Apéndice

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Familia 1

Descripción de la familia

La entrevista con la madre se efectuó en español. F es un niño de 6 años de edad con una pérdida auditiva de severa a profunda. Vive en Florida con su madre, un hermano de 14 años y un primo. Ningún otro miembro de la familia posee una pérdida auditiva. La madre completó dos años de estudios superiores de bachillerato y trabaja fuera de la casa. En la casa, la familia habla principalmente español, pero combina con inglés. Los niños hablan bien inglés y la madre menciona que su hijo de 14 años, que tiene audición normal, habla muy mal el español, su primera lengua es el inglés. La familia vino desde Puerto Rico cuando F nació.

Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico

Poco tiempo después de que la familia viniera a Estados Unidos desde Puerto Rico, quedó de manifiesto que algo no estaba bien cuando F durmió a lo largo de una ruidosa alarma de incendio.

[Habla la madre] Yo fui al pediatra, le dije lo que había pasado y que todo el mundo me decía que algo le pasaba a mi bebé, que quizá era retardación mental. Nunca pensé que fuera por sus oídos. Entonces yo lo llevé al centro de salud familiar y el doctor me dijo que no había nada mal. Pasó un tiempo y cuando él tenía siete meses, yo volví otra vez a su cita médica para su vacuna y le dije al doctor: "Mi bebé no es como los demás, le pasa algo", y él me dijo: "Yo soy el doctor, tú eres una mamá. Tú no eres un doctor". Pero yo le dije: "Yo tengo cuatro hijos y este bebé no es igual", y él me dijo: "Te digo que las madres le ven a los hijos cosas que no tienen, tu niño está bien."

Fui a la sala de emergencias y entré al niño como que había pasado la noche bien enfermo y le dije a la señora que él había estado bien enfermo toda la noche. Cuando yo entro a la sala de emergencia, el doctor me preguntó qué tenía el niño. Yo estaba llorando y le dije: "Creo que mi bebé es sordo porque yo le hablo y él no se voltea y yo le pongo libros de música y cosas de ruido y él no las mira". Yo tenía a mi bebé dormido encima de mí y el doctor le aplaudió y me hizo un referido y lo mandó [al hospital]. Entonces me dijeron que él tenía un problema. Entonces lo llevé y me le hicieron evaluaciones y me lo chequearon. Ahí fue que nos confirmaron que él era sordo. El diagnóstico fue de pérdida auditiva severa y profunda en ambos oídos, con una pérdida mayor en el oído derecho.

La madre dijo que cuando le comunicó por primera vez al padre de F que éste era sordo, él la culpó y se negó a aceptar el diagnóstico. Unos meses después, el padre de F vino a visitarlos (desde otro país) y decidieron mudarse a los Estados Unidos y aprender lengua de señas. Después de algunos exámenes médicos se le dijo a la madre de que la sordera de F se debía a un sarampión con fiebre alta que contrajo cuando tenía dos meses.

La madre dijo sentirse culpable cuando se le dijo que su hijo era sordo.

Me sentí culpable, no sabía por qué. Cuando nació mi hijo que tiene 11 años yo dije que yo no iba a tener más hijos. Pero me volví a casar, y después de 5 años mi esposo decía repetidamente que quería un bebé. Ya yo tenia 33 años y a mí me decían que las mujeres tenían a los hijos jóvenes. Mi mamá era bien anticuada, y decía que las mujeres mayores tienen hijos que nacen retardados, que no nacen bien y que se deben tener a los hijos a los 20's. Así era mi abuela y así era mi mamá. Yo también creía que era de esa forma y me puse a pensar: tuve ese niño a los 34 años y nace sordo. Entonces me sentía culpable. Pensaba que por complacer a mi esposo y tener un hijo, es el niño quien tiene que pagarlo. Porque yo no soy la que soy sorda, es él. Por más que yo haga y haga, es la vida de él, que es mi hijo. Yo quisiera ser sus oídos o darle los míos, pero, él es el que es sordo, no soy yo .

Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico y en la escuela

La madre sostuvo que había tenido problemas para comprender el diagnóstico que hizo el médico sobre la pérdida auditiva de su hijo.

Cuando el doctor me dijo "He's 'deaf,' (sordo)" no entendía el término 'deaf'; no lo conocía. No sabía lo que era 'deaf'. Cuando me dijo que era un 'severe profound hearing loss', entonces yo pude traducir palabra por palabra en mí y yo entendí: pérdida de audición severa y profunda. Pero no sabía lo que era 'deaf'. Yo le dije: "¿Aquí hay alguien que hable español? Porque no entiendo". Entonces él me hizo por los hombros y me dijo: "No es que no entiendes, es que no quieres entender", y yo le dije: "No entiendo que es 'deaf', ¿Qué quiere decir 'deaf'?" Entonces, él me dijo: "No hearing" y yo le dije: "¿No oye?, y me dijo que no.

Entrevistador: ¿Le dieron un intérprete?

Vino una enfermera que hablaba español.

Entrevistador: ¿Cómo se sintió usar interprete cuando recién le habían dicho…?

Me sentí como en casa, porque ella me dijo: "no llore" (era una señora Mexicana, muy buena), "tranquilízate para poderte explicar". Entonces el doctor le decía y ella me fue diciendo que el doctor quería decir que era sordo.

Ellos me explicaron, pero es tan difícil porque le explican a uno en inglés, con términos médicos.

Entrevistador: ¿Usted cree que el idioma ha sido un impedimento en ese momento?

Sí, fue un impedimento…si hubiese sido en español, aunque era duro de aceptar como quiera, pero uno puede preguntar, está libre, uno puede hacer las preguntas como quiere. Pero es difícil cuando uno se encuentra así, como pillado en un idioma extraño, no te salen las palabras,... no te salen. Yo solamente le decía: "Why, why and why" ("¿Por qué, por qué y por qué?") y "What can I do?" , "what can I do?" ("¿qué puedo hacer?", "¿qué puedo hacer?") y él me decía "There is nothing we can do, he's deaf." ("No hay nada que podamos hacer, él es sordo") Y eso nunca se me olvida, porque él siempre me decía "nothing that we can do, nothing that I can do, nothing that you can do, he's deaf. ("No hay nada que podamos hacer, él es sordo" Y eso se quedó ahí.

Apoyo y acceso a la información

La madre indica que le dijeron que no había nada que se podría hacer por F, ninguna operación. Le dieron un folleto escrito en inglés, que ella difícilmente comprendía.

Yo comencé a leer y me enteré que aparte de los audífonos, hacían la operación de poner tubos porque los ayudaba a ellos para aliviar esa presión de ese líquido que se quedaba. Empecé a llamar doctores y a ver quién me ayudaba, dónde lo podía llevar. Conseguí llevarlo a [un hospital para niños] en [una ciudad de Florida], ahí conseguí una cita. Ahí me le dieron audífonos, y ahí me le dieron cita con un doctor ENT. Me lo evaluaron, me lo mandaron donde un audiólogo, y me recomendaron (ya él tenia cerca de 9 meses) que lo inscribiera en el condado en donde nosotros vivimos, para registrarlo en el condado y en la escuela.

Una audióloga hispana le explicó cómo funcionaba el oído de F y por qué no podría oír. Ésta sugirió que inscribieran a F en la escuela, que la madre aprendiera lengua de señas, le colocó una prótesis auditiva al niño y le mostró cómo utilizarla a toda hora. La madre dijo que esta audióloga se tomó su tiempo conmigo y con él, y era muy dulce, muy humana. Ella le explicó que F necesitaba comenzar enseguida en la escuela, así no se quedaba atrás. Otra profesional, que la madre refiere como enfermera (esta persona parece ser hispana) fue también de mucha ayuda.

La enfermera que me ayudó y que me dio apoyo el día que me dijeron que era sordo, ella me dijo: "que no te dé vergüenza. Busca ayuda; busca ayuda para tu hijo que hay mucha ayuda. En este país hay mucha ayuda, quizá en los nuestros no, pero aquí sí hay mucha ayuda para ellos y ellos son como cualquier otro niño, solamente busca ayuda que la hay".

A los 11 meses de edad, F fue enviado a la escuela y obtuvo sus primeros audífonos. La madre comenzó clases de lengua de señas y recibió un vídeo que explicaba cómo oye la gente sorda. Ella lo encontró muy provechoso.

La madre buscó una segunda opinión médica. Este doctor le informó acerca de servicios gubernamentales disponibles, tales como el Seguro por Discapacidad de Seguridad Social, y también recomendó que F comenzara la escuela inmediatamente.

Eligiendo un método de comunicación

La madre recibió consejos contradictorios acerca de métodos de comunicación. La familia desarrolló una buena relación con la maestra de intervención temprana, quien abogaba por la comunicación total.

