Sección II: Resultados del estudio- según lo expresan las familias

Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico

En este estudio, los padres hispanos relatan las mismas dificultades para obtener un diagnóstico que familias no hispanas han mencionado a los autores, especialmente el problema de profesionales que desestiman las observaciones de los padres sin el necesario seguimiento, o que atribuyen la indiferencia del niño a una causa distinta de la pérdida auditiva, como por ejemplo, retardo mental. Sin embargo, los problemas que enfrentan los padres hispanos son a menudo exacerbados por dificultades con el idioma y por su limitado acceso a los servicios de cuidado de la salud.

Para la mayoría de las familias de este estudio, el diagnóstico de pérdida auditiva fue obtenido en los Estados Unidos (69%), aunque el factor primario que motivó a las familias a dejar sus países de origen (en muchos casos Puerto Rico o México) fue la sospecha o la confirmación de que existía una pérdida auditiva. Las familias creen que las oportunidades, recursos y servicios para los niños sordos son superiores en los Estados Unidos y que su hijo enfrentará menos discriminación que la que enfrentaría en su lugar de origen.

Familia 1: Poco tiempo después de que la familia viniera a Estados Unidos desde Puerto Rico, quedó de manifiesto que algo no estaba bien cuando F durmió a lo largo de una ruidosa alarma de incendio.

[Habla la madre] Yo fui al pediatra, le dije lo que había pasado y que todo el mundo me decía que algo le pasaba a mi bebé, que quizá era retardación mental. Nunca pensé que fuera por sus oídos. Entonces yo lo llevé al centro de salud familiar y el doctor me dijo que no había nada mal. Pasó un tiempo y cuando él tenía siete meses, yo volví otra vez a su cita médica para su vacuna y le dije al doctor: "Mi bebé no es como los demás, le pasa algo", y él me dijo: "Yo soy el doctor, tú eres una mamá. Tú no eres un doctor". Pero yo le dije: "Yo tengo cuatro hijos y este bebé no es igual", y él me dijo: "Te digo que las madres le ven a los hijos cosas que no tienen, tu niño está bien."

Fui a la sala de emergencias y entré al niño como que había pasado la noche bien enfermo y le dije a la señora que él había estado bien enfermo toda la noche. Cuando yo entro a la sala de emergencia, el doctor me preguntó qué tenía el niño. Yo estaba llorando y le dije: "Creo que mi bebé es sordo porque yo le hablo y él no se voltea y yo le pongo libros de música y cosas de ruido y él no las mira". Yo tenía a mi bebé dormido encima de mí y el doctor le aplaudió y me hizo un referido y lo mandó [al hospital]. Entonces me dijeron que él tenía un problema. Entonces lo llevé y me le hicieron evaluaciones y me lo chequearon. Ahí fue que nos confirmaron que él era sordo. El diagnóstico fue de pérdida auditiva severa y profunda en ambos oídos, con una pérdida mayor en el oído derecho.

La madre dijo que cuando le comunicó por primera vez al padre de F que éste era sordo, él la culpó y se negó a aceptar el diagnóstico. Unos meses después, el padre de F vino a visitarlos (desde otro país) y decidieron mudarse a los Estados Unidos y aprender lengua de señas. Después de algunos exámenes médicos se le dijo a la madre de que la sordera de F se debía a un sarampión con fiebre alta que contrajo cuando tenía dos meses.

La madre dijo sentirse culpable cuando se le dijo que su hijo era sordo.

Me sentí culpable, no sabía por qué. Cuando nació mi hijo que tiene 11 años yo dije que yo no iba a tener más hijos. Pero me volví a casar, y después de 5 años mi esposo decía repetidamente que quería un bebé. Ya yo tenia 33 años y a mí me decían que las mujeres tenían a los hijos jóvenes. Mi mamá era bien anticuada, y decía que las mujeres mayores tienen hijos que nacen retardados, que no nacen bien y que se deben tener a los hijos a los 20's. Así era mi abuela y así era mi mamá. Yo también creía que era de esa forma y me puse a pensar: tuve ese niño a los 34 años y nace sordo. Entonces me sentía culpable. Pensaba que por complacer a mi esposo y tener un hijo, es el niño quien tiene que pagarlo. Porque yo no soy la que soy sorda, es él. Por más que yo haga y haga, es la vida de él, que es mi hijo. Yo quisiera ser sus oídos o darle los míos, pero, él es el que es sordo, no soy yo.

Familia 2: Apenas llegado a los Estados Unidos, a T se le hizo un examen de audición que dio como resultado que era sordo. Después de esto, los padres lo llevaron a un audiólogo, quien confirmó que tenía una pérdida auditiva profunda. En ese momento, T tenía cerca de 2 años de edad.

[Habla la madre] Cuando yo le pregunté a la doctora qué alternativas había, nos dijo que ninguna. Solamente había los audífonos que costaban casi $2,000.00. Tampoco teníamos económicamente para sacar $2,000.00. Teníamos que estar a merced de que el sistema médico lo cubriera o no, porque no hubo más ayuda.

Con el diagnóstico, la madre dijo que se sintió como si los muros se derrumbaran.

... Nosotros teníamos esa tendencia a pensar que todo estaba bien y yo pensaba que todo estaba bien, y entonces pensé: "ahora esto".

Familia 3: Los padres comenzaron a sospechar una pérdida auditiva cuando S tenía dos años, porque ésta no hablaba ni les prestaba atención. Aunque entonces la familia ya estaba viviendo en los Estados Unidos cerca de la frontera mexicana, la llevaron a un médico en México, quien los refirió a un doctor en oído, nariz y garganta (también en México). Éste les dijo que S era sorda.

[Habla la madre] Fue algo muy feo para mí, porque no me lo esperaba. Así, de repente, me lo dijo, que la niña no oía nada y que nunca iba poder hablar. Esas fueron sus palabras exactas… ni siquiera le hizo un estudio… Primero fuimos con él y él no le hizo ningún estudio; no más la reviso, como cualquier otra enfermedad, como cuando están resfriados. Luego, él me dijo: "la niña no oye y por eso es que no habla. No oye nada y si no oye nada no va a hablar nada."

Luego de escuchar las noticias, la madre habló con una tía que vive en otro estado. La tía llamó a una enfermera de la escuela y la enfermera llamó a la escuela de la ciudad donde S y su familia vivían. La escuela contactó a la madre, le tomaron algunas pruebas y la derivaron a un programa que a su vez la envió a una ciudad de otro estado para que le hicieran exámenes auditivos. Los mismos mostraron que la niña era casi completamente sorda. Fue cerca de dos meses después del diagnóstico inicial cuando recibieron este diagnóstico concluyente. Los padres también llevaron a S a un doctor en México que les dio resultados semejantes.

Ambos padres dijeron sentirse muy tristes cuando supieron de la sordera de su hija.

[Habla el padre] Pensamos que lo peor era que tal vez ella no sería capaz de hablar, que no podría estudiar, eso es lo primero que se le viene a uno a la mente.

Familia 4: Los padres se dieron cuenta por primera vez que M poseía algún problema de audición cuando éste tenía un año, porque era muy callado.

[Habla la madre] En la familia somos muy expresivos para hacer muchas expresiones de afecto. Ahí mi hijo, haciendo relajo y él a fuerza se reía. Pero yo sí notaba que el niño no, pa-pa, ab-ab-a. Y era muy poquitos los balbuceos que él daba. Al año él seguía diciendo 'aba' en vez de agua y 'papa'. Por eso yo pienso que mi niño en ese tiempo sí tenía restos auditivos. Entonces lo llevo al pediatra y me dice que no me preocupe, que si en mi familia había gente sorda, y que algunos niños empiezan a hablar tarde o pueden que tengan un problema en la lengua, lo que le llaman la 'lengua dura o pegada'.

El médico recomendó que viera a un terapeuta del habla, y luego de cuatro meses los progresos eran mínimos.

[Habla la madre] Entonces (la terapeuta del habla) me dijo: 'Sabe que su niño tiene un problema. Le voy a pedir que lo lleve con un neurólogo'. Fue cuando lo trajimos aquí [al doctor]. Le hicieron un examen de potenciales evocados y nos dijeron que estaba sordo. Lo llevamos con un neurólogo en [una ciudad en México]. Cuando nos dijo la noticia: "su niño es sordo, tiene que llevarlo a un centro para que aprenda a hablar". Fue como un balde de agua fría que nos cayó encima.

Los padres mencionaron que al principio se entristecieron al enterarse de la sordera del niño, pero luego se sintieron optimistas.

[Habla el padre] Fue muy traumático, porque uno ve los problemas a veces con cierto prejuicio, y dirá "¿qué voy a hacer?". Uno piensa que simplemente se va a ahogar en un vaso de agua y a veces no es la verdad. Hemos aprendido cómo vivir y estamos muy felices con los niños. Nos damos cuenta de que hay muchos recursos con los cuales los podemos ayudar a progresar y tener éxito. Y creo que les está yendo bien ahora. Hay esperanza allí. Tenemos esperanza. Creemos que hay una esperanza. M esta progresando mucho ahora, y ahora estamos esperando que algo nuevo aparezca. Esa es nuestra esperanza.

