no contestó a esta
pregunta. Los cuatro padres señalaron que están muy
satisfechos con el implante coclear.
Entrenamiento
Todos los niños en el estudio recibieron entrenamiento para
sus pérdidas auditivas. Nueve niños (33%) recibieron
el entrenamiento auditivo, el rango de edades de comienzo se extendía
de 15 a 72 meses. Cuatro padres (14%) señalaron que su niño
recibió entrenamiento en palabra complementada. Sin embargo,
la información obtenida en las entrevistas no corroboró
este alto índice de palabra complementada. De hecho, la mayoría
de los padres no estaban enterados de este enfoque. Sospechamos
que la discrepancia yace en la traducción de las formas de
inglés al español o en que los padres malinterpretan
el significado de la palabra complementada. Veintisiete niños
(96%) recibieron entrenamiento en lengua de señas, el rango
de edades de comienzo se extendían de 3 a 108 meses. Veinte
niños (71%) recibieron entrenamiento del habla, el rango
de edades de comienzo se extendían de 12 meses a 84 meses.
Modo de comunicación
La manera en la cual los padres se comunican generalmente con el
niño en la casa también fue examinada. La mayor parte
de los padres señaló que se comunica con lengua oral
y lengua de señas; dos participantes usan palabra complementada
y tres más agregan gestos. Dos de los que respondieron dijeron
que utilizan palabra complementada, lengua oral, y lengua de señas,
más algunos gestos. Dos de ellos usa solo lengua de señas.
El resto de los padres utiliza generalmente una combinación
señas, cierta lengua oral, y gestos para comunicarse con
su niño.
Preferencias lingüísticas de la familia
El español es el idioma primario usado en el hogar (por
55%). Tres padres (10%) citan español y lengua de señas
como sus medios de comunicación primarios. Dos padres (7%)
indican que se comunican con una combinación de español,
inglés, y señas o gestos. Un padre respondió
que los niños hablan inglés y los padres hablan español.
Cuatro padres (17%) utilizan inglés y una cierta lengua de
señas para comunicarse con sus niños. Un padre cita
el inglés como el medio primario de comunicación de
la familia. Un padre utiliza inglés en señas como
medio primario de comunicación, y otro padre indica que la
Lengua de Señas Americana es la lengua primaria usada en
el hogar.
Intervención educativa
Diecisiete de los padres dijeron que su hijo está inscrito
en un programa de intervención temprana o en otro programa
educativo; entre los 29 padres, la mitad mencionó que la
escuela a la que va su hijo aplica una combinación de lengua
oral y lengua de señas, pero nada de gestos en su enfoque.
Otros tres padres dijeron que la escuela adopta lengua oral, lengua
de señas y gestos. Un padre señaló que utilizan
lengua oral con la ayuda de gestos, pero no hay señas. Los
10 entrevistados restantes no contestaron esta pregunta.
En promedio, los padres están satisfechos con los servicios
que su hijo y la familia reciben de las escuelas. Trece padres (46%)
señalan que los servicios para su hijo eran proporcionados
en un centro o escuela. Diez padres señalan que el programa
de su hijo tiene adultos sordos en el personal, y un padre no sabe
si los adultos sordos son parte del personal. Nueve padres (35%)
señalan que su niño (o su familia) recibe servicios
en la casa. Quince padres (79%) señalan que el programa de
su hijo es proporcionado por el distrito escolar local.
Once padres (38%) señalan que el tiempo que pasan en el
programa formal de su hijo se extiende de cero a 40 horas por semana.
Catorce padres señalan que el tiempo que su niño pasa
semanalmente en un programa formal se extiende de cuatro a 56 horas.
Trece padres (45%) señalan que el tiempo que pasan cada semana
enseñando a sus niños en la casa se extiende de media
a hora a 168 horas, y un padre responde que él o ella pasa
el "todo el día" enseñándole al niño
en la casa.
Conocimiento de y actitudes hacia la sordera
Las familias hispanas son más positivas acerca de aprender
señas y comunicarse con personas sordas que las familias
no-hispanas. Noventa y seis por ciento de las familias hispanas
acordaron con el enunciado: "A los niños se les debe
enseñar lengua de señas para que puedan hablar con
la gente sorda"; solamente 70 por ciento de familias no hispanas
coincidieron con esto. Sin embargo, los participantes hispanos tienen
una tendencia marginalmente menor a pensar que la lengua de señas
es una lengua propiamente dicha.