Tuve que decidir qué comunicación íbamos a tener, si era con lengua de señas o lo que fuera que íbamos a hacer. La maestra tuvo mucho que ver. Ella nos ayudó mucho, porque nos explicó las ventajas de comunicación total que es lo que tenemos con él; a qué se iba a enfrentar en el mundo exterior... Si yo hubiera tomado el consejo de solamente lengua de señas, cuando mi hijo sale a jugar, esos niños que están allá afuera no lo iban a entender. Ella nos explicó esas cosas, pues ella sí apoya la comunicación total. Hay otras maestras que no, pero yo tuve la suerte de que ella me ayudó en eso. De todo lo que he hecho con F, lo más grande fue decidir cómo iba a ser la comunicación.

La maestra de preescolar, sin embargo, no creía en la comunicación total. La madre solicitó al condado que cambiaran al niño de escuela y así lo hicieron.

La audióloga también influyó en la decisión de la madre.

La audióloga me dijo: "si tú lo pones en la escuela, si tú lo pones en terapia del habla, si tú siempre lo haces usar los audífonos, cuando él vaya a la escuela, puede ir a una escuela regular". Y me dijo: "yo no te lo garantizo, pero por experiencia te aseguro que va a ser así. Porque los niños que se atienden a tiempo y se entrenan, se superan" y es cierto. Mi hijo está ahora en un salón de clases regular, en un kindergarten de salón regular, y tiene un intérprete. Pero está en un salón regular.

La audióloga fue la fuente principal de información de la madre, quien también consideró otros programas: una escuela privada, que rechazó por no contar con recursos suficientes y quedar lejos y un programa hogareño. La audióloga dijo que un programa escolar sería mejor porque los materiales que ofrecían no estaban disponibles para el programa hogareño. La madre también observó algunas visitas domiciliarias y se dio cuenta de que en la casa habría demasiadas interrupciones. El programa escolar que ella eligió usaba comunicación total y era fantástico.

Preferencias lingüísticas

La madre expresó un cierto pesar de que su hijo mayor (oyente) no hable español.

Tratamos de esquivar el error del hijo mayor, para que después siga su cultura e idioma que es español. Que sí domine el inglés, pero, los tres niños pequeños tratamos de que sean trilingües, que puedan hablar español, inglés, y sepan lengua de señas.

Sin embargo, ella fue desalentada de usar español con F.

Me dijeron que si íbamos a usar solamente señas o si vamos a usar señas con español o inglés. Siempre se han opuesto a que yo use español. Los maestros siempre se han opuesto. Quieren que sea inglés y que sea inglés en señas. Pero dicen que el español lo confunde, porque es difícil para él. Pero (ríe) ... él entiende el español perfectamente.

Entrevistador: ¿Cómo se siente acerca de este consejo?

Ellos están equivocados. Ellos piensan como profesionales… No pertenecen a nuestra cultura. Y no saben lo importante que es para nosotros que nuestros hijos conserven su idioma. Sí que dominen y que se perfeccionen en el inglés, pero que dominen y que se perfeccionen en su idioma también. Para mí es bien importante. Él tiene familia, tiene sus abuelos, tiene tíos que no hablan nada de inglés y menos saben de señas. Si mi hijo no habla español y no entiende español, está perdido con su familia.

Yo quiero que cuando él sea un hombre, él sea trilingüe. Que se desenvuelva con su familia que habla español. Que pueda conseguirse un buen trabajo que le paguen mucha plata porque él domina tres idiomas. Que si algún día él se encuentra en una situación que está en un grupo donde todo el mundo es sordo, él se pueda comunicar con ellos igualmente. Que no se sienta fuera de grupo con los hispanos porque es hispano; que no se sienta fuera de grupo con los sordos porque él es sordo y que no se siente fuera de grupo con el inglés porque aquí él vive y es el idioma de este país y él tiene que dominarlo. Yo creo que él va a estar en ventaja sobre los demás, por eso yo quiero que él se comunique en los tres idiomas.

Elección de escuela, estilo personal y defensa de los derechos del niño

F ha asistido a cinco escuelas diferentes. A la edad de 6 años, se encuentra en una clase regular del jardín de infantes con un intérprete de lengua de señas. Él es el único niño en la clase con una pérdida auditiva, y va a una clase para hipoacúsicos por la tarde. La madre ha tenido que luchar duro para conseguir lo que ella sentía que era apropiado para F. Ella fue asistida por un especialista para sordos e hipoacúsicos del distrito escolar.

Yo no escogí la escuela en que está ahora. Yo no la quería, pero el condado alega que no hay otra, y lo asignaron a esa escuela. Yo los hice cambiar porque ahí no había voz en la clase, porque ellos son sordos. Yo me comuniqué con gente que me ayudaron. Hay una señora que trabaja en el condado que me ayudó mucho. Gracias prácticamente a ella, logré lo que quería: que tuvieran un intérprete en la clase y que la maestra de esa escuela hable, porque ella no es muda. Ella sí tiene voz, ella sí puede hablar. Me comuniqué con el superintendente de todas las escuelas del condado y le expuse lo que estaba pasando con mi hijo, lo que yo quería para él, y los derechos que tiene mi hijo. Yo leo mucho. Yo voy e investigo y chequeo la escuela. Así fue que supe que después que me dijeron que tenían una intérprete, no la tenían y tuvieron que buscarla. Ellos no la tenían y supuestamente no tenían el dinero, pero lo consiguieron y la asignaron y tiene una intérprete. La escuela está bien; tiene un buen programa. Es solamente que si uno no está pendiente, las cosas no se manejan apropiadamente. Pero ahora para mi hijo está súper.

La madre ha demostrado la importancia de la defensa de su hijo a través de la interacción con otros padres.

He hecho amistad con mamás de niños que han estado con mi hijo. Ahora estoy empezando a organizar con otra mamá un grupo de apoyo para padres de niños sordos. Es para padres hispanos y americanos también. Es increíble que en este condado que es tan grande, no hay nada. De eso nos dimos cuenta cuando este verano fuimos a un campamento de la escuela. O sea, estamos así los que hay y nadie sabe nada. De ahí surgió la idea de formar un grupo de padres y mamás que estamos tratando de conseguir a lo que ellos tienen derecho, lo que la ley dice que ellos pueden tener. Yo por lo menos si tengo que forzar que cambien la ley, que la cambien. Cuando no puedo expresarme en inglés lo digo en español y que ellos busquen quien se los diga, porque yo me hago oír.

Me he educado. Yo pienso que tengo que buscar más y busco a alguien que sabe y absorbo información. Me he educado con la experiencia de otros padres en situaciones similares o diferentes de las mías. O de esa experiencia que me han contado, cuando me pasa algo a mí, sé las consecuencias, sé las cosas que se pueden hacer. Me estudié la ley IDEA (Acta Educativa para Individuos con Discapacidades). He estudiado sobre cosas que él necesita, Comunicación Total, lengua de señas solamente, o inglés solamente. Por ejemplo, conocí a un muchacho joven que habla español e inglés. Se le hace muy difícil. Su habla no es muy clara, o perfecta como nosotros. Pero sí habla español, sí habla inglés y sabe lengua de señas. Eso demuestra que se puede. Hay adultos que dominan los tres idiomas. Cada caso es individual, pero yo sé que se puede.

Lo que sí funciona para mí es sentarse y escribir. Yo escribo los 'pros': esto va a funcionar para esto, esto, y esto, y hago las listas. No funciona por esto y esto. ¿Cuál tiene más? ¿Cuál de estos debo eliminar porque no funciona? ¿Cuál de estos debo eliminar porque son relacionados con los que no funcionan (para hacer un balance)?. Cuando se mira así la cosa, parece diferente.

El rol de la iglesia y la fe

La madre dice que ella puso todo en manos de Dios.

Yo consulto mucho con mi pastor. Le pido a Dios me dé sabiduría para tomar las decisiones correctas para él, no lo que yo quiero… Cuando tenía dos años lo llevé a una campaña de sanidad en una iglesia que es como a dos o tres horas de aquí. Sí, creo. Estoy segura que Dios le arregla sus oídos. Aún necesita los audífonos, pero Dios tenía un propósito con mi hijo y cuando él sea un hombre, ya veremos.

Información y sentimientos acerca del implante coclear

A la madre de F se le informó que su hijo no calificaba para un implante coclear por el nivel de pérdida auditiva que él tenía, y porque hablaba claramente. Ella no continuó con el asunto, aunque ha visto a otros niños que se han beneficiado mucho. Si funcionara para mi hijo, él estaría allí (obteniendo un implante), dijo.