[Habla la madre] Sentíamos que iba a sufrir mucho. Pensamos que él estaba y va a estar bien, y al mismo tiempo pensamos que lo tenemos que ayudar, tenemos que hacer algo. Nosotros somos una buena pareja. Tenemos un gran matrimonio. Hablamos con nuestro otro hijo y le dijimos que su hermano era sordo. Estábamos muy tristes. Este niño tiene sus límites ahora, pero si uno es positivo con esto, y analiza las cosas, se da cuenta que uno tiene que calmarse en este tipo de situaciones. Hay que buscar la solución. Si una puerta está cerrada hay que ir y ver si quedó otra abierta, esa es la única manera que podremos ayudarlo.

Contrariamente a las demás familias, las familias 5, 6 y 7 no tuvieron muchas dificultades para obtener un diagnóstico. La familia 8 tuvo dificultades debido a la pérdida progresiva de su hijo.

Familia 5: La madre sospechó la pérdida auditiva cuando H tenía alrededor de 16 meses de edad. Ella y su hermana notaron que H no intentaba hablar. Lo llevó a un especialista de oído, nariz y garganta en México, quien les dijo que H tenía una pérdida auditiva.

Ambos padres dijeron sentirse muy tristes al saber de la pérdida auditiva de H.

[Habla el padre] Al principio fue muy triste, ellos estaban en México y yo estaba aquí trabajando. Entonces decidí que sería más beneficioso para él estar en este país. Él había nacido aquí, así que yo pensé que sería mejor que él pueda estudiar e ir a la escuela aquí, porque yo conocía en México a una persona sorda y casi todos los ignoraban y no lo respetaban. Entonces yo no quería eso para mi hijo. Ahí es cuando decidí que él podría venir aquí. Ir a la escuela aquí.

[Habla la madre] Bueno, yo también me sentí muy triste. Yo también sabía que la gente sorda en México no sabe comunicarse, no saben lengua de señas, no tienen ninguna lengua. Ellos tratan de hablar, pero no se les entiende. Entonces pensé que estando aquí él podría tener un futuro mejor, y todo estaría más cerca. Si nos hubiéramos quedado allí no hubiéramos logrado estar en la situación económica apropiada para mandarlo a la escuela. Económicamente hubiera sido muy difícil. Entonces decidí que éste era el lugar para él.

Familia 6: La primera sospecha acerca de la pérdida auditiva de P tuvo lugar cuando tenía cerca de 6 meses de edad. La abuela de P notó que ella no reaccionaba a los ruidos fuertes. Los padres la llevaron al pediatra, quien les dijo que podría tener una pérdida auditiva.

[Habla la madre] El pediatra me dijo que a lo mejor podía ser sorda. Ya después vinieron los demás exámenes y todo.

La pérdida auditiva de P fue confirmada cuando ella tenía 7 u 8 meses de edad.

Los padres dijeron cuán difícil fue para ellos enterarse de la pérdida auditiva de su hija.

Al principio fue muy difícil, como usted sabe en este mundo uno está acostumbrado a usar palabras y la voz, y no a otro tipo de cosas. Es difícil porque ahora nosotros tenemos que aprender una lengua totalmente diferente para podernos comunicar con ella.

Familia 7 : Antes de que B naciera, la madre supo que había una incompatibilidad de factor Rh y que era probable que el bebé tuviera "problemas". Al nacer, supieron que era sordo y que poseía otros problemas médicos.

Los sentimientos de la madre acerca de la pérdida auditiva de B, pasaron a segundo plano a causa de las preocupaciones acerca de su estado general de salud y sus otras discapacidades.

No fue fácil. Me sentí triste. Estuve llorando mucho. Estuve muy preocupada, si la operación iba a dejarlo maltrecho en la cama y no iba a ser capaz de hacer nada. Cuando me dijeron eso, me preocupé tanto de que él vendría y tendría que estar en cama y todo eso. Como una condición así es tan difícil...

Familia 8: La madre sospechó que J poseía una pérdida auditiva cuando tenía un año de edad, porque él no era como mis otros niños. Cuando tenía 6 meses, J estuvo enfermo con una fiebre alta.

Eso no es normal para un niño de 6 meses. Yo sabía que algo no estaba bien. Fue entonces cuando comencé a llevarlo donde los doctores, tratando de averiguar si la fiebre le había causado algo más. Es así como descubrí que él no va a oír. Entonces ellos empezaron a hacerle exámenes. Mientras le hacían exámenes y más exámenes fue cuando me dijeron que él era completamente sordo.

La madre señala haberse sentido triste cuando supo acerca de la pérdida auditiva de J., así como también molesta porque los médicos no lo habían seguido de cerca luego de su fiebre alta.

Al principio estaba triste, pero es mi hijo, lo amo. Lo que quiero decir es que fue más duro para él que para mí, y todas las señas que tengo que aprender, las aprendo de él, porque el me enseña. Uno aprende a manejarse con eso ... Yo pensaba que él no podría escucharme decirle que lo amo porque yo en ese momento no sabía lengua de señas. entonces yo no pensaba que él podría escucharme alguna vez decirle que lo quería o "ve y diviértete" o "¿quieres jugar conmigo? La música siempre esta relacionada con las cosas de niños. Los pájaros en el parque, porque a él le encanta el parque. Es loco con el parque. Siempre me imaginé que él no sería capaz de escuchar ciertas cosas que yo quería que escuchara. Entonces estaba triste por él, no tanto por mí, porque pase lo que pase, es mi hijo y siempre lo voy a querer. Pero estaba triste por lo que él se iba a perder, ... eso me hacía poner triste.

...Siento que esto no debería haber pasado nunca. Desde el momento en que él tuvo 110 grados de fiebre, debieron haber seguido vigilándolo, porque era un bebé de 6 meses, y ellos continuaron ignorándolo como si solo fuera una infección del oído. Yo sentí que debieron haber examinado más profundamente.

Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico y en la escuela

Las diferencias lingüísticas presentaron obstáculos significativos para muchos de los padres hispanos. Los profesionales hispanos (consejeros, audiólogos, enfermeras, profesores) eran los más eficaces en la reducción del impacto de estas diferencias. Cuando estos profesionales no estaban disponibles, los intérpretes eran también útiles, aunque en este estudio los padres parecían desarrollar lazos de mayor confianza con los profesionales con quienes podían comunicarse con eficacia y comodidad. Incluso los padres que hablaban inglés relativamente bien parecían beneficiarse de la interacción con los profesionales hispanos, sugiriendo que está en juego mucho más que la fluidez o la comprensión lingüística.

La inhabilidad para comunicarse en inglés afecta algo más que el lazo entre profesionales y padres. Este estudio indica que los padres que no pueden aprovechar completamente la información y los recursos en inglés, tienden a experimentar perspectivas más estrechas sobre las opciones disponibles y una representación más limitada del pronóstico y el futuro potencial de su hijo. Esto se puede observar desde el momento de la identificación de la pérdida auditiva en adelante.

La inhabilidad de una madre para comprender una palabra en inglés fue percibida por el médico como una negación. Si él hubiera tenido acceso a su lengua y cultura primarias, habría descubierto que fue ella quien procuró impetuosamente la identificación de la pérdida auditiva. Desde sus encuentros iniciales, esta madre no fue comprendida y se perdieron oportunidades críticas para la colaboración óptima entre padres y profesionales. La fluidez de los padres en inglés disminuye este obstáculo, pero algunas familias, sin importar su fluidez lingüística, prefieren recibir la información importante en su lengua materna. De hecho, varias de estas familias que ya residían en los Estados Unidos viajaron de vuelta a México para obtener el diagnóstico. Para subrayar la naturaleza única de las preferencias y necesidades de los padres, una de las entrevistadas que recibió el diagnóstico en México señaló que, aunque ella lo recibió en español, no entendía bien lo que le dijeron hasta que vino a Estados Unidos y se reunió con un audiólogo y un intérprete.

Mientras que la recepción de la información diagnóstica y terapéutica en español no era siempre necesaria, su disponibilidad fue apreciada y parecía aumentar la simpatía y la confianza por parte de los padres. La mayoría (95%) de las familias también reportó usar intérpretes. Investigaciones futuras podrían examinar cómo el personal de habla hispana, en especial los que tienen el español como lengua materna, afecta la satisfacción con los servicios brindados, el envolvimiento de los padres, y los resultados. Se podría decir hipotéticamente que los ambientes que apoyan los acomodos para la comprensión de los padres, modelan y apoyan la aceptación de la necesidad del niño de que se realicen adaptaciones en la comunicación.

Familia 1: La madre dijo que había tenido problemas para comprender el diagnóstico que hizo el médico sobre la pérdida auditiva de su hijo.