Las actitudes positivas de las familias hispanas hacia la lengua
de señas también están acompañadas por
la creencia de que los niños sordos pueden aprender a hablar.
Están también significativamente menos inclinados
a apoyar los contextos educativos integrados para los niños
sordos.
Uso de recursos
Seis aspectos de la utilización de recursos fueron estudiados:
si los padres han recibido o no información escrita o grabada
en vídeo sobre diversos enfoques, instrucción en lengua
de señas o palabra complementada, reuniones de padres, asesoramiento
individual, y si han utilizado intérpretes. También
se animó a los participantes a que señalaran cualquier
otra forma de información que hayan recibido.
De los padres hispanos y no hispanos que han reportado haber recibido
la información listada más arriba, las familias hispanas
usan los recursos de manera diferente. Es menos probable que hayan
recibido información escrita o grabada en vídeo sobre
diversas opciones de intervención auditiva. Noventa y dos
por ciento de familias no hispanas recibieron información
escrita sobre diversas opciones, mientras que este tipo de materiales
escritos fueron brindados solo al 55 por ciento de las familias
hispanas. Las familias hispanas tenían también una
tendencia marginalmente menor a ser provistos con información
grabada en vídeo sobre varias opciones para ayudar a su hijo.
Por otra parte, es menos probable que las familias hispanas reciban
instrucciones sobre lengua de señas. Su utilización
de intérpretes es también significativamente más
frecuente. Aproximadamente el 68 por ciento de los padres hispanos
necesitó la ayuda de un intérprete, mientras que solamente
21 por ciento de los padres no hispanos necesitaron uno. Sin embargo,
el cuestionario no distinguió entre el uso de los intérpretes
de español y de lengua de señas.
La participación en reuniones de padres o en asesoramiento
individual es similar en familias hispanas y no hispanas.
Casi todos los padres hispanos encontraron provechosos los servicios
que estaban disponibles si tenían acceso a ellos en primer
lugar. En general, casi todas las familias encontraron que los recursos
eran de ayuda. Las familias no hispanas clasificaron algunos de
los recursos como levemente menos beneficiosos, incluyendo la instrucción
sobre lengua de señas, palabra complementada, asesoramiento
individual, y uso de intérpretes.
Sentimientos como padres de un niño sordo e hipoacúsico
Los sentimientos de los padres fueron medidas por 10 items relacionados
a sentimientos de control y de cuán adecuados se sienten
como padres de un niño sordo. Los items evalúan sentimientos
sobre la comunicación de padre-hijo, la toma de decisiones,
las respuestas a las necesidades especiales del niño, y la
capacidad de ser un padre en general. Estas afirmaciones incluyen:
"Yo gozo del ser padre", "Mis habilidades comunicativas
son bastante adecuadas para las necesidades de mi hijo", y
"Mi niño es a menudo dejado de lado en las conversaciones
familiares debido a problemas de comunicación". Los
items dan un resumen sucinto de algunos temas importantes en la
educación de un niño sordo o hipoacúsico. Los
autores utilizaron un promedio de los 10 items para representar
los sentimientos generales sobre la paternidad de cada participante.
Puntajes más altos representan sentimientos generales mejores.
Las respuestas tipo Likert fueron primero transformadas en valores
numéricos para calcular los puntajes. Los valores se extienden
desde 4, 3, 2, a 1 para el "decididamente de acuerdo",
"de acuerdo algo", "discrepo de alguna forma"
y "discrepo completamente", respectivamente. La codificación
para las declaraciones negativas (items 3, 6, 7, y 10) es invertida.
En ambos grupos se encuentran sentimientos similares sobre la paternidad.
Los puntajes promedio de no hispanos eran levemente más altos
(con un promedio de 3.28, un promedio de 3.2, y un desvío
estándar de 0.42) que las de los padres hispanos (promedio
= 3.24, media = 3.3, desviación estándar = 0.33).
El Test-t estándar para las dos muestras indica que la diferencia
no es estadísticamente significativa.
Los encuestados se sienten generalmente bien con relación
a su paternidad. Los puntajes promedio están cerca de la
respuesta del "de acuerdo algo" y la mayoría de
las respuestas (por ejemplo, una desviación estándar
más o menos) caen dentro de los puntajes positivos de 2.5
y 3.5. Entre los 107 encuestados, solamente tres de ellos tenían
un promedio más bajo que 2.5.