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Familia 2

Descripción de la familia

En la entrevista estuvieron presentes el padre y la madre, la misma se efectuó en Español. T es un niño de 7 años de edad con una pérdida auditiva de severa a profunda. Vive en Florida con sus padres, hermanos y hermanas. La madre es ama de casa y el padre es un trabajador de baja jerarquía. La familia vino de Puerto Rico seis años atrás buscando mejores servicios para su hijo, aunque en la época en que vinieron no se había confirmado la pérdida auditiva

[Habla el padre] Primordialmente, porque allá en Puerto Rico, sabíamos que lo iban a marginar y acá sabíamos que podíamos conseguir mejores facilidades en cuanto a médicos y a educación.

Los padres sospechaban la sordera del niño porque éste no balbuceaba y lloraba con un llanto en un tono agudo. Además el niño había estado en cuidado intensivo como consecuencia de complicaciones al nacer y había recibido medicamentos ototóxicos. Los padres atribuyeron la pérdida a los medicamentos, pero más tarde, el descubrimiento de otros problemas congénitos sugirió que el niño podría haber nacido sordo.

Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico

Apenas llegado a los Estados Unidos, a T se le hizo un examen de audición que dio como resultado que era sordo. Después de esto, los padres lo llevaron a un audiólogo, quien confirmó que tenía una pérdida auditiva profunda. En ese momento, T tenía cerca de 2 años de edad.

[Habla la madre] Cuando yo le pregunté a la doctora qué alternativas había, nos dijo que ninguna. Solamente había los audífonos que costaban casi $2,000.00. Tampoco teníamos económicamente para sacar $2,000.00. Teníamos que estar a merced de que el sistema médico lo cubriera o no, porque no hubo más ayuda.

Con el diagnóstico, la madre dijo que se sintió como si los muros se derrumbaran.

... Nosotros teníamos esa tendencia a pensar que todo estaba bien y yo pensaba que todo estaba bien, y entonces pensé: "ahora esto".

Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico y en la escuela

El diagnóstico fue hecho en inglés, pero un audiólogo que hablaba español estaba también allí. Un intérprete no era necesario, según la madre, porque: entiendo inglés bien. Ésta dijo que entendió todo en el diagnóstico. También mencionó que llamaba al audiólogo hispano cuando el doctor estaba ausente o cuando tenía preguntas sobre las los audífonos u otras cosas.

[Habla la madre] Pero no le estoy diciendo que el idioma sea un problema para mí para hablar. Nunca ha sido un problema.

[Habla el padre] Todo el tiempo que hablamos con ella fue en inglés. Por idioma nunca fuimos discriminados, ni hemos tenido falta de orientación. Todo ha sido bien claro, como 'black and white'.

Apoyo y acceso a la información

Antes del diagnóstico, T ya estaba en el programa Head Start porque su desarrollo del habla había sido lento. En el diagnóstico, les dijeron a los padres que su pérdida auditiva era de severa a profunda.

[Habla la madre] Mis preguntas fueron "¿Qué alternativas hay?" y "¿Cuánto el niño puede progresar?". Porque era lo que nos concernía. Ella nos dijo: "No hay muchas alternativas ahora mismo, porque el niño está a un paso de ser sordo"… Entonces ella cuando nos enseña los audífonos, nos dice: "los audífonos son para él; para su condición". Nos los enseña y nos dice: "el audífono vale tanto, el plan médico no lo cubre, pero se pueden hacer los arreglos". Entonces mi esposo y yo decimos: "Pues hay que hacer los arreglos porque al niño hay que ponérselos, o sea, no hay otra alternativa". Entonces después de ahí nos habló de la escuela de [otra ciudad].

Nosotros en todo momento, estamos viendo si hay otra alternativa aparte del lenguaje de señas. Lo queremos, queremos esa alternativa. Ella nos dijo: "Todo se va a saber cuando el niño esté usando audífonos con lo que llaman el residuo auditivo, cuánto el niño puede escuchar con eso". Pero con los audífonos no hubo mucho éxito. Por eso se optó por la operación.

El siguiente paso del médico en esa época fue explicarles el implante coclear. Aunque los padres estuvieron satisfechos con la información médica que recibieron, entendían que otras fuentes eran necesarias para descubrir alternativas educativas. También entendían las motivaciones subyacentes de los educadores de diversos sistemas educativos.

De mi parte, depende del profesional. Si el profesional es el doctor o la doctora, va a hablar desde su ámbito como doctor o doctora. Si tú estás en la escuela, si estás en [un municipio], y los profesionales de [el municipio] los paga la Junta de [el municipio] entonces ellos te van a ofrecer las alternativas que tiene [el municipio]. Si tú estás en [una ciudad en Florida], te van a ofrecer las alternativas de [la ciudad], los del [otro municipio] no van a decir que hay. Porque nunca lo hicieron. Ellos dicen "tú no quieres [el otro municipio]". No van a decir "hay una escuela en [otra ciudad] que no tiene lengua de señas, podemos transferir al niño para allá". Jamás lo vas a oír, jamás.

Entrevistador: ¿Usted cree que ellos le estaban dando las alternativas?

Solo de acuerdo con lo que ellos tienen en el municipio, no las alternativas que yo quería para mi hijo.

Eligiendo un método de comunicación

Al principio, la familia de T comenzó a usar algunas señas, para reducir su ansiedad de comunicación, pero después de seis meses aproximadamente dejaron de usarlas. Los padres favorecieron un enfoque oral.

[Habla la madre] El condado nos está ofreciendo señas y no queremos limitar al nene. Hay que buscar otras alternativas porque no vamos a limitarlo.

[El padre habla acerca de su visita a dos escuelas] No me gustó porque todo era por señales y los nenes no estaban hablando claro, lo que estaban haciendo eran sonidos. Fuimos a la otra escuela donde hay niños con la misma condición y estaban hablando. Desde ese momento yo dije: "esto es lo que quiero para mi hijo".

Elección de escuela, estilo personal y defensa de los derechos del niño

Los padres habían comprado una casa en una localidad y supieron que en una ciudad cercana ofrecían un programa oral para niños con audífonos. Los padres negociaron con su ciudad para que pagara el transporte del niño para ir a estudiar a otra localidad. T comenzó las clases en un aula para niños con retardo mental, pero sus padres se negaron y se las arreglaron para que lo ubicaran en otra clase.

[Habla la madre] Yo hablé con uno de nuestros amigos que es abogado y nos dijo "está bien" y nos asesoraron. "Al condado dile que tú quieres una maestra que sea especialista en niños con pérdida auditiva. Y la maestra no aplica y como no la tienen, te tienen que transferir automáticamente, porque por ley el niño tiene ese derecho". Y fuimos al condado y a la Junta y ella nos preparó un portafolio con todas las leyes y ella me subrayó bien claro con un marcador todos los derechos que tenía el niño.

[Habla el padre] Derechos que nosotros tenemos pero que al condado no le interesan.

[Habla la madre] No le dicen a uno las alternativas reales que uno tiene. Cuando abrimos el fólder en la reunión, ellos vieron que la parte legal también estaba. Expusimos nuestro punto. Los dos nos preparamos primero sobre lo que íbamos a decir y cómo íbamos a abundar todo y entonces lo discutimos. Hubo problemas porque había personas que no estaban de acuerdo con esto; pero estábamos preparados para eso. Entonces finalmente lo transfirieron. Al niño ser transferido, la doctora ve que nosotros estábamos presionando para que el niño salga adelante, no solo de la operación.

El rol de la Iglesia y de la fe

La madre mencionó que cree en Dios y ello le da fuerza, pero la familia no va a la iglesia.

No la iglesia, no un pastor o un sacerdote, no la iglesia como tal. Pero sí Dios. La creencia de un Dios Todopoderoso que nos guía. Eso sí. Y abre las puertas y da fortaleza; eso sí. Pero de decirte que fuimos a una iglesia, no. Fuimos nosotros y Dios. O sea, que sí nos abrió puertas, sí nos ha iluminado el camino con él porque no ha sido fácil. La decisión de la operación fue decidir por el futuro y si después él quiere tomar señas está bien. O sea, yo no tengo ningún problema. Pero por lo menos yo no puedo decir que yo lo limité habiendo otras alternativas. Se usaron todas las alternativas.

Información y sentimientos acerca del implante coclear

Cuando T tenía 3 años y medio, la médico trajo el tema del implante coclear.

[Habla la madre] Ella nos habló del implante, pero no nos dio toda la información. No hubo mucha insistencia de su parte. Fue como decir: "hay esta alternativa para el niño y los resultados han sido buenos en los niños que se la han hecho". Porque cuando fue el momento de darnos esa información, la operación no se hacía para niños tan pequeños.