Cuando el doctor me dijo "He's 'deaf,' (sordo)" no entendía el término 'deaf'; no lo conocía. No sabía lo que era 'deaf'. Cuando me dijo que era un 'severe profound hearing loss', entonces yo pude traducir palabra por palabra en mí y yo entendí: pérdida de audición severa y profunda. Pero no sabía lo que era 'deaf'. Yo le dije: "¿Aquí hay alguien que hable español? Porque no entiendo". Entonces él me hizo por los hombros y me dijo: "No es que no entiendes, es que no quieres entender", y yo le dije: "No entiendo que es 'deaf', ¿Qué quiere decir 'deaf'?" Entonces, él me dijo: "No hearing" y yo le dije: "¿No oye?, y me dijo que no.

Entrevistador: ¿Le dieron un intérprete?

Vino una enfermera que hablaba español.

Entrevistador: ¿Cómo se sintió usar interprete cuando recién le habían dicho…?

Me sentí como en casa, porque ella me dijo: "no llore" (era una señora Mexicana, muy buena), "tranquilízate para poderte explicar". Entonces el doctor le decía y ella me fue diciendo que el doctor quería decir que era sordo.

Ellos me explicaron, pero es tan difícil porque le explican a uno en inglés, con términos médicos.

Entrevistador: ¿Usted cree que el idioma ha sido un impedimento en ese momento?

Sí, fue un impedimento… si hubiese sido en español, aunque era duro de aceptar como quiera, pero uno puede preguntar, está libre, uno puede hacer las preguntas como quiere. Pero es difícil cuando uno se encuentra así, como pillado en un idioma extraño, no te salen las palabras,... no te salen. Yo solamente le decía: "Why, why and why" ("¿Por qué, por qué y por qué?") y "What can I do?" , "what can I do?" ("¿qué puedo hacer?", "¿qué puedo hacer?") y él me decía "There is nothing we can do, he's deaf." ("No hay nada que podamos hacer, él es sordo") Y eso nunca se me olvida, porque él siempre me decía "nothing that we can do, nothing that I can do, nothing that you can do, he's deaf. ("No hay nada que podamos hacer, él es sordo" Y eso se quedó ahí.

Familia 2: El diagnóstico fue hecho en inglés, pero un audiólogo que hablaba español estaba también allí. Un intérprete no era necesario, según la madre, porque: entiendo inglés bien. Ésta dijo que entendió todo en el diagnóstico. También mencionó que llamaba al audiólogo hispano cuando el doctor estaba ausente o cuando tenía preguntas sobre las los audífonos u otras cosas.

[Habla el padre] Todo el tiempo que hablamos con ella fue en inglés. Por idioma nunca fuimos discriminados, ni hemos tenido falta de orientación. Todo ha sido bien claro, como 'black and white (Blanco y negro)'.

Familia 3: En el momento del diagnóstico los padres reportaron que, a pesar de que los médicos y audiólogos no hablaban español, siempre tuvieron intérpretes disponibles.

[Habla la madre] Nunca hemos batallado con el lenguaje, porque siempre tienen quien nos ayude con los doctores, en las escuelas, con todo. Siempre tienen quien hable español. Pues sí batalla uno, pues uno quisiera que del doctor a uno le explicara las cosas. Muchas veces cuando están traduciendo ya dan otras palabras y se confunde uno. A lo mejor lo que quiere decir el doctor no es exactamente lo que a uno le dicen.

No obstante, la madre dice: pensamos que entendimos todo lo que nos han dicho.

En la escuela, el maestro actual de S habla español, aunque algunos de sus maestros anteriores no lo hacían. Esto creó dificultades ocasionalmente, con la madre quien tenía que buscar a alguien para traducir. La información escrita a menudo fue enviada a la casa en inglés.

[Habla la madre] Anteayer que fuimos a la escuela, estaba hablando con la maestra y le dije que me mandara los recados en español, porque hay veces que están en inglés y no más los veo porque no los entiendo. Quisiéramos poder hablar el mismo idioma que ellos; sería mejor que habláramos el mismo idioma. Pero sí nos entendemos, más o menos.

A veces batalla uno, pero de que nos afecte, no. Porque como aquí es una parte donde casi toda la gente habla los dos idiomas, si ella no habla, la persona que tiene uno al lado sí habla, así que no es muy difícil.

Familia 4: El diagnóstico fue comunicado a los padres en español. El audiólogo que equipó a M con audífonos hablaba inglés y una enfermera interpretaba. Los padres dicen que pueden entender el inglés del audiólogo en su mayor parte, pero piden a veces que la enfermera traduzca para estar seguros de que lo están entendiendo correctamente.

La mayor parte del tiempo, la información de la escuela se envía en español, pero a veces, especialmente fuera de la escuela, sólo se usa el inglés.

[Habla el padre] No sabemos el inglés como deberíamos, pero siempre lo hemos luchado. Nunca a sido problema para mí, y yo creo que para mi señora tampoco. Pero obstáculo es, no solo lo hemos entendido. Todo lo que nos han dicho para el niño y en lo que nos han dado la opinión, en la escuela, en salud, todo lo hemos entendido perfectamente, creo yo. Cuando hay duda nosotros buscamos la forma para aclararla.

[Habla la madre] Sí, sí. Eso es muy importante. Siempre preguntamos, siempre. Si no entendemos, decimos: "Escuche señora, tenemos algunas preguntas. No entendemos algo. Ayúdenos por favor. Tenemos dudas acerca de esto y aquello". Todo el mundo hace un esfuerzo.

Familia 5: Como H fue diagnosticado en México, el doctor hablaba español y no hubo barreras lingüísticas. Sin embargo, la madre todavía sentía que no había entendido lo que le dijeron. En los Estados Unidos, el audiólogo habló inglés y la madre tenía un intérprete. Ella sentía que la información era clara y que podía comunicarse libremente con el audiólogo. En la escuela, los maestros hablan solamente inglés y tienen un intérprete. Los materiales escritos se proporcionan en español. Las diferencias lingüísticas han disminuido porque la madre ha aprendido más lengua de señas, que es la lengua que utiliza para comunicarse con los profesores.

[Habla la madre] Estaba feliz, porque fui capaz de entender todo.

Familia 6: El doctor que brindó el diagnóstico hablaba español, eliminando la necesidad de un intérprete. El audiólogo, sin embargo, brindó información en inglés. Aunque había intérpretes disponibles, problemas logísticos limitaron su utilidad.

[Habla la madre] Más bien nunca he tenido intérprete. Las primeras veces porque era difícil estar esperando a que viniera alguien a interpretar. A veces teníamos que esperar cerca de una o dos horas para que nos pudieran atender y atendían a otra gente primero porque la intérprete estaba ocupada. Así pasaron muchas cosas y después decidimos que era más fácil que entráramos nosotros y tratáramos con el inglés. No es un inglés perfecto, pero es un inglés que podemos entender y que podemos hablar. A mí me hubiera gustado más que hubiera sido en mi idioma. Pero es muy difícil, muy difícil. Más que nada cuando uno va a los hospitales públicos, que hay muchísima gente y que hay muy pocos intérpretes.

La madre dijo que ella sentía que había entendido la información proporcionada por el audiólogo. Pero en cuanto a las cosas que no comprendió, no está claro si las razones principales del malentendido fueron las diferencias lingüísticas, o si lo fueron la falta de familiaridad con la sordera y la terminología usada por los profesionales.

Los servicios de intervención temprana fueron proporcionados en el hogar. El uso de lengua de señas proporcionó un puente de comunicación para esta familia.

Ella hablaba inglés y (lenguaje de) señas y tenía una persona que hablaba español y señas. Ocasionalmente nada más venía la que hablaba español. Pero cuando venía la que hablaba inglés, también venía la que hablaba español.

Familia 7: El diagnóstico de los problemas que tuvo B al nacer fue realizado por un médico que hablaba español en Puerto Rico.

[Habla la madre] Sí, yo entendí todo lo que me dijo el doctor. Si había algo que no entendía, volvía le preguntaba. Y él muy amable, volvía y me respondía. Y me decía y me explicaba cada procedimiento y cada cosa de la que me estaba diciendo que había que hacer.

En Puerto Rico, el audiólogo también hablaba español. El doctor que atiende a B en Pensilvania habla inglés y usa un intérprete. A veces, una amiga que habla las dos lenguas actúa como intérprete.

A veces no es muy buena; no es lo que yo quisiera explicarle al médico. Porque a veces el intérprete no le puede explicar en la misma forma que yo podría hacerlo.

El audiólogo en Pensilvania también habla solo inglés. La madre lleva una amiga a esas reuniones que actúa como intérprete.

Ella conoce todo lo que a mí me ha pasado, entonces ella me ayuda mucho en hablar con ellos.

En las escuelas de Puerto Rico, no había problemas lingüísticos. Sin embargo, tras arribar a los Estados Unidos, la madre encontró algunos problemas para interactuar con los maestros.