Tales sensaciones positivas son contradictorias con las entrevistas.
El deseo de agradar a los demás puede estar presente o quizás
los items no son capaces de capturar la tensión de los padres,
pero las entrevistas proporcionan discusiones más profundas
sobre sus dificultades. Las transcripciones de las entrevistas indican
que muchos padres experimentaron una gran cantidad de estrés.
Los padres típicamente dijeron llorar o sentirse golpeados
cuando la pérdida auditiva fue confirmada. La negación
y la incredulidad fueron mencionadas comúnmente. La dificultad
para comunicarse con el niño y la tensión financiera
también fueron señaladas con frecuencia.
Toma de decisiones
La sección de toma de decisiones y ayuda de la encuesta
incluyó la cuantificación de la implicación
en la toma de decisiones de padres, abuelos, otros miembros de la
familia, y amigos. La implicación de profesionales, educadores,
miembros religiosos, y de la comunidad también se incluyó.
Los resultados mostraron que las madres estaban más implicadas
de la toma de decisiones, con un puntaje promedio de 4, o "muy
involucrada". Estas fueron seguidas por los padres, con un
puntaje promedio de 2.86 (levemente menos que el "involucrado
de alguna manera"); el médico de cabecera, un puntaje
promedio de 2.3 (más que "no involucrado de alguna manera");
y amigos y abuelos, con puntajes promedio de 1.79 y 1.74 respectivamente
(algo menos que el "no involucrado de alguna manera").
Los profesores, los consejeros, y los esposos fueron considerados
como los más que brindan apoyo; seguidos por los especialistas,
los abuelos de los niños, otros padres de niños sordos,
los amigos, otros parientes, el médico de cabecera, y el
clero.
Los factores más importantes en las deliberaciones de las
familias eran las recomendaciones de los profesionales y los servicios
proporcionados por el distrito escolar local. Los padres pensaron
que el factor más importante de la ayuda profesional es que
los profesionales del cuidado de la salud puedan "escuchar
mis preocupaciones". La disponibilidad de servicios cerca del
hogar, el costo de los servicios, y las recomendaciones de los amigos
son relativamente menos importantes.
Las diferencias entre el grupo hispano y no hispano fueron examinadas
con el test-t estándar para dos muestras. Las madres eran
las personas más involucradas de ambos grupos. Sin embargo,
los padres hispanos estuvieron significativamente menos involucrados
en la toma de decisiones. Las familias no hispanas dieron puntajes
más altos a casi todas las demás fuentes de apoyo
social; sus puntajes promedios están alrededor del rango:
"de acuerdo algo" y "decididamente de acuerdo".
Los padres hispanos se sentían menos apoyados por otros;
en promedio, se ubicaron en los rangos de "desacuerdo en parte"
y "acuerdo en parte" en ayuda de abuelos, parientes, y
amigos.
En particular, las familias hispanas tenían significativamente
menos acceso a otros padres de niños sordos. Su toma de decisiones
fue afectada sobre todo por los servicios disponibles en los distritos
escolares locales, y el costo de los servicios era considerado parcialmente
importante. Las experiencias profesionales con la sordera y la información
proporcionada afectaron significativamente la forma en que las decisiones
fueron tomadas en las familias hispanas. La influencia del clero
no era significativamente más fuerte en la toma de decisiones
de las familias hispanas. Comparada con la de otros apoyos sociales,
la influencia del clero en la toma de decisiones era pequeña.
Es verdad en hispanos y no hispanos que los profesores y los consejeros
tienden a ser las influencias más importantes, más
importante que miembros de la familia tales como abuelos y otros
parientes.
Limitaciones de este estudio
Tamaño de la muestra
Los datos demográficos de la comunidad hispana en los Estados
Unidos hicieron necesario un muestreo de individuos con diferentes
bagajes y que viven en comunidades muy diversas; los datos demográficos
también impusieron restricciones significativas al número
de individuos que podrían ser incluidos. Mientras que el
tamaño pequeño de la muestra limita nuestra capacidad
de generalizar el estudio, el reclutamiento de varias áreas
geográficas y con diversas fuentes minimiza el riesgo de
hacer un muestreo un rango estrecho de participantes. No obstante,
debido al tamaño y la diversidad de la comunidad hispana,
un estudio más amplio sería necesario para entender
completamente las barreras a las que hace frente esta comunidad
y los esfuerzos realizados para superar estos obstáculos.