Al principio lo padres desestimaron la idea, en parte porque se les dijo que era excesivamente costosa ($45,000 está muy lejos de su alcance), lo que su seguro médico no cubriría, y en parte porque T era aún muy pequeño. Entonces, cerca de un año y medio después, la doctora trajo otra vez el tema.

[Habla el padre] Ella nos dice que están haciendo la operación en niños pequeños como T. El cuadro clínico está perfecto para T. Creo en las posibilidades de mejora para T. Para no decirte que es un 100% me da un 95% y entonces me dice que lo que había que bregar era con el plan médico.

Su plan médico aprobó la cirugía. Estos padres decidieron conseguir un implante coclear para su hijo, en parte debido a la información que recibieron de la doctora que diagnosticó la pérdida auditiva. Estos padres articularon claramente su deseo de que T hable y oiga. También investigaron ampliamente la opción del implante hablando con profesores y con los padres de niños que lo habían recibido.

[Habla el padre] Antes de la operación, hablábamos sobre la alternativa. Hablamos con padres que tenían la operación, fuimos a ver estudiantes con la operación, niños y maestros. El maestro nos facilitó nombres de los niños con la operación.

[Habla la madre] Nos enseñó a un niño con la operación mal hecha por otro doctor. Vimos todo relacionado con esta operación. Era la responsabilidad de nosotros porque estamos escogiendo un futuro para T.

T tenía 5 años cuando le hicieron la cirugía y al momento de la entrevista había estado implantado por dos años. Los padres están impresionados con los cambios que ven:

[Habla la madre] El cambio ha sido del cielo a la tierra. Yo le recomiendo la cirugía a cualquier padre que los doctores especialistas en el implante le digan que el niño es un candidato perfecto. Si el padre me pregunta mi opinión, yo le aconsejo cien por ciento que la haga.

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Familia 3

Descripción de la familia

Tanto el padre como la madre estuvieron presentes en la entrevista, que se realizó en español.
S es una niña de 8 años de edad con una pérdida auditiva profunda. Vive en una pequeña ciudad en Texas con sus padres y un hermano de un año. La madre es ama de casa y el padre es un operario especializado. La familia se trasladó desde una pequeña ciudad en México a los Estados Unidos buscando bienestar y oportunidades laborales.

[Habla la madre] …porque en México no hay posibilidades de vivir bien. O sea, allá casi no hay trabajo, es muy poco lo que pagan. Es muy difícil para vivir en México

Los padres hablan solo español, pero dicen que en la escuela S está aprendiendo principalmente inglés.

Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico

Los padres comenzaron a sospechar una pérdida auditiva cuando S tenía dos años, porque ésta no hablaba ni les prestaba atención. Aunque entonces la familia ya estaba viviendo en los Estados Unidos cerca de la frontera mexicana, la llevaron a un médico en México, quien los refirió a un doctor en oído, nariz y garganta (también en México). Éste les dijo que S era sorda.

[Habla la madre] Fue algo muy feo para mí, porque no me lo esperaba. Así, de repente, me lo dijo, que la niña no oía nada y que nunca iba poder hablar. Esas fueron sus palabras exactas… ni siquiera le hizo un estudio… Primero fuimos con él y él no le hizo ningún estudio; no más la reviso, como cualquier otra enfermedad, como cuando están resfriados. Luego, él me dijo: "la niña no oye y por eso es que no habla. No oye nada y si no oye nada no va a hablar nada."

Luego de escuchar las noticias, la madre habló con una tía que vive en otro estado. La tía llamó a una enfermera de la escuela y la enfermera llamó a la escuela de la ciudad donde S y su familia vivían. La escuela contactó a la madre, le tomaron algunas pruebas y la derivaron a un programa que a su vez la envió a una ciudad de otro estado para que le hicieran exámenes auditivos. Los mismos mostraron que la niña era casi completamente sorda. Fue cerca de dos meses después del diagnóstico inicial cuando recibieron este diagnóstico concluyente. Los padres también llevaron a S a un doctor en México que les dio resultados semejantes.

Ambos padres dijeron sentirse muy tristes cuando supieron de la sordera de su hija.

[Habla el padre] Pensamos que lo peor era que tal vez ella no sería capaz de hablar, que no podría estudiar, eso es lo primero que se le viene a uno a la mente.

Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico y en la escuela

En el momento del diagnóstico los padres reportaron que, a pesar de que los médicos y audiólogos no hablaban español, siempre tuvieron intérpretes disponibles.

[Habla la madre] Nunca hemos batallado con el lenguaje, porque siempre tienen quien nos ayude con los doctores, en las escuelas, con todo. Siempre tienen quien hable español. Pues sí batalla uno, pues uno quisiera que del doctor a uno le explicara las cosas. Muchas veces cuando están traduciendo ya dan otras palabras y se confunde uno. A lo mejor lo que quiere decir el doctor no es exactamente lo que a uno le dicen.

No obstante, la madre dice: pensamos que entendimos todo lo que nos han dicho.

En la escuela, el maestro actual de S habla español, aunque algunos de sus maestros anteriores no lo hacían. Esto creó dificultades ocasionalmente, con la madre quien tenía que buscar a alguien para traducir. La información escrita a menudo fue enviada a la casa en inglés.

[Habla la madre] Anteayer que fuimos a la escuela, estaba hablando con la maestra y le dije que me mandara los recados en español, porque hay veces que están en inglés y no más los veo porque no los entiendo. Quisiéramos poder hablar el mismo idioma que ellos; sería mejor que habláramos el mismo idioma. Pero sí nos entendemos, más o menos.

A veces batalla uno, pero de que nos afecte, no. Porque como aquí es una parte donde casi toda la gente habla los dos idiomas, si ella no habla, la persona que tiene uno al lado sí habla, así que no es muy difícil.

Apoyo y acceso a la información

S fue equipada con audífonos luego del diagnóstico en una ciudad de Tejas. En aquella época, ella tenía 3 años de edad.

[Habla la madre] Pues nos dijeron que de un oído estaba completamente sorda y del otro oído sí oye poquito… Pues a nosotros nomás nos dijeron que necesitaba los aparatos. Que una operación no se le podía hacer porque su mal está en el nervio que va junto al cerebro y no se puede operar. Que con el aparato puede oír. Puede ser que a lo mejor pueda hablar mucho. Puede ser, poniéndole siempre el aparato. Puede ser, o sea que no. Algo que sea más seguro pero que pueda ser que oiga más.

[Habla el padre] Sí. El doctor cuando le hizo el último estudio nos dijo que se estaba haciendo la operación esa, y que posiblemente ya la estén haciendo. Pero hace dos o tres años atrás años, todavía no la estaban haciendo. Que posiblemente cuando ya se llevara a cabo, posiblemente sí se le pudiera hacer.

[Habla la madre] El doctor nos dijo que le pusiéramos los aparatos, que buscáramos una escuela especial para ella y que se le iba a ayudar. Eso fue lo que él nos dijo que hiciéramos. Él nos dijo de un programa que nos ayudó mucho, en (una ciudad) y luego nos dijo dónde había escuela.

La madre agregó que desde que ellos dejaron Nuevo México, S ya no tiene un médico permanente, por eso no sabemos si hay algo nuevo que pueda ayudarla.

La audióloga les brindó información acerca de audífonos

[Habla la madre] Que le ayudarían a que ella pudiera escuchar un poquito más y que probablemente le ayudarían a hablar.

Información proveniente de adultos Sordos y otros padres.

Luego de discutir con otros padres de un niño sordo, la familia se dio cuenta de que su hija podría ser una persona exitosa.

Hace poquito hablamos con los padres de un niño y dicen que su hijo va muy bien. Igual que una señora que tiene un hijo que ya es joven que iba muy bien en la escuela y ahora está en un colegio. Nosotros decimos que nuestra hija va a lograr cosas iguales a él. Nosotros pensábamos "¡Ay! La niña no va a poder estudiar, no va a ser nadie." Nosotros tuvimos un trauma por eso. Pero cuando vemos cosas así, cosas positivas, nos ayudan a seguir adelante.

Preferencias lingüísticas

La primera lengua de S fue la lengua de señas, pero su madre piensa que es muy importante que él también aprenda inglés y español.

Eso lo estuvimos hablando con la maestra cuando fuimos recientemente. Me parecía mucho que estuviera aprendiendo señas e inglés y yo quería enseñarle español. Le pregunté a la maestra si no era mucho enseñarle los tres idiomas juntos y me dijo que no, que ella podía hacerlo. Yo le digo que ella está aprendiendo a leer y a escribir, pero ella escribe en inglés. A mi familia le parece muy bien que ya sepa leer y escribir y quiere que le escribamos, pero es en inglés. Nadie de mi familia sabe leer en inglés. Nos gustaría que aprendiera español, porque es más fácil comunicarnos con ella... Pues yo digo que los tres idiomas son importantes, porque hay familia que habla español, en la escuela necesita el inglés y necesita las señas, porque si no habla va a necesitar las señas.