Al principio cuando llegué, no me resultó tan fácil ya que era el cambio, otro idioma... En la escuela no hay mucha gente que hable español. Todos los maestros que tiene mi hijo son americanos, entonces usamos un intérprete. Yo estoy recibiendo clases de señas y creo que para mí no ha sido fácil porque es una traducción del inglés al español. No ha sido muy fácil.

Algunos de los maestros han tratado de hablarle en español.

…Pero es muy difícil, como yo hablar con ellos el inglés.

Las comunicaciones que vienen de la escuela generalmente están traducidas al español.

Puedo entender lo que ellos están haciendo. Todos los días andan diciendo lo que se hace en el salón de clase en español porque tienen una persona que traduce lo que ellos hacen.

A pesar de las diferencias lingüísticas, la madre no identifica ninguna barrera significativa en la educación de B.

Podría ser más fácil para mí comunicarme con él y todo eso, pero como ellos tienen un intérprete, no ha habido mucho que yo pueda decir que hemos tenido problemas.

Familia 8: Como la primera lengua de la madre es el inglés, ella no reporta obstáculos relacionados con diferencias lingüísticas. Sin embargo, el padre no habla inglés y ha aprendido muy poco de lengua de señas.

[Habla la madre] Él quería estar envuelto de alguna manera, pero no entendía ni a donde iba. Yo tuve que traducirle a él.

El padre le dice "te quiero" en lengua de señas, o "jugar", o "parque", pero no mucho. A veces J lo mira como diciendo "¿Eh?", como "¿Qué?", pero él no toma clases. Él se niega a tomar clases. Yo pienso que es papá, pero después de todos estos años, creo que aún es difícil para él. Lo que quiero decir es que es su primer hijo.

Acceso a la información y apoyo

A pesar de las buenas intenciones de los profesionales que brindan servicios a la comunidad hispana, sigue habiendo una brecha significativa en el acceso a la información. La mayoría de los padres confiaban en que los profesionales que trataban a su hijo les proporcionarían acceso a la información, no solamente sobre la pérdida auditiva en sí misma, pero también sobre servicios disponibles, ayuda médica, y derechos de los niños y de los padres. Con frecuencia, fueron ofrecidos materiales escritos en español, pero parecían limitarse a folletos generales que han sido traducidos del inglés, más que a materiales escritos para ser culturalmente relevantes para la población hispana.

Más aún, mientras que los padres que hablan inglés pueden obtener con frecuencia materiales de numerosas fuentes, incluyendo libros famosos, revistas, literatura profesional, y vídeos, los padres hispanos parecen tener muchos menos recursos a su disposición. En este sentido, aunque las familias hispanas de este estudio parecían menos inclinadas que las familias no-hispanas de otros estudios a buscar múltiples fuentes de información, esto puede deberse a la falta de materiales apropiados, así como a los factores lingüísticos y culturales que influyen el comportamiento de búsqueda de información.

Familia 1: La madre indica que le dijeron que no había nada que se podría hacer por F, ninguna operación. Le dieron un folleto escrito en inglés, que ella difícilmente comprendía.

Yo comencé a leer y me enteré que aparte de los audífonos, hacían la operación de poner tubos porque los ayudaba a ellos para aliviar esa presión de ese líquido que se quedaba. Empecé a llamar doctores y a ver quién me ayudaba, dónde lo podía llevar. Conseguí llevarlo a [un hospital para niños] en [una ciudad de Florida], ahí conseguí una cita. Ahí me le dieron audífonos, y ahí me le dieron cita con un doctor ENT. Me lo evaluaron, me lo mandaron donde un audiólogo, y me recomendaron (ya él tenia cerca de 9 meses) que lo inscribiera en el condado en donde nosotros vivimos, para registrarlo en el condado y en la escuela.

Una audióloga hispana le explicó cómo funcionaba el oído de F y por qué no podría oír. Ésta sugirió que inscribieran a F en la escuela, que la madre aprendiera lengua de señas, le colocó una prótesis auditiva al niño y le mostró cómo utilizarla a toda hora. La madre dijo que esta audióloga se tomó su tiempo conmigo y con él, y era muy dulce, muy humana. Ella le explicó que F necesitaba comenzar enseguida en la escuela, así no se quedaba atrás. Otra profesional, que la madre refiere como enfermera (esta persona parece ser hispana) fue también de mucha ayuda.

La enfermera que me ayudó y que me dio apoyo el día que me dijeron que era sordo, ella me dijo: "que no te dé vergüenza. Busca ayuda; busca ayuda para tu hijo que hay mucha ayuda. En este país hay mucha ayuda, quizá en los nuestros no, pero aquí sí hay mucha ayuda para ellos y ellos son como cualquier otro niño, solamente busca ayuda que la hay".

A los 11 meses de edad, F fue enviado a la escuela y obtuvo sus primeros audífonos. La madre comenzó clases de lengua de señas y recibió un vídeo que explicaba cómo oye la gente sorda. Ella lo encontró muy provechoso.

La madre buscó una segunda opinión médica. Este doctor le informó acerca de servicios gubernamentales disponibles, tales como el Seguro por Discapacidad de Seguridad Social, y también recomendó que F comenzara la escuela inmediatamente.

Familia 2: Antes del diagnóstico, T ya estaba en el programa Head Start (Programa para familias de bajos recursos, con bebés, niños pequeños y embarazadas) porque su desarrollo del habla había sido lento. En el diagnóstico, les dijeron a los padres que su pérdida auditiva era de severa a profunda.

[Habla la madre] Mis preguntas fueron "¿Qué alternativas hay?" y "¿Cuánto el niño puede progresar?". Porque era lo que nos concernía. Ella nos dijo: "No hay muchas alternativas ahora mismo, porque el niño está a un paso de ser sordo"… Entonces ella cuando nos enseña los audífonos, nos dice: "los audífonos son para él; para su condición". Nos los enseña y nos dice: "el audífono vale tanto, el plan médico no lo cubre, pero se pueden hacer los arreglos". Entonces mi esposo y yo decimos: "Pues hay que hacer los arreglos porque al niño hay que ponérselos, o sea, no hay otra alternativa". Entonces después de ahí nos habló de la escuela de [otra ciudad].

Nosotros en todo momento, estamos viendo si hay otra alternativa aparte del lenguaje de señas. Lo queremos, queremos esa alternativa. Ella nos dijo: "Todo se va a saber cuando el niño esté usando audífonos con lo que llaman el residuo auditivo, cuánto el niño puede escuchar con eso". Pero con los audífonos no hubo mucho éxito. Por eso se optó por la operación.

El siguiente paso del médico en esa época fue explicarles el implante coclear. Aunque los padres estuvieron satisfechos con la información médica que recibieron, entendían que otras fuentes eran necesarias para descubrir alternativas educativas. También entendían las motivaciones subyacentes de los educadores de diversos sistemas educativos.

[Habla la madre] De mi parte, depende del profesional. Si el profesional es el doctor o la doctora, va a hablar desde su ámbito como doctor o doctora. Si tú estás en la escuela, si estás en [un municipio], y los profesionales de [el municipio] los paga la Junta de [el municipio] entonces ellos te van a ofrecer las alternativas que tiene [el municipio]. Si tú estás en [una ciudad], te van a ofrecer las alternativas de [la ciudad], los del [otro municipio] no van a decir que hay. Porque nunca lo hicieron. Ellos dicen "tú no quieres [el otro municipio]". No van a decir "hay una escuela en [otra ciudad de Florida] que no tiene lengua de señas, podemos transferir al niño para allá". Jamás lo vas a oír, jamás.

Entrevistador: ¿Usted cree que ellos le estaban dando las alternativas?

Solo de acuerdo con lo que ellos tienen en el municipio, no las alternativas que yo quería para mi hijo.

Familia 3: S fue equipada con audífonos luego del diagnóstico en una ciudad de Tejas. En aquella época, ella tenía 3 años de edad.

[Habla la madre] Pues nos dijeron que de un oído estaba completamente sorda y del otro oído sí oye poquito… Pues a nosotros nomás nos dijeron que necesitaba los aparatos. Que una operación no se le podía hacer porque su mal está en el nervio que va junto al cerebro y no se puede operar. Que con el aparato puede oír. Puede ser que a lo mejor pueda hablar mucho. Puede ser, poniéndole siempre el aparato. Puede ser, o sea que no. Algo que sea más seguro pero que pueda ser que oiga más.

[Habla el padre] El doctor cuando le hizo el último estudio nos dijo que se estaba haciendo la operación esa, y que posiblemente ya la estén haciendo. Pero hace dos o tres años atrás años, todavía no la estaban haciendo. Que posiblemente cuando ya se llevara a cabo, posiblemente sí se le pudiera hacer.

[Habla la madre] El doctor nos dijo que le pusiéramos los aparatos, que buscáramos una escuela especial para ella y que se le iba a ayudar. Eso fue lo que él nos dijo que hiciéramos. Él nos dijo de un programa que nos ayudó mucho, en (una ciudad) y luego nos dijo dónde había escuela.