Se debe destacar que los investigadores escogieron no investigar
el status inmigratorio en el estudio. Los investigadores no desean
asumir que los sujetos hispanos puedan ser ilegales, ni agregar
tensión a la entrevista de aquellos que lo eran.
Parcialidad en la selección
En contraste con lo que se ha observado en algunos estudios anteriores,
muchas de las familias de este estudio parecían actuar en
defensa de los derechos de sus hijos y visualizar un alto grado
de satisfacción. Como con cualquier investigación
de este tipo, en la cual los sujetos se ofrecen voluntariamente
a ser indagados o a ser entrevistados detalladamente, existe la
posibilidad de que las familias que están menos involucradas
o menos satisfechas no hayan participado, porque no desean ofrecerse
voluntariamente o porque el esfuerzo del reclutamiento no ha podido
alcanzarlos. Por esta razón, los autores no pueden estar
seguros de que este estudio es representativo de una completa gama
de experiencias y sentimientos.
Traducciones
La traducción de las entrevistas a una lengua distinta de
la materna de las familias y a inglés presentó varios
problemas. Primero, existe el problema general de si el intérprete
ha comprendido completamente e interpretado exactamente el contexto
y el contenido de las respuestas de las familias a las preguntas.
Hablantes nativos de español hicieron todas las traducciones.
Los autores intentaron reducir al mínimo los problemas de
la traducción empleando a traductores que vivían en
la comunidad en donde la entrevista era conducida. Desdichadamente,
varios de nuestros traductores no pudieron cumplir con sus compromisos
y, debido a apremios de tiempo y distancia, algunas de las traducciones
fueron hechas fuera de la comunidad de origen. Esto creó
algunos problemas con la interpretación, pues los traductores
a veces desconocían el dialecto y los acentos de las familias.
Hubo también problemas de traducción con los cuestionarios
escritos y con el cuestionario semi-estructurado de la entrevista.
Estos cuestionarios fueron traducidos inicialmente por un profesional
de las ciencias de la salud, hispano de origen sudamericano, y luego
revisado por otros varios profesionales hispanos y un estudiante
de la universidad que era fluyente en español. Los facilitadores
de la comunidad también tenían la oportunidad de sugerir
cambios en los cuestionarios. Sin embargo, parece que algunas de
las preguntas eran malentendidas. Por ejemplo, en el cuestionario
escrito, se pregunta a los padres si han utilizado la palabra complementada
(Cued Speech. Nota de T: en la bibliografía en español
usualmente se traduce "Cued Speech" como "palabra
complementada". En el presente estudio se tradujo "Cued
Speech" como "habla mostrando, indicando") (se traducía:
"habla mostrando" "indicando") y varios contestaron
que lo hacían; con todo, nadie mencionó este método
en las entrevistas. Debido a que el uso de la palabra complementada
es relativamente infrecuente en los Estados Unidos, parece inverosímil
que los padres en este estudio tengan conocimiento o exposición
a este método.
Hay otros ejemplos de malentendidos entre el entrevistador y las
familias. Por ejemplo, un entrevistador pregunta si la madre sabe
cuáles son las filosofías educativas y comunicativas
para este programa. La madre responde, "las filosofías,
¿a qué se refiere?"
Entrevistador: ¿Qué concepto usa el programa?
Madre: El concepto del dibujo y de los juegos en la computadora
para los niños, como con las computadoras.
Entrevistador: ¿Usted sabía cuál era
la filosofía de la escuela sobre la comunicación?
Madre: Tienen cierta filosofía porque cuando saben
que el niño puede pronunciar las palabras, hacen que él
hable hasta que el niño utiliza sus propias palabras y
después nos llaman y nos dejan saber que él sabe
hablar algunas palabras. Tenemos que hacer que él pronuncie,
porque en esa escuela hay niños en escuela regular y otros
en un programa de hipoacúsicos, así que pueden oír
a los otros niños normales. Cuando el profesor sabe que
pueden pronunciar las palabras, él hace que las pronuncien.
No está claro en este caso si el malentendido era basado
en la lengua o en una percepción cultural diferente. El entrevistador
se propuso preguntar si el programa sostiene un enfoque o un punto
de vista específico, pero las respuestas indican que las
familias pudieron haber interpretado la pregunta de manera distinta.