La madre también señaló que ella le habla a S en español y ésta parece entender. No siente que esto esté afectando su progreso en la escuela.

Elección de escuela, estilo personal y defensa de los derechos del niño

La madre mencionó que al principio no había programas en escuelas especiales para su hija, así que ella asistía a la escuela regular.

[Habla la madre] Las maestras trataban de aprender y enseñarle al mismo tiempo. Eso no le ayudó mucho. Aquí sí está en una escuela especial.

[Habla el padre] El doctor de aquí de [la ciudad], sí nos dijo que si la metíamos a una escuela especial, ella iba a hablar. No igual que nosotros, pero con el tiempo iba a hablar.

Una vez que la familia se trasladara a una ciudad pequeña, la escuela local refirió a la madre a la escuela de sordos en una ciudad vecina. La madre dice que es una buena escuela que utiliza lengua de señas y lengua oral. No le dieron más opciones de las cuales elegir y no visitó ningún otro programa educativo.

El rol de la Iglesia y de la fe

Los padres sienten que sus creencias religiosas los han guiado en qué hacer con su hija.

[Habla la madre] Pues siempre hemos tenido fe en que Dios nos va a ayudar a salir adelante.

Información y sentimientos acerca del implante coclear

Los padres habían recibido información sobre el implante coclear a través de los medios.

[Habla la madre] Cuando ella estaba sin doctor oímos la noticia en un programa de televisión, pero no la hemos llevado a ver si a ella se le puede hacer la cirugía. Lo que nosotros vimos en la TV cuando salió es toda la información que tenemos.

La madre indicó interés de que S recibiera un implante, pero no ha seguido demasiado el tema.

[Habla la madre] Otra niña que va a la escuela con nuestra hija tuvo la cirugía pero como no he hablado con su mamá, no sé exactamente qué es. Tal vez fue un implante coclear. No sabemos si le ayudó ni sabemos lo que fue; solo sabemos que fue una operación del oído.

Nosotros sí queremos, pero como ella no tiene ayuda económica, necesitaríamos mucho dinero. Eso es lo más necesario; porque dispuestos estamos. Y ella puede hacerlo. No sé exactamente cómo es esa operación ni quiénes se pueden beneficiar de ella.

La satisfacción de la familia

La madre dice que actualmente está feliz porque su hija puede leer y escribir.

[Habla el padre] Ayer fuimos a una junta y nos dieron muy buenas noticias. Mi hija es una de las que va más adelante en las clases. Para el año que entra quieren que, en ciertas clases, vaya con niños normales, con intérprete. Esto es porque va muy avanzada.

[Habla la madre] Ella está aprendiendo todo lo que esta aprendiendo un niño normal que oye. La comparamos con un sobrino que tenemos, que está en el mismo grado. Él ya sabe leer… ella también ya sabe leer; ella sabe sumar… ella sabe restar... o sea, se puede decir que va casi igual que un niño normal, porque le enseñan de todo.

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Familia 4

Descripción de la familia

En la entrevista, que se condujo en español, estuvieron presentes el padre y la madre. M es un niño de 12 años con una pérdida auditiva severa. Vive en Texas con sus padres y un hermano de 17 años. Ambos padres trabajan fuera de la casa. La madre es tenedora de libros y el padre está comenzando un negocio independiente y trabaja en un restaurante. Hace cuatro años la familia se trasladó desde México a vivir en Estados Unidos.

[Habla la madre] [Un hijo] es el objetivo principal más que todo.

[Habla el padre] Teníamos la opción porque cuando nosotros nos dimos cuenta de que no oía bien, fue al año más o menos. Como nació en [una ciudad en México], no se supo exactamente si oía o no. Los doctores, en [esta ciudad] son más deficientes. No se toman las precauciones para saber. Al año y tres meses, (él) entró a la escuela. Desde entonces está en la escuela con las terapias del lenguaje y todo eso. Estuvo en una escuela especial para niños sordos.

Los padres hablan español en la casa, aunque la madre dice que ella estudió un año Inglés en un "Community College" y entiende muy bien. Actualmente toma un curso la universidad. El padre dice que entiende inglés hablado mejor que leído. Mi inglés, dice, es alrededor de un 50%.

Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico

Los padres se dieron cuenta por primera vez que M poseía algún problema de audición cuando éste tenía un año, porque era muy callado.

En la familia somos muy expresivos para hacer muchas expresiones de afecto. Ahí mi hijo, haciendo relajo y él a fuerza se reía. Pero yo sí notaba que el niño no, pa-pa, ab-ab-a. Y era muy poquitos los balbuceos que él daba. Al año él seguía diciendo 'aba' en vez de agua y 'papa'. Por eso yo pienso que mi niño en ese tiempo sí tenía restos auditivos. Entonces lo llevo al pediatra y me dice que no me preocupe, que si en mi familia había gente sorda, y que algunos niños empiezan a hablar tarde o pueden que tengan un problema en la lengua, lo que le llaman la 'lengua dura o pegada'.

El médico recomendó que viera a un terapeuta del habla, y luego de cuatro meses los progresos eran mínimos.

[Habla la madre] Entonces (la terapeuta del habla) me dijo: "Sabe que su niño tiene un problema. Le voy a pedir que lo lleve con un neurólogo". Fue cuando lo trajimos aquí [al doctor]. Le hicieron un examen de potenciales evocados y nos dijeron que estaba sordo. Lo llevamos con un neurólogo en [una ciudad en México]. Cuando nos dijo la noticia: "su niño es sordo, tiene que llevarlo a un centro para que aprenda a hablar". Fue como un balde de agua fría que nos cayó encima.

Los padres mencionaron que al principio se entristecieron al enterarse de la sordera del niño, pero luego se sintieron optimistas.

[Habla el padre] Fue muy traumático, porque uno ve los problemas a veces con cierto prejuicio, y dirá "¿qué voy a hacer?". Uno piensa que simplemente se va a ahogar en un vaso de agua y a veces no es la verdad. Hemos aprendido cómo vivir y estamos muy felices con los niños. Nos damos cuenta de que hay muchos recursos con los cuales los podemos ayudar a progresar y tener éxito. Y creo que les está yendo bien ahora. Hay esperanza allí. Tenemos esperanza. Creemos que hay una esperanza. M esta progresando mucho ahora, y ahora estamos esperando que algo nuevo aparezca. Esa es nuestra esperanza.

[Habla la madre] Sentíamos que iba a sufrir mucho. Pensamos que él estaba y va a estar bien, y al mismo tiempo pensamos que lo tenemos que ayudar, tenemos que hacer algo. Nosotros somos una buena pareja. Tenemos un gran matrimonio. Hablamos con nuestro otro hijo y le dijimos que su hermano era sordo. Estábamos muy tristes. Este niño tiene sus límites ahora, pero si uno es positivo con esto, y analiza las cosas, se da cuenta que uno tiene que calmarse en este tipo de situaciones. Hay que buscar la solución. Si una puerta está cerrada hay que ir y ver si quedó otra abierta, esa es la única manera que podremos ayudarlo.

Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico y en la escuela

El diagnóstico fue comunicado a los padres en español.

[Habla la madre] Esa es una de las cosas que me gustan de aquí. Ellos realmente se preocupan de si uno entiende las cosas.

El audiólogo que equipó a M con audífonos hablaba inglés y una enfermera interpretaba. Los padres dicen que pueden entender el inglés del audiólogo en su mayor parte, pero piden a veces que la enfermera traduzca para estar seguros de que lo están entendiendo correctamente.

La mayor parte del tiempo, la información de la escuela se envía en español, pero a veces, especialmente fuera de la escuela, sólo se usa el inglés.

[Habla el padre] No sabemos el inglés como deberíamos, pero siempre lo hemos luchado. Nunca a sido problema para mí, y yo creo que para mi señora tampoco. Pero obstáculo es, no solo lo hemos entendido. Todo lo que nos han dicho para el niño y en lo que nos han dado la opinión, en la escuela, en salud, todo lo hemos entendido perfectamente, creo yo. Cuando hay duda nosotros buscamos la forma para aclararla.

[Habla la madre] Sí, sí. Eso es muy importante. Siempre preguntamos, siempre. Si no entendemos, decimos: "Escuche señora, tenemos algunas preguntas. No entendemos algo. Ayúdenos por favor. Tenemos dudas acerca de esto y aquello". Todo el mundo hace un esfuerzo.

Apoyo y acceso a la información

La familia obtuvo información de una escuela de sordos.