La madre agregó que desde que ellos dejaron Nuevo México, S ya no tiene un médico permanente, por eso no sabemos si hay algo nuevo que pueda ayudarla.

La audióloga les brindó información acerca de audífonos

[Habla la madre] Que le ayudarían a que ella pudiera escuchar un poquito más y que probablemente le ayudarían a hablar.

Familia 4: La familia obtuvo información de una escuela de sordos.

[Habla el padre] Me dieron literatura sobre el comportamiento y sobre la educación del niño más que todo. En qué escuela podría estar, qué es lo que sería lo más conveniente para él, unos derechos que podría tener el niño sobre la educación. Sobre todo que estamos en eso. Nos ayudó mucho a ver un panorama, sobre todo en la educación. Más que todo, hablamos de la educación del niño. Traíamos las interrogantes de hacia dónde vamos, qué podemos hacer. Ya nos dijeron estos pasos: puede ir a tal parte, el niño puede ir a tal escuela. Va a empezar a aprender señas, va a continuar sus terapias del lenguaje. Va a empezar a leer los labios y todo eso. Pues ya uno ve las cosas más claras.

Los padres sintieron que la información brindada era de mucha ayuda y estaba siendo ofrecida con un espíritu de trabajo en equipo.

[Habla la madre] Yo sentí que nos estaban invitando a involucrarnos; que se estaba haciendo como un equipo para involucrarnos para ayudar a mi hijo. Yo así lo sentí.

Familia 5: La madre dijo que aunque el médico hablaba español, ella tuvo dificultades para comprender la información que le estaba dando.

Bueno, traté de entenderle, pero realmente no sabía nada acerca de lo que pasa cuando un niño nace así, cuál es este tipo de problemas. Porque yo realmente nunca conocí a nadie con este tipo de problemas. Pero una vez que llegué aquí, aprendí más del tema. Aquí es donde más aprendí porque he visto y encontrado mucha gente sorda. En realidad estaba tan sorprendida que no hice ninguna pregunta.

[Habla el padre] Le dio los diagramas con la escala donde estaba él clasificado en su sordera. Hasta qué grado una persona oye y dónde ya empiezan a ser sordos. Él estaba bajo el nivel de poder oír, entonces le recomendó los aparatos. Pero nosotros no vimos ningún beneficio. Él hacía sonidos y pensamos que con el tiempo a lo mejor él iba a poder hablar con un poquito que le ayudáramos.

[Habla la madre] Pienso que sí fue clara, pero yo no la entendí en ese momento. A veces aunque la explicación sea muy clara, si uno no tiene más información no la puede entender. (...) Bueno, el doctor lo primero que hizo fue mandarme para hacer una evaluación en el hospital de los niños, y así el doctor y el hospital tienen toda la Información sobre él.... Yo me sentí muy bien porque me dio confianza y sentí que alguien me estaba apoyando.

El padre señaló que su actitud hacia los médicos cambió con el tiempo:

Primero creímos que nos estaban dando consejos, pero después pensamos que nos estaban indicando lo que tenemos que hacer. Porque siempre que íbamos nos decían que había cosas avanzadas para que él hablara como un infante. Nosotros rechazamos esto hasta que el niño pudiera decidir por él mismo. Esperar tal vez que avanzara más la ciencia y pudiera sacar algo mejor, así como esos que nos indicaron ellos.

Familia 6: Los padres sintieron que la información que recibieron en el momento del diagnóstico era clara, apropiada y útil.

[Habla la madre] El doctor me ayudó porque realmente no estaba muy enterada acerca de los problemas sobre el oído, principalmente. Yo no sabía nada de por qué las personas eran sordas. Mucho menos yo sabía que había varias situaciones o condiciones que hacían que las personas fuesen sordas hasta después de que estuvimos donde el primer doctor. A mi hija la han visto cerca de cuatro o cinco especialistas y más que nada hemos buscado la forma de saber exactamente el porqué, o el problema que tiene.

La audióloga que realizó los exámenes fue también muy útil, y, de acuerdo a la madre, no presionó.

Pues, lo primero que me dijeron es que ella tenía que empezar a ir a la escuela. Más que nada nos dio la dirección y el teléfono de la escuela donde tenía que ir y empezaron los trámites porque ella usa aparatos. Comenzó un proceso de empezar a hacer muchas cosas. Fue más bien como una sugerencia, o sea, ella no dijo que teníamos que hacerlo. Simplemente fue una sugerencia de la escuela donde ella podía ir, que estaba más cerca de donde nosotros vivíamos. Aparte de las cosas que ella me dijo, yo también traté de investigar por mi parte; ir a visitar la escuela y todas esas cosas.

Familia 7: La terapeuta le aconsejó a la familia que se mudara a los Estados Unidos para conseguir mejores servicios.

[Habla la madre] La terapeuta (en Puerto Rico) siempre me decía, "piensa salir del Puerto Rico en el futuro. En los Estados Unidos él encontrará su mecanismo de vida, los servicios escolares son mejores, los médicos también son más preparados, mucho más capacitados que acá".

Familia 8: Luego del diagnóstico los profesionales le dieron a la madre alrededor de un mes para que asimilara la información.

Ellos me dejaron recapacitar y se mantenían llamándome, asegurándose de que yo consiguiera ayuda para él lo más pronto posible porque él la necesitaba y era tan joven... Entonces yo lo desperté así: "muy bien esto es lo que vamos a hacer para él". Los llamé y fui a su oficina y ellos me hicieron citas, muchas citas. Pero quiero decir que él está muy bien ahora.

Ellos me dijeron que yo tendría que encontrar una escuela especial para él porque él no iba a ser un niño regular, pero que él iba a ser un niño saludable y todo lo demás. Así es que ellos empezaron a dirigirme a diferentes escuelas. Yo comencé a entrevistarme con algunas de ellas hasta que escogí una buena. Y así fue; una buena escuela. Yo quiero mucho esa escuela, porque ellos le han ayudado mucho a él desde que era pequeño.

Me sentí como si necesitaba saber más. Entonces fui a la biblioteca y comencé a leer cosas y comencé a conseguir algunos panfletos más y a investigar lo que yo era, que era [esto] [aquello]. Tenía que lidiar con esto para el futuro. Así es que leí sobre eso y comencé a solicitar para recibir clases y esas cosas. Yo quería prepararme, pero todavía no podía hacerlo.

A la madre también se le dieron panfletos, se le envió a entrevistas con consejeros familiares y se le brindaron servicios de intervención temprana.

Por un año entero los especialistas en intervención temprana vinieron a mi casa para hablar conmigo y me ayudaron mucho. En realidad sí me ayudó. Yo era muy joven. Yo solamente tenía 19 años de edad. Así es. Yo era muy joven, no sabía exactamente en lo que me estaba metiendo. Pero ellos me explicaron lo más que pudieron. Ellos me dieron mucha información. Fue tanta como para poder asimilarla, pero me hizo salir y decir "ellos me dieron toda esta información; yo necesito leer sobre esto, él es mi hijo, él siempre estará conmigo". Así es que empecé a leer y a enfocarme en lo que se necesitaba hacer. Así que pensé en cuán buena fue toda la información que me dieron.

Un consejero en la escuela de sordos también fue muy bueno.

Información proveniente de sordos adultos y de otros padres

Los adultos sordos y otros padres de niños sordos fueron citados como fuentes de información utilizadas por varias de las familias en este estudio. En entrevistas con las familias no-hispanas de un estudio relacionado, los encuentros con otros padres de niños sordos se mencionan con frecuencia como una de las fuentes más valiosas de información y ayuda. Las familias hispanas en este estudio parecían tener significativamente menos acceso a otros padres de niños sordos y a adultos sordos. A pesar de esto, en varios casos se encontró que las interacciones con estos padres pueden ser altamente beneficiosas.

Familia 3: Luego de discutir con otros padres de un niño sordo, la familia se dio cuenta de que su hija podría ser una persona exitosa.

Hace poquito hablamos con los padres de un niño y dicen que su hijo va muy bien. Igual que una señora que tiene un hijo que ya es joven que iba muy bien en la escuela y ahora está en un colegio. Nosotros decimos que nuestra hija va a lograr cosas iguales a él. Nosotros pensábamos "¡Ay! La niña no va a poder estudiar, no va a ser nadie." Nosotros tuvimos un trauma por eso. Pero cuando vemos cosas así, cosas positivas, nos ayudan a seguir adelante.

Familia 4: Encontrarse con adultos sordos ha sido útil para los padres.