Las entrevistas que han sido grabadas en español fueron
traducidas y transcritas al inglés, y este artículo
fue escrito a base de esas transcripciones. Cuando el documento
completo estaba siendo traducido al español, los autores
volvieron a las grabaciones originales y las transcribieron en español
para evitar una retraducción de las citas que ahora estaban
en inglés al español. En el Centro Clerc se usó
un proceso de revisión para asegurar que las versiones en
inglés y español fueran lo más semejante posible.
En ambas versiones se realizaron todos los esfuerzos para mantener
las expresiones y emociones verdaderas, el verdadero espíritu,
de las entrevistas a la familia y de las palabras del autor. El
Centro Clerc cree que ambas versiones del artículo son tan
parecidas como es posible y que las ediciones realizadas durante
la traducción fueron profesionales y confiables.
Parcialidad de los investigadores
Los entrevistadores y facilitadores de la comunidad fueron instruidos
acerca de que no debían exponer sus propias preferencias
con respecto modos de comunicación, escuelas, u otras intervenciones.
Ésta es una de las partes más difíciles de
controlar en este tipo de investigación, especialmente cuando
los entrevistadores están familiarizados con el área
o si son profesionales dedicados a ayudar a los padres en estas
situaciones. Los padres tienen a menudo ideas erróneas sobre
la disponibilidad de ciertos servicios, o de los riesgos y las ventajas
de diversas opciones, y muchos entrevistadores tienen la sensación
de que poseen una obligación ética de corregir tales
ideas falsas. Al mismo tiempo, los entrevistadores pudieron tener
sus propias inclinaciones y prejuicios que ocasionalmente se deslizaron
en las discusiones de las entrevistas. Esto subraya la necesidad
de información imparcial, comprensiva, y accesible para los
padres y los profesionales.
Sobre los autores
Annie Steinberg, M.D., es la directora de psiquiatría y
directora el Centro de Sordera y Comunicación Familiar de
La Casa de Playa de Niños en el Hospital de Niños
de Filadelfia. Es hablante fluida de Lengua de Señas Americana
y ha pasado los últimos 15 años proporcionando servicios
directos a individuos que son sordos y a sus familias. En su investigación,
utiliza metodologías etnográficas y micro etnográficas
para examinar las experiencias de la enfermedad y la discapacidad
en nuestra cultura. Los proyectos recientes han incluido un estudio
proyectado de cuatro años de duración sobre la toma
de decisiones de los padres de las familias con niños que
son sordos y una exploración de la experiencia de la sordera
oral.
Lisa Bain, M.A., es directora de proyectos de investigación
en Centro de Sordera y Comunicación Familiar de La Casa de
Playa de Niños en el Hospital de Niños de Filadelfia.
Como encargada de investigación de un estudio proyectado
de cuatro años de duración sobre la toma de decisiones
de los padres de las familias con niños que son sordos, ha
entrevistado a más de 20 familias, alrededor de siete veces,
sobre sus experiencias en la educación de un niño
con una pérdida auditiva. Ella ha trabajado como escritora
y editora médica y es autora de tres libros acerca de crianza
de niños con problemas de salud.
Yuelin Li Ph.D., es Profesor Asistente de Investigación
en el departamento de Anestesiología de la Universidad de
Pensilvania y un miembro activo del Centro para la Investigación
de Resultados en el Hospital de Niños de Filadelfia. Su investigación
explora la influencia del uso de ayudas para la exploración
de valores y creencias en la toma de decisiones. Él también
proporciona experiencia en el análisis estadístico.
Louise Montoya, M.A., N.C.C., C.S.C., es terapeuta, investigadora,
consejera e intérprete nacionalmente certificada de lengua
de señas que ha trabajado con gente sorda e hipoacúsica
por los últimos 18 años. Dirigió dos centros
comunitarios para personas sordas e hipoacúsicas, uno de
las cuales (el Centro del El Paso para el Sordo, Inc.) servía
sobre todo a personas sordas e hipoacúsicas Mexicano-Norteamericanas
e inmigrantes y sus familias.
Vivian Ruperto, B.A., es una asistente de investigación
en el Centro de Sordera y Comunicación Familiar de La Casa
de Playa de Niños en el Hospital de Niños de Filadelfia.
Contribuyó en las fases de recolección y análisis
de datos de esta investigación.
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