[Habla el padre] Me dieron literatura sobre el comportamiento y sobre la educación del niño más que todo. En qué escuela podría estar, qué es lo que sería lo más conveniente para él, unos derechos que podría tener el niño sobre la educación. Sobre todo que estamos en eso. Nos ayudó mucho a ver un panorama, sobre todo en la educación. Más que todo, hablamos de la educación del niño. Traíamos las interrogantes de hacia dónde vamos, qué podemos hacer. Ya nos dijeron estos pasos: puede ir a tal parte, el niño puede ir a tal escuela. Va a empezar a aprender señas, va a continuar sus terapias del lenguaje. Va a empezar a leer los labios y todo eso. Pues ya uno ve las cosas más claras.

Los padres sintieron que la información brindada era de mucha ayuda y estaba siendo ofrecida con un espíritu de trabajo en equipo.

[Habla la madre] Yo sentí que nos estaban invitando a involucrarnos; que se estaba haciendo como un equipo para involucrarnos para ayudar a mi hijo. Yo así lo sentí.

Información proveniente de adultos Sordos y otros padres

Encontrarse con adultos sordos ha sido útil para los padres.

[Habla la madre] Son muchas las personas que han influenciado en la toma de decisiones. Esas fuentes las conocimos porque andábamos buscando una persona que le diera terapia a mi hijo y le ayudara a solucionar su problema de comunicación. Entonces empezamos a buscar gente y conocimos a un corredor de bienes raíces que nos consiguió la dirección de unas personas que él conocía. Son dos personas sordas que tienen una hija que sí escucha. Ellos empiezan a hablar y su vida es normal con el lenguaje de señas y se desenvuelven perfectamente bien. El señor tiene restos auditivos pero la señora no y hacen su vida normal. Trabajan, tienen su taller, se desenvuelven. Yo digo: si ellos pueden, nuestro hijo puede.

Eligiendo un método de comunicación

Aparentemente la maestra de la escuela de sordos presentó a los padres una sola opción, lengua de señas combinada con lengua oral.

[Habla el padre] Lo que nos han dicho [los maestros] es que es un sistema que van a la par las señas con el lenguaje y se unen para ayudar más a que el niño entienda. Ayuda al niño con las ideas para que pueda decirlas o contestar en señas. Para nosotros siempre han sido dos. Siempre tiene que haber un apoyo y yo después entendí que las señas son una herramienta para que el niño pueda comunicarse. No podemos tenerlo sin comunicarse hasta que aprenda a hablar. Entonces tenemos algo alternativo. Antes no, antes pensaba que tenía que aprender a hablar, que se esforzara. Después me di cuenta de que no es así. Él tiene una maestra que no oye y ella habla. Ella hace las señas y está moviendo los labios y se le entienden las palabras. Entonces pienso que mi hijo va a poder hablar así, va a poder comunicarse así.

Preferencias lingüísticas

Los padres se comunican con su hijo primordialmente en una lengua de señas basada en el inglés.

[Habla el padre] El español lo quitamos completamente porque usar señas, español e inglés era muy complicado para él. Si se olvida las señas en español, bueno, ¿qué vamos a hacer?

Quiero que aprenda los dos, pero es bastante difícil para él. Lo importante es que aprenda las señas en inglés para comunicarse. Vamos a estar aquí para él. Es la opción que tomamos. Puede aprender inglés ahora, y quizás puede usar las señas en inglés en el futuro.

[Habla la madre] Antes usó las señas en inglés y español y fue muy confuso.

[Habla el padre] Queremos que continúe las señas en inglés porque las usa mejor y es su futuro. No vamos a volver a México, así que la prioridad es el inglés y entonces español, si puede.

Elección de escuela, estilo personal y defensa de los derechos del niño

Los padres dicen que aún nunca descansan.

[Habla la madre] Tiene uno que decir, bueno, agarro al toro por los cuernos o así mismo se va a pique.

[Habla el padre] Nosotros somos los que estamos empujando, los que lo vamos a sacar adelante. No nos hemos parado en una sola opinión, un solo consejo y ahí nos quedamos. Siempre buscamos otras opciones u otra opinión. O sea, no nos hemos parado ahí y que va a estar solo el niño o no oye o no puede hablar y va que le pasaría. Siempre, siempre, siempre hemos tenido esa idea, tanto mi esposa como yo, de seguir adelante. Cuando nos dijeron que no oye, el doctor nos dijo a los dos en español, nos sentimos muy mal, pero de ahí nos paramos. También hemos buscado mucho a Dios.

[Habla la madre] Nosotros sabemos que el futuro de nuestro hijo está en nuestras manos y tenemos que ponerlo en las manos de las gentes que están capacitadas para darle las herramientas para que él se desenvuelva. El futuro de mi hijo yo lo veo muy amplio. No le voy a poner una mano para taparle el sol, el sol tiene que salir para él.

Cuando M tenía 4 años, la familia se mudó, y sus padres fueron a un centro de intervención temprana con un programa para niños de educación especial.

[Habla la madre] Nos dijeron que iban a estudiar el problema de mi hijo, el caso de mi hijo. Nos costó ver lo que tenemos. Fue la mejor opción y lo que hemos visto. Pero nos dijeron lo que ellos tenían ya preparado y nosotros hemos confiado en eso. Y hemos visto que sí es bueno. Aparte nos lo están dando por escrito y nos están diciendo qué es lo que van a hacer por él. Pues nosotros hemos analizado la imagen y creo que sí está bien para él. Pero así como que nos digan otras cosas, otras opciones aparte de lo que se le estaba dando a él, pues no. Nos dijeron esto y esto, y lo hemos aceptado como bueno.

No nos han dado opciones. Nos dieron esa opción y vimos que, por lógica, no está hablando. Sí, él se va a apoyar en las señas y en la lectura de los labios. Hasta ahora, yo creo que es lo mejor. Si me dan otra opción y la podemos acoger, que venga, estamos abiertos. Pero hasta ahora, es la mejor opción que tenemos. Lo mejor y lo más importante que nos han dicho es que M va a llegar donde quiera que él desee y nos dijeron que nos iban a ayudar en todo lo posible. Lo que me gusta del programa es que nos dijeron que M iba a llegar más lejos. No nos dijeron: "OK, M va a estar en este programa y va a llegar hasta aquí, hasta este punto y se acabó".

Los padres han encontrado necesario defender a sus hijos en una variada gama de situaciones.

Ahora, una de las cosas que me ha molestado es la transportación. Es donde no he conseguido una buena cooperación. El año pasado tuve un problema con la persona que lo traía, porque le llamaban la atención. Pasaba por él el camión y se soltaba a llorar porque oía el camión. Dijo que ya no quería ir a la escuela, porque se iba en ese camión y le pregunté qué estaba pasando. Entonces hablo con la señora del camión, y le pregunto qué está pasando. "Es que el niño se para cuando va en el camión". Y le pregunto si ella sabe señas. "No". "¿Le explicó a él?" Le dije: "lo único que está viendo el niño es que usted esta enojada". El niño se fija mucho en el lenguaje corporal y si ella no sabe señas y le dice: "siéntate" entonces lo que está viendo es que está enojada. Le dije que si tenía algo que decirle al niño me lo dijera a mí y yo le digo que tiene que irse a sentar. O que se lo dijera a las maestras, si es que el niño se tiene que poner el cinturón o que debe de irse a sentar.

El rol de la Iglesia y de la fe

El padre dice que una creencia religiosa provee apoyo.

[Habla el padre] Todos tenemos fe en Dios que es lo principal. Y la fe nos ayuda al 100%, creo yo.

[Habla la madre] Para decir uno "Dios nos ayuda", "Dios nos va a dar fuerzas". Eso es algo que sí tiene uno: que Dios nos ha dado fuerzas, sí.

Información y sentimientos acerca del implante coclear

La familia se enteró del implante coclear por un miembro de la familia que lo había visto en televisión. La información que ellos recibieron vino principalmente de los médicos y se centró principalmente en los riesgos, minimizando los posibles beneficios.

[Habla la madre] Averiguamos que en (una ciudad) hacen la operación de implante coclear. Hablamos con el pediatra y nos explicó sobre la operación. Dice que todo saldría bien pero que no es una receta. Lo comentamos con otro especialista y no dijo que de todas maneras el niño seguiría siendo sordo y que es una operación muy riesgosa y muy difícil. Hablé también con las maestras y opinaron que era exponer al niño a una operación de alto riesgo. Por muy bien que salga la operación y que sea un éxito, el niño de todas maneras no va a discriminar los sonidos. La única diferencia es que va a traer su aparatito por dentro en vez de por fuera. Entonces, ¿para qué vamos a exponer al niño a una operación?