[Habla la madre] Son muchas las personas que han influenciado en la toma de decisiones. Esas fuentes las conocimos porque andábamos buscando una persona que le diera terapia a mi hijo y le ayudara a solucionar su problema de comunicación. Entonces empezamos a buscar gente y conocimos a un corredor de bienes raíces que nos consiguió la dirección de unas personas que él conocía. Son dos personas sordas que tienen una hija que sí escucha. Ellos empiezan a hablar y su vida es normal con el lenguaje de señas y se desenvuelven perfectamente bien. El señor tiene restos auditivos pero la señora no y hacen su vida normal. Trabajan, tienen su taller, se desenvuelven. Yo digo: si ellos pueden, nuestro hijo puede.

Familia 5: Los padres han encontrado muy útil el reunirse con otros padres para hablar con adultos sordos.

[El padre hablando de la reunión con adultos sordos] Qué es lo que siente y más, cómo le hace para comunicarse con el niño.

Sí, porque así podemos platicar con él y un adulto. Pueden decir lo que ellos sienten mejor que un niño: si son felices así o qué es lo que sienten. Entonces nosotros pensamos que tal vez nuestro hijo se va a sentir como ellos y no va a tener problema.

Familia 6: La madre se ha hecho amiga de los padres sordos de un niño sordo, y esto ha sido muy útil para compartir información acerca de recursos, servicios, actividades, y otras cosas. Además en la escuela a la que va P actualmente la madre ha encontrado adultos sordos, lo que ella siente que también ha sido de mucha ayuda.

Más que nada me ha ayudado a entender que los adultos sordos son iguales que nosotros; que tienen las mismas posibilidades.

Familia 8: La madre dice que encontrarse con otros padres de niños sordos y con adultos sordos la ha preparado mejor para su vida con un hijo sordo.

Al principio, y porque yo quería saber cómo se sentía estar con otros padres de niños sordos…con todo lo que estaban hablando y por todo lo que estaban pasando y yo escuchando todas las cosas que querían decir, me ayudó a entender lo que yo estaba pasando, alistándome.

Conozco algunos adultos sordos y he visitado su iglesia y he asistido a actividades familiares y cosas así, las cuales ayudan mucho a la escuela y son muy buenas. Quiero decir que son bien buenas porque he entendido mucho más de lo que me ha estado pasando. En otras palabras, ya estoy lista. Yo los he visto, cómo trabajan con sus niños y lo que han tenido que pasar con sus niños. Yo pienso que eso es lo que me va a pasar a mí.

Apoyo familiar

Los datos de la encuesta y las entrevistas sugieren que las madres hispanas cargan gran parte de la toma de decisiones y las llevan a cabo para sus niños sordos. Los padres hispanos parecen estar menos involucrados en el proceso y ser de menor apoyo que los padres no-hispanos. Además, en comparación con las familias no-hispanas, los padres hispanos reciben menos ayuda de abuelos, parientes, y amigos.

La carencia relativa de ayuda proveniente de miembros de la familia extendida coincide con los resultados de un estudio experimental anterior (Steinberg, et al., 1997), pero contrasta con la caracterización de la población hispana como compuesta por individuos que dependen de la familia extendida para recibir ayuda (Alvirez y Bean, 1976). En gran parte, esto parece deberse al hecho de que las familias que se mudan desde su país de origen a los Estados Unidos se sienten separadas de su familia extendida, y esto puede ser agravado por actitudes negativas sobre la sordera y la discapacidad, existentes en el país de origen.

Eligiendo un método de comunicación

El método de comunicación elegido tendió a ser el recomendado por los profesionales consultados, con poca consideración de métodos alternativos. Con frecuencia, la única opción presentada era una combinación de lengua de señas y lengua oral, o la opción de un método oral fue presentada pero desalentada. Los enfoques tales como auditivo-oral o palabra complementada (cued speech) no parecían ser opciones ofrecidas por los profesionales. No está claro si los profesionales que guiaban a los padres presentaron solamente las opciones que estaban disponibles en su área geográfica o si simplemente desconocían o no poseían información sobre enfoques alternativos. Con algunas excepciones, los padres tendieron a validar la recomendación hecha por los profesionales y a expresar altos niveles de satisfacción con la comunicación elegida.

Familia 1: La madre recibió consejos contradictorios acerca de métodos de comunicación. La familia desarrolló una buena relación con la maestra de intervención temprana, quien abogaba por la comunicación total.

Tuve que decidir qué comunicación íbamos a tener, si era con lengua de señas o lo que fuera que íbamos a hacer. La maestra tuvo mucho que ver. Ella nos ayudó mucho, porque nos explicó las ventajas de comunicación total que es lo que tenemos con él; a qué se iba a enfrentar en el mundo exterior ... Si yo hubiera tomado el consejo de solamente lengua de señas, cuando mi hijo sale a jugar, esos niños que están allá afuera no lo iban a entender. Ella nos explicó esas cosas, pues ella sí apoya la comunicación total. Hay otras maestras que no, pero yo tuve la suerte de que ella me ayudó en eso. De todo lo que he hecho con F, lo más grande fue decidir cómo iba a ser la comunicación.

La audióloga también influyó en la decisión de la madre.

La audióloga me dijo: "si tú lo pones en la escuela, si tú lo pones en terapia del habla, si tú siempre lo haces usar los audífonos, cuando él vaya a la escuela, puede ir a una escuela regular". Y me dijo "yo no te lo garantizo, pero por experiencia te aseguro que va a ser así. Porque los niños que se atienden a tiempo y se entrenan, se superan" y es cierto. Mi hijo está ahora en un salón de clases regular, en un kindergarten de salón regular, y tiene un intérprete. Pero está en un salón regular.

La audióloga fue la fuente principal de información de la madre, quien también consideró otros programas: una escuela privada, que rechazó por no contar con recursos suficientes y quedar lejos y un programa hogareño. La audióloga dijo que un programa escolar sería mejor porque los materiales que ofrecían no estaban disponibles para el programa hogareño. La madre también observó algunas visitas domiciliarias y se dio cuenta de que en la casa habría demasiadas interrupciones. El programa escolar que ella eligió usaba comunicación total y era fantástico.

Familia 4: Aparentemente la maestra de la escuela de sordos presentó a los padres una sola opción, lengua de señas combinada con lengua oral.

[Habla el padre] Lo que nos han dicho [los maestros] es que es un sistema que van a la par las señas con el lenguaje y se unen para ayudar más a que el niño entienda. Ayuda al niño con las ideas para que pueda decirlas o contestar en señas. Para nosotros siempre han sido dos. Siempre tiene que haber un apoyo y yo después entendí que las señas son una herramienta para que el niño pueda comunicarse. No podemos tenerlo sin comunicarse hasta que aprenda a hablar. Entonces tenemos algo alternativo. Antes no, antes pensaba que tenía que aprender a hablar, que se esforzara. Después me di cuenta de que no es así. Él tiene una maestra que no oye y ella habla. Ella hace las señas y está moviendo los labios y se le entienden las palabras. Entonces pienso que mi hijo va a poder hablar así, va a poder comunicarse así.

Familia 5: Por consejo de los maestros, los padres comenzaron inmediatamente a aprender lengua de señas.

[Habla la madre] Sí, nos dijeron que deberíamos aprender señas para comunicarnos con él porque a veces él se enferma y no vamos a saber qué tiene. Pero así como hemos aprendido, él ha aprendido. Lo podemos ayudar cuando se enferma. Él me dice: "me duele el oído" o "me duele la cabeza" entonces yo ya sé qué tiene y qué es lo que le pasa.

Familia 6: Los maestros de intervención temprana aconsejaron a la madre acerca de la comunicación con P.

Me dijeron que tenía que usar la voz y las señas al mismo tiempo y si era posible hablara inglés con ella para que fuera más fácil para ella. Podía hablar español, pero sería más fácil poder comunicarse en inglés. Lo primero que pensé es que no sabía señas y no sabía qué iba a hacer. Pero empezamos a ir a clases y hemos podido aprender con el tiempo.

No todos los padres confiaron en el consejo de los profesionales. Algunos persiguieron activamente otras opciones, tales como la comunicación oral, debido a sus propias creencias y a sus preferencias personales.

Familia 2: Al principio, la familia de T comenzó a usar algunas señas, para reducir su ansiedad de comunicación, pero después de seis meses aproximadamente dejaron de usarlas. Los padres favorecieron un enfoque oral.

[Habla la madre] El condado nos está ofreciendo señas y no queremos limitar al nene. Hay que buscar otras alternativas porque no vamos a limitarlo.

[El padre habla acerca de su visita a dos escuelas] No me gustó porque todo era por señales y los nenes no estaban hablando claro, lo que estaban haciendo eran sonidos. Fuimos a la otra escuela donde hay niños con la misma condición y estaban hablando. Desde ese momento yo dije: "esto es lo que quiero para mi hijo".

Preferencias lingüísticas

Mientras que la mayoría de los padres mencionaron el inglés o la lengua de señas o ambas como las lenguas más importantes para que su hijo aprenda, muchos esperaban y contaban con que su niño podría adquirir el inglés, la lengua de señas americana, y el español. Esto los puso en conflicto directo con la mayoría de los profesionales encontrados, quienes recomendaron poner énfasis en una sola lengua o un acercamiento bilingüe, pero nunca intentaron la aplicación del trilingüismo u otras opciones para alcanzar sus metas. Las perspectivas y los deseos de los padres pudieron también haber limitado las opciones exploradas u ofrecidas después de la identificación de la pérdida auditiva, tales como el implante coclear.

La mayoría de los padres querían que sus hijos aprendieran inglés o lengua de señas americana primero, y expresaron a menudo su certeza de que su niño podría eventualmente aprender español. Con todo, pocos señalaron discutir esto espontáneamente con los profesionales. Algunas sensaciones negativas fueron expresadas sobre la insensibilidad de los profesionales a su lengua materna, y el derecho del niño de ser ayudado en su lengua nativa (la lengua de la familia en que nació). Los padres entienden la complejidad de la tarea y reconocen que el español confundió a su hijo en el pasado, pero su lengua materna posee un valor único con respecto a la comunicación en la familia.

Es difícil evaluar el grado en el que esto se diferencia de las típicas dificultades de la asimilación de la primera generación de familias de inmigrantes, aunque uno podría presumir que la pérdida auditiva amplía este problema. Por ejemplo, una madre estaba orgullosa que su hija podía escribir en inglés, pero triste porque nadie en la familia podía entender inglés escrito. Ella esperaba que su hija pudiera aprender en última instancia español, para comunicarse con todos los miembros de su familia. Otra madre señaló que interpreta directamente de la lengua de señas al español para su marido; ella no tenía ninguna preferencia lingüística fuerte para su hijo.

Familia 1: La madre expresó un cierto pesar de que su hijo mayor (oyente) no hable español.

Tratamos de esquivar el error del hijo mayor, para que después siga su cultura e idioma que es español. Que sí domine el inglés, pero, los tres niños pequeños tratamos de que sean trilingües, que puedan hablar español, inglés, y sepan lengua de señas.

Sin embargo, ella fue desalentada de usar español con F.

Me dijeron que si íbamos a usar solamente señas o si vamos a usar señas con español o inglés. Siempre se han opuesto a que yo use español. Los maestros siempre se han opuesto. Quieren que sea inglés y que sea inglés en señas. Pero dicen que el español lo confunde, porque es difícil para él. Pero (ríe) ... él entiende el español perfectamente.

Entrevistador: ¿Cómo se siente acerca de este consejo?

Ellos están equivocados. Ellos piensan como profesionales… No pertenecen a nuestra cultura. Y no saben lo importante que es para nosotros que nuestros hijos conserven su idioma. Sí que dominen y que se perfeccionen en el inglés, pero que dominen y que se perfeccionen en su idioma también. Para mí es bien importante. Él tiene familia, tiene sus abuelos, tiene tíos que no hablan nada de inglés y menos saben de señas. Si mi hijo no habla español y no entiende español, está perdido con su familia.

Yo quiero que cuando él sea un hombre, él sea trilingüe. Que se desenvuelva con su familia que habla español. Que pueda conseguirse un buen trabajo que le paguen mucha plata porque él domina tres idiomas. Que si algún día él se encuentra en una situación que está en un grupo donde todo el mundo es sordo, él se pueda comunicar con ellos igualmente. Que no se sienta fuera de grupo con los hispanos porque es hispano; que no se sienta fuera de grupo con los sordos porque él es sordo y que no se siente fuera de grupo con el inglés porque aquí él vive y es el idioma de este país y él tiene que dominarlo. Yo creo que él va a estar en ventaja sobre los demás, por eso yo quiero que él se comunique en los tres idiomas.

Familia 3: La primera lengua de S fue la lengua de señas, pero su madre piensa que es muy importante que él también aprenda inglés y español.

Eso lo estuvimos hablando con la maestra cuando fuimos recientemente. Me parecía mucho que estuviera aprendiendo señas e inglés y yo quería enseñarle español. Le pregunté a la maestra si no era mucho enseñarle los tres idiomas juntos y me dijo que no, que ella podía hacerlo. Yo le digo que ella está aprendiendo a leer y a escribir, pero ella escribe en inglés. A mi familia le parece muy bien que ya sepa leer y escribir y quiere que le escribamos, pero es en inglés. Nadie de mi familia sabe leer en inglés. Nos gustaría que aprendiera español, porque es más fácil comunicarnos con ella... Pues yo digo que los tres idiomas son importantes, porque hay familia que habla español, en la escuela necesita el inglés y necesita las señas, porque si no habla va a necesitar las señas.

La madre también señaló que ella le habla a S en español y ésta parece entender. No siente que esto esté afectando su progreso en la escuela.

Familia 4: Los padres se comunican con su hijo primordialmente en una lengua de señas basada en el inglés.

[Habla el padre] El español lo quitamos completamente porque usar señas, español e inglés era muy complicado para él. Si se olvida las señas en español, bueno, ¿qué vamos a hacer?

Quiero que aprenda los dos, pero es bastante difícil para él. Lo importante es que aprenda las señas en inglés para comunicarse. Vamos a estar aquí para él. Es la opción que tomamos. Puede aprender inglés ahora, y quizás puede usar las señas en inglés en el futuro.

[Habla la madre] Antes usó las señas en inglés y español y fue muy confuso.

[Habla el padre] Queremos que continúe las señas en inglés porque las usa mejor y es su futuro. No vamos a volver a México, así que la prioridad es el inglés y entonces español, si puede.

Familia 5: Los padres sienten que es más importante que H aprenda lengua de señas. Como ellos tienen un niño oyente en la casa, hablan en español al mismo tiempo que usan señas.

[Habla la madre] Que lo hable no, pero que lo entienda tal vez cuando él sea más grande. Ahora para mí lo importante es que aprenda señas e inglés... Bueno para mí es más importante el lenguaje en señas porque va a ser con quien va a convivir más.

[Habla el padre] Bueno, yo creo que lo mejor es aprender el lenguaje de ellos. De esa forma uno puede mantenerlos con uno. Creo que el tiempo hace que ellos se retiren si uno no sabe el lenguaje de ellos.

Familia 6: La madre se comunica con P principalmente a través de inglés hablado y lengua de señas.

En las dos, en español, en inglés, en lo que se me viene primero a la mente. A veces no me doy cuenta y le estoy hablando en inglés y cambio a español y a la inversa. Pero regularmente es en inglés.

Pienso que la forma en que ella se vaya comunicando, sea hablando o haciendo señas o lo que sea para mí no hace ninguna diferencia. Que hable el inglés por el país donde estamos. Yo pienso que se comunique con todo el mundo ya sea con inglés o español o señas.

Yo pienso que lo ha atrasado un poquito el hecho de que no sepa bien las señas. Ya debería saber un poco mas de señas. A lo mejor el habla va a venir mucho después, pero ahora básicamente lo que me interesa es que ella entienda. Yo pienso que sí se ha atrasado un poquito.

Familia 7: La madre piensa que para B es importante aprender lengua de señas, español e inglés.

Yo deseo que él pueda usar las señas ya que ese es su lenguaje, pero también se le está enseñando para que pueda hablar con personas oyentes.

Familia 8: La madre siente que J se comunica bien con la gente, hablen lengua de señas o no. Ella no siente que un idioma: inglés, español o lengua de señas, sea más importante que otro.

Elección de escuela, estilos personales y defensa de los derechos del niño

Los estilos de toma de decisiones variaron entre los padres de este estudio, extendiéndose desde confianza en las recomendaciones profesionales hasta búsqueda vigorosa de alternativas. En contraste con las representaciones estereotipadas de padres hispanos pasivos, que no se involucran o evitan el tema, en los cuatro lugares los autores encontraron padres que reclutaron a amigos abogados para que les explicaran sobre los derechos educativos de sus hijos, padres positivos y optimistas, calurosos colaboradores y activos en la toma de decisiones. Como dijo uno de los padres, usted tiene que tomar el toro por los cuernos.

Familia 1: F ha asistido a cinco escuelas diferentes. A la edad de 6 años, se encuentra en una clase regular del jardín de infantes con un intérprete de lengua de señas. Él es el único niño en la clase con una pérdida auditiva, y va a una clase para hipoacúsicos por la tarde. La madre ha tenido que luchar duro para conseguir lo que ella sentía que era apropiado para F. Ella fue asistida por un especialista para sordos e hipoacúsicos del distrito escolar.

Yo no escogí la escuela en que está ahora. Yo no la quería, pero el condado alega que no hay otra, y lo asignaron a esa escuela. Yo los hice cambiar porque ahí no había voz en la clase, porque ellos son sordos. Yo me comuniqué con gente que me ayudaron. Hay una señora que trabaja en el condado que me ayudó mucho. Gracias prácticamente a ella, logré lo que quería: que tuvieran un intérprete en la clase y que la maestra de esa escuela hable, porque ella no es muda. Ella sí tiene voz, ella sí puede hablar. Me comuniqué con el superintendente de todas las escuelas del condado y le expuse lo que estaba pasando con mi hijo, lo que yo quería para él, y los derechos que tiene mi hijo. Yo leo mucho. Yo voy e investigo y chequeo la escuela. Así fue que supe que después que me dijeron que tenían una intérprete, no la tenían y tuvieron que buscarla. Ellos no la tenían y supuestamente no tenían el dinero, pero lo consiguieron y la asignaron y tiene una intérprete. La escuela está bien; tiene un buen programa. Es solamente que si uno no está pendiente, las cosas no se manejan apropiadamente. Pero ahora para mi hijo está súper.