En la escuela nosotros lo comentamos con la maestra y dice "no, si aquí me han traído niños y siguen igual".

El padre agrega que algunos de los doctores indicaron que no era posible un cambio en la audición de M.

Hablamos con varios doctores y nos dijeron que el implante coclear lo recomiendan cuando la persona no tiene nada de restos auditivos. El implante es bueno para estas personas, porque pueden saber que hay ruidos en el exterior. Pero mi hijo sabe que hay ruidos. Si el oye un carro rápido se quita del medio o se asusta. Así que someterlo a una cirugía...

Los padres decidieron no seguir adelante con el asunto. Sin embargo, indicaron su voluntad de reconsiderar el tema.

[Habla la madre] Según la información que nosotros pudimos obtener, pusimos en una balanza los resultados positivos que se podrían lograr con un implante coclear y lo que no se podría lograr. Ese fue el factor primordial.

[Habla el padre] Para poder hacerlo, solo necesitaríamos una cosa que nos convenciera completamente, porque es lógico, ¿verdad? Pero hasta ahora no he visto a nadie que tenga... Eso no va a detener nada ni sería la gran cosa para mí, pero no sé...

La satisfacción de la familia

Los padres expresan satisfacción con el progreso de M en la escuela. Ellos son participantes activos.

[Habla el padre] Participamos mucho en sus tareas. Si tienen una actividad, ahí estamos. Es cuestión de que nos avisen. Siempre estamos atentos a lo que nos dicen. La comunicación es constante y continua; no tenemos ninguna duda.

Sobretodo las calificaciones dan satisfacción. También cuando dicen muchas cosas en las que va bien. Si hay una calificación que baja, pues hay que ayudarle. Pero estamos con él.

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Familia 5

Descripción de la familia

El padre y la madre estuvieron presentes en la entrevista que se condujo en español. H es un niño con una pérdida auditiva severa. Vive en California con sus padres y un hermano. La madre es ama de casa y el padre trabaja en construcciones. La familia se trasladó a Estados Unidos desde México antes de que H naciera.

[Habla el padre] Bueno, yo vine como de 18 años, para trabajar para ayudar a mi familia, pero ya después me casé y pues yo creí que aquí era el mejor lugar para vivir.

[Habla la madre] A un futuro mejor.

La familia habla español en la casa. El padre dice que él habla un poquito de inglés pero la madre no.

Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico

La madre sospechó la pérdida auditiva cuando H tenía alrededor de 16 meses de edad. Ella y su hermana notaron que H no intentaba hablar. Lo llevó a un especialista de oído, nariz y garganta en México, quien les dijo que H tenía una pérdida auditiva.

Ambos padres dijeron sentirse muy tristes al saber de la pérdida auditiva de H.

[Habla el padre] Al principio fue muy triste, ellos estaban en México y yo estaba aquí trabajando. Entonces decidí que sería más beneficioso para él estar en este país. Él había nacido aquí, así que yo pensé que sería mejor que él pueda estudiar e ir a la escuela aquí, porque yo conocía en México a una persona sorda y casi todos los ignoraban y no lo respetaban. Entonces yo no quería eso para mi hijo. Ahí es cuando decidí que él podría venir aquí. Ir a la escuela aquí.

[Habla la madre] Bueno, yo también me sentí muy triste. Yo también sabía que la gente sorda en México no sabe comunicarse, no saben lengua de señas, no tienen ninguna lengua. Ellos tratan de hablar, pero no se les entiende. Entonces pensé que estando aquí él podría tener un futuro mejor, y todo estaría más cerca. Si nos hubiéramos quedado allí no hubiéramos logrado estar en la situación económica apropiada para mandarlo a la escuela. Económicamente hubiera sido muy difícil. Entonces decidí que éste era el lugar para él.

Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico y en la escuela

Como H fue diagnosticado en México, el doctor hablaba español y no hubo barreras lingüísticas. Sin embargo, la madre todavía sentía que no había entendido lo que le dijeron. En los Estados Unidos, el audiólogo habló inglés y la madre tenía un intérprete. Ella sentía que la información era clara y que podía comunicarse libremente con el audiólogo. En la escuela, los maestros hablan solamente inglés y tienen un intérprete. Los materiales escritos se proporcionan en español.

[Habla la madre] Estaba feliz, porque fui capaz de entender todo.

Las diferencias lingüísticas han disminuido porque la madre ha aprendido más lengua de señas, que es la lengua que utiliza para comunicarse con los profesores.

Apoyo y acceso a la información

La madre dijo que aunque el médico hablaba español, ella tuvo dificultades para comprender la información que le estaba dando.

Bueno, traté de entenderle, pero realmente no sabía nada acerca de lo que pasa cuando un niño nace así, cuál es este tipo de problemas. Porque yo realmente nunca conocí a nadie con este tipo de problemas. Pero una vez que llegué aquí, aprendí más del tema. Aquí es donde más aprendí porque he visto y encontrado mucha gente sorda. En realidad estaba tan sorprendida que no hice ninguna pregunta.

[Habla el padre] Le dio los diagramas con la escala donde estaba él clasificado en su sordera. Hasta qué grado una persona oye y dónde ya empiezan a ser sordos. Él estaba bajo el nivel de poder oír, entonces le recomendó los aparatos. Pero nosotros no vimos ningún beneficio. Él hacía sonidos y pensamos que con el tiempo a lo mejor él iba a poder hablar con un poquito que le ayudáramos.

[Habla la madre] Pienso que sí fue clara, pero yo no la entendí en ese momento. A veces aunque la explicación sea muy clara, si uno no tiene más información no la puede entender. (...) Bueno, el doctor lo primero que hizo fue mandarme para hacer una evaluación en el hospital de los niños, y así el doctor y el hospital tienen toda la Información sobre él.... Yo me sentí muy bien porque me dio confianza y sentí que alguien me estaba apoyando.

El padre señaló que su actitud hacia los médicos cambió con el tiempo:

Primero creímos que nos estaban dando consejos, pero después pensamos que nos estaban indicando lo que tenemos que hacer. Porque siempre que íbamos nos decían que había cosas avanzadas para que él hablara como un infante. Nosotros rechazamos esto hasta que el niño pudiera decidir por él mismo. Esperar tal vez que avanzara más la ciencia y pudiera sacar algo mejor, así como esos que nos indicaron ellos. Pero sí creemos que ellos nos estuvieron más indicando lo que tenemos que hacer.

Información proveniente de adultos Sordos y otros padres

Los padres han encontrado muy útil el reunirse con otros padres para hablar con adultos sordos.

[El padre hablando de la reunión con adultos sordos] Qué es lo que siente y más, cómo le hace para comunicarse con el niño.

Sí, porque así podemos platicar con él y un adulto. Pueden decir lo que ellos sienten mejor que un niño: si son felices así o qué es lo que sienten. Entonces nosotros pensamos que tal vez nuestro hijo se va a sentir como ellos y no va a tener problema.

Eligiendo un método de comunicación

Por consejo de los maestros, los padres comenzaron inmediatamente a aprender lengua de señas.

[Habla la madre] Sí, nos dijeron que deberíamos aprender señas para comunicarnos con él porque a veces él se enferma y no vamos a saber qué tiene. Pero así como hemos aprendido, él ha aprendido. Lo podemos ayudar cuando se enferma. Él me dice: "me duele el oído" o "me duele la cabeza" entonces yo ya sé qué tiene y qué es lo que le pasa.

Preferencias lingüísticas

Los padres sienten que es más importante que H aprenda lengua de señas. Como ellos tienen un niño oyente en la casa, hablan en español al mismo tiempo que usan señas.

[Habla la madre] Que lo hable no, pero que lo entienda tal vez cuando él sea más grande. Ahora para mí lo importante es que aprenda señas e inglés... Bueno para mí es más importante el lenguaje en señas porque va a ser con quien va a convivir más.

[Habla el padre] Bueno, yo creo que lo mejor es aprender el lenguaje de ellos. De esa forma uno puede mantenerlos con uno. Creo que el tiempo hace que ellos se retiren si uno no sabe el lenguaje de ellos.

[Habla la madre] Yo pienso que es importante, por ejemplo, si mi esposo y yo estamos hablando, usar lengua de señas. Así mi hijo sabe de qué estamos hablando o qué esta sucediendo.

Los padres comenzaron clases de lengua de señas, pero reconocen que será difícil seguir el ritmo de las habilidades lingüísticas en lengua de señas de su hijo.

[Habla la madre] Comenzamos a ir a clases de lengua de señas así podemos avanzar al mismo ritmo que él está avanzando. Porque yo sé que él va a avanzar a un ritmo más acelerado y nosotros no vamos a poder alcanzar su nivel. Pero al menos queremos tener algún tipo de comunicación con él... lo haremos lo mejor que podamos.