La madre ha demostrado la importancia de la defensa de su hijo a través de la interacción con otros padres.

He hecho amistad con mamás de niños que han estado con mi hijo. Ahora estoy empezando a organizar con otra mamá un grupo de apoyo para padres de niños sordos. Es para padres hispanos y americanos también. Es increíble que en este condado que es tan grande, no hay nada. De eso nos dimos cuenta cuando este verano fuimos a un campamento de la escuela. O sea, estamos así los que hay y nadie sabe nada. De ahí surgió la idea de formar un grupo de padres y mamás que estamos tratando de conseguir a lo que ellos tienen derecho, lo que la ley dice que ellos pueden tener. Yo por lo menos si tengo que forzar que cambien la ley, que la cambien. Cuando no puedo expresarme en inglés lo digo en español y que ellos busquen quien se los diga, porque yo me hago oír.

Me he educado. Yo pienso que tengo que buscar más y busco a alguien que sabe y absorbo información. Me he educado con la experiencia de otros padres en situaciones similares o diferentes de las mías. O de esa experiencia que me han contado, cuando me pasa algo a mí, sé las consecuencias, sé las cosas que se pueden hacer. Me estudié la ley IDEA (Acta Educativa para Individuos con Discapacidades). He estudiado sobre cosas que él necesita, Comunicación Total, lengua de señas solamente, o inglés solamente. Por ejemplo, conocí a un muchacho joven que habla español e inglés. Se le hace muy difícil. Su habla no es muy clara, o perfecta como nosotros. Pero sí habla español, sí habla inglés y sabe lengua de señas. Eso demuestra que se puede. Hay adultos que dominan los tres idiomas. Cada caso es individual, pero yo sé que se puede.

Lo que sí funciona para mí es sentarse y escribir. Yo escribo los 'pros': esto va a funcionar para esto, esto, y esto, y hago las listas. No funciona por esto y esto. ¿Cuál tiene más? ¿Cuál de estos debo eliminar porque no funciona? ¿Cuál de estos debo eliminar porque son relacionados con los que no funcionan (para hacer un balance)?. Cuando se mira así la cosa, parece diferente.

Familia 2: Los padres habían comprado una casa en una localidad y supieron que en una ciudad cercana ofrecían un programa oral para niños con audífonos. Los padres negociaron con su ciudad para que pagara el transporte del niño para ir a estudiar a otra localidad. T comenzó las clases en un aula para niños con retardo mental, pero sus padres se negaron y se las arreglaron para que lo ubicaran en otra clase.

[Habla la madre] Yo hablé con uno de nuestros amigos que es abogado y nos dijo "está bien" y nos asesoraron. "Al condado dile que tú quieres una maestra que sea especialista en niños con pérdida auditiva. Y la maestra no aplica y como no la tienen, te tienen que transferir automáticamente, porque por ley el niño tiene ese derecho". Y fuimos al condado y a la Junta y ella nos preparó un portafolio con todas las leyes y ella me subrayó bien claro con un marcador todos los derechos que tenía el niño.

[Habla el padre] Derechos que nosotros tenemos pero que al condado no le interesan.

[Habla la madre] No le dicen a uno las alternativas reales que uno tiene. Cuando abrimos el fólder en la reunión, ellos vieron que la parte legal también estaba. Expusimos nuestro punto. Los dos nos preparamos primero sobre lo que íbamos a decir y cómo íbamos a abundar todo y entonces lo discutimos. Hubo problemas porque había personas que no estaban de acuerdo con esto; pero estábamos preparados para eso. Entonces finalmente lo transfirieron. Al niño ser transferido, la doctora ve que nosotros estábamos presionando para que el niño salga adelante, no solo de la operación.

Familia 3: La madre mencionó que al principio no había programas en escuelas especiales para su hija, así que ella asistía a la escuela regular.

[Habla la madre] Las maestras trataban de aprender y enseñarle al mismo tiempo. Eso no le ayudó mucho. Aquí sí está en una escuela especial.

[Habla el padre] El doctor de aquí de [la ciudad], sí nos dijo que si la metíamos a una escuela especial, ella iba a hablar. No igual que nosotros, pero con el tiempo iba a hablar.

Una vez que la familia se trasladara a una ciudad pequeña, la escuela local refirió a la madre a la escuela de sordos en una ciudad vecina. La madre dice que es una buena escuela que utiliza lengua de señas y lengua oral. No le dieron más opciones de las cuales elegir y no visitó ningún otro programa educativo.

Familia 4: Los padres dicen que aún nunca descansan.

[Habla la madre] Tiene uno que decir, bueno, agarro al toro por los cuernos o así mismo se va a pique.

[Habla el padre] Nosotros somos los que estamos empujando, los que lo vamos a sacar adelante. No nos hemos parado en una sola opinión, un solo consejo y ahí nos quedamos. Siempre buscamos otras opciones u otra opinión. O sea, no nos hemos parado ahí y que va a estar solo el niño o no oye o no puede hablar y va que le pasaría. Siempre, siempre, siempre hemos tenido esa idea, tanto mi esposa como yo, de seguir adelante. Cuando nos dijeron que no oye, el doctor nos dijo a los dos en español, nos sentimos muy mal, pero de ahí nos paramos. También hemos buscado mucho a Dios.

[Habla la madre] Nosotros sabemos que el futuro de nuestro hijo está en nuestras manos y tenemos que ponerlo en las manos de las gentes que están capacitadas para darle las herramientas para que él se desenvuelva. El futuro de mi hijo yo lo veo muy amplio. No le voy a poner una mano para taparle el sol, el sol tiene que salir para él.

Cuando M tenía 4 años, la familia se mudó, y sus padres fueron a un centro de intervención temprana con un programa para niños de educación especial.

[Habla la madre] Nos dijeron que iban a estudiar el problema de mi hijo, el caso de mi hijo. Nos costó ver lo que tenemos. Fue la mejor opción y lo que hemos visto. Pero nos dijeron lo que ellos tenían ya preparado y nosotros hemos confiado en eso. Y hemos visto que sí es bueno. Aparte nos lo están dando por escrito y nos están diciendo qué es lo que van a hacer por él. Pues nosotros hemos analizado la imagen y creo que sí está bien para él. Pero así como que nos digan otras cosas, otras opciones aparte de lo que se le estaba dando a él, pues no. Nos dijeron esto y esto, y lo hemos aceptado como bueno.

No nos han dado opciones. Nos dieron esa opción y vimos que, por lógica, no está hablando. Sí, él se va a apoyar en las señas y en la lectura de los labios. Hasta ahora, yo creo que es lo mejor. Si me dan otra opción y la podemos acoger, que venga, estamos abiertos. Pero hasta ahora, es la mejor opción que tenemos. Lo mejor y lo más importante que nos han dicho es que M va a llegar donde quiera que él desee y nos dijeron que nos iban a ayudar en todo lo posible. Lo que me gusta del programa es que nos dijeron que M iba a llegar más lejos. No nos dijeron: "OK, M va a estar en este programa y va a llegar hasta aquí, hasta este punto y se acabó".

Los padres han encontrado necesario defender a sus hijos en una variada gama de situaciones.

Ahora, una de las cosas que me ha molestado es la transportación. Es donde no he conseguido una buena cooperación. El año pasado tuve un problema con la persona que lo traía, porque le llamaban la atención. Pasaba por él el camión y se soltaba a llorar porque oía el camión. Dijo que ya no quería ir a la escuela, porque se iba en ese camión y le pregunté qué estaba pasando. Entonces hablo con la señora del camión, y le pregunto qué está pasando. "Es que el niño se para cuando va en el camión". Y le pregunto si ella sabe señas. "No". "¿Le explicó a él?" Le dije: "lo único que está viendo el niño es que usted esta enojada". El niño se fija mucho en el lenguaje corporal y si ella no sabe señas y le dice: "siéntate" entonces lo que está viendo es que está enojada. Le dije que si tenía algo que decirle al niño me lo dijera a mí y yo le digo que tiene que irse a sentar. O que se lo dijera a las maestras, si es que el niño se tiene que poner el cinturón o que debe de irse a sentar.

Familia 5: Una maestra de un distrito escolar en California ayudó a los padres en su búsqueda de la escuela apropiada. Ellos visitaron cinco escuelas en tres ciudades diferentes de ese estado. La madre expresó que las escuelas ofrecían tipos diferentes de comunicación.