Elección de escuela, estilo personal y defensa de los derechos del niño

Una maestra de un distrito escolar en California ayudó a los padres en su búsqueda de la escuela apropiada. Ellos visitaron cinco escuelas en tres ciudades diferentes de ese estado. La madre expresó que las escuelas ofrecían tipos diferentes de comunicación.

[Habla la madre] Fui a una escuela donde los niños trataban de hablar, pero pensé que los estaban esforzando mucho a hacer algo que tal vez no pueden hacer y no me gustó. Y yo decidí que él aprenda señas y si él en un futuro puede hablar está bien y sino yo lo acepto así.

Antes yo pensaba que nada mas él era y al ver tantos niños... pensé: no es sólo él, hay muchos niños y él va a tener a alguien con quien hablar. No es solo.

Me pareció bien porque usaban constantemente las señas. Eso me gustó. Las otras no me gustaron porque les hablaban. A veces usaban señas y a veces no. Para mí fue mejor que usaran siempre señas con él.

H ha ido a 4 escuelas. Los padres solo eligieron el preescolar al que asistió después de la intervención temprana.

[Habla la madre] No nos dieron a escoger cuál escuela queríamos, sólo la primera en [una ciudad en California] fue la única que elegimos nosotros. A éstas lo han estado trasladando.

Actualmente, H está en un aula para hipoacúsicos dentro de una escuela regular. Los padres desean enviarlo a una escuela para sordos.

[Habla el padre] Bueno, a nosotros siempre nos ha gustado que él conviva con más niños y aquí hay una escuela que todos, todos son sordos. Para que él se sienta más a gusto. Usted sabe que los niños cuando son oyentes dicen malas palabras en señas y él las aprende pero no sabe el significado. Lo único que nosotros tenemos que decirle es que eso es malo y él no sabe por qué.

El rol de la Iglesia y de la fe

Aunque los padres dicen que son religiosos, no sienten que sus creencias religiosas hayan sido útiles para ayudarles a tomar decisiones.

[Habla la madre] Nosotros realmente no buscamos ningún tipo de ayuda. Cuando estábamos en México, no fuimos a buscar ayuda allí y aquí tampoco. Realmente no hemos buscado ayuda. Estamos esperando, por él. Estamos esperando encontrar una iglesia que tenga lengua de señas para él, entonces podremos ir a la iglesia.

Información y sentimientos acerca del implante coclear

Los padres recibieron información acerca del implante coclear de numerosas fuentes, incluyendo un adulto sordo, maestros y profesionales médicos.

[Habla el padre] Bueno, estuvimos viendo a unas personas que les hicieron el implante. Hablamos con maestros que estaban a cargo de esos niños y con otra persona ya adulta. Le preguntamos que si ella pudiera hacerse la operación se la haría. Pero ella nos dijo que estaba conforme así como era y que era feliz. Entonces nosotros nos basamos en eso; si él es así, tal vez él va a ser feliz así. Entonces decidimos no decidir por él todavía.

En el hospital de los niños fue donde nos comentaron; fue un especialista en oídos, nariz y garganta. Él nos dijo que el implante era recomendable y que si nosotros lo queríamos. Él nos dijo los riesgos y pensamos que era algo muy riesgoso. No quisimos hacerlo porque tal vez él iba a quedar peor en un futuro. O sea, él es sordo pero él no tiene dolores; la sordera no causa dolor. Pero si el implante después le paraliza algo, un nervio o algo así, creo que él tendría dolor o algo, dolores de cabeza o algo, no sé. Entonces decidimos no hacerlo todavía.

[Habla la madre] Él está feliz de esta forma. Él juega y corre. Pero pienso que si él recibiera el implante, entonces habría algunos riesgos.

Los maestros también disuadieron a los padres de conseguir un implante coclear.

Hablamos con una maestra que tiene un estudiante con implante . Nosotros le preguntamos cuál era la reacción del niño. Nos dijo que el niño hacía puros sonidos, que no hablaba. Pensamos que no era muy efectivo como nos dijeron, porque nos dijeron que no en todos los niños iba a funcionar igual. Entonces decidimos no hacerlo todavía.

La satisfacción de la familia

Los padres expresan desencanto con su habilidad para comunicarse con H, porque necesitan aprender más lengua de señas. Expresan un grado de satisfacción moderada con la ubicación de H en su actual escuela.

[Habla la madre] Por ahora está muy bien con la maestra que tiene.

[Habla el padre] Bueno no estamos conformes porque está con niños que hablan.

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Familia 6

Descripción de la familia

La madre y el facilitador comunitario para este proyecto (que es sordo) estuvieron presentes en la entrevista que se realizó en español. P es una niña de 4 años de edad con una pérdida auditiva profunda. Vive en California con sus padres, una tía, un tío, y tres primos. La madre es ama de casa y el padre es un operario especializado. Los tíos trabajan en un restaurante. P nació en los Estados Unidos. La madre vino de México 10 años atrás con sus padres, quienes migraron por razones económicas. Ella dice que habla inglés con P, pero español con su esposo.

Sí, [mi inglés] no es muy bueno, pero sí me puedo comunicar, lo entiendo muy bien.

Sucesos y emociones que rodearon el diagnóstico

La primera sospecha acerca de la pérdida auditiva de P tuvo lugar cuando tenía cerca de 6 meses de edad. La abuela de P notó que ella no reaccionaba a los ruidos fuertes. Los padres la llevaron al pediatra, quien les dijo que podría tener una pérdida auditiva.

[Habla la madre] El pediatra me dijo que a lo mejor podía ser sorda. Ya después vinieron los demás exámenes y todo.

La pérdida auditiva de P fue confirmada cuando ella tenía 7 u 8 meses de edad.

Los padres dicen que fue difícil enterarse de esto:

Al principio fue muy duro, porque uno viene de un mundo en el que estamos acostumbrados a comunicarnos usando nuestra voz y nuestras palabras, y no estábamos acostumbrados a este tipo de cosas. Es muy difícil porque ahora tenemos que aprender una lengua totalmente diferente para poder comunicarnos con ella.

Diferencias lingüísticas en el momento de recibir diagnóstico y en la escuela

El doctor que brindó el diagnóstico hablaba español, eliminando la necesidad de un intérprete. El audiólogo, sin embargo, brindó información en inglés. Aunque había intérpretes disponibles, problemas logísticos limitaron su utilidad.

[Habla la madre] Más bien nunca he tenido intérprete. Las primeras veces porque era difícil estar esperando a que viniera alguien a interpretar. A veces teníamos que esperar cerca de una o dos horas para que nos pudieran atender y atendían a otra gente primero porque la intérprete estaba ocupada. Así pasaron muchas cosas y después decidimos que era más fácil que entráramos nosotros y tratáramos con el inglés. No es un inglés perfecto, pero es un inglés que podemos entender y que podemos hablar. A mí me hubiera gustado más que hubiera sido en mi idioma. Pero es muy difícil, muy difícil. Más que nada cuando uno va a los hospitales públicos, que hay muchísima gente y que hay muy pocos intérpretes.

La madre dijo que ella sentía que había entendido la información proporcionada por el audiólogo. Pero en cuanto a las cosas que no comprendió, no está claro si las razones principales del malentendido fueron las diferencias lingüísticas, o si lo fueron la falta de familiaridad con la sordera y la terminología usada por los profesionales.

En general, cuando no entiendo algo, pido que me repitan o trato de que me lo expliquen de otra forma ... Ahora que miro hacia atrás en el tiempo, pensé que tenía un montón de información, pero con los años que han pasado me doy cuenta que no tuve mucha información en ese momento. He aprendido mucho más ahora que en ese tiempo. Tengo más información sobre los audífonos, los diferentes tipos que hay..., y es que hay más información ahora.

Los servicios de intervención temprana fueron proporcionados en el hogar. El uso de lengua de señas proporcionó un puente de comunicación para esta familia.

Ella hablaba inglés y (lenguaje de) señas y tenía una persona que hablaba español y señas. Ocasionalmente nada más venía la que hablaba español. Pero cuando venía la que hablaba inglés, también venía la que hablaba español.

Apoyo y acceso a la información

Los padres sintieron que la información que recibieron en el momento del diagnóstico era clara, apropiada y útil.

[Habla la madre] El doctor me ayudó porque realmente no estaba muy enterada acerca de los problemas sobre el oído, principalmente. Yo no sabía nada de por qué las personas eran sordas. Mucho menos yo sabía que había varias situaciones o condiciones que hacían que las personas fuesen sordas hasta después de que estuvimos donde el primer doctor. A mi hija la han visto cerca de cuatro o cinco especialistas y más que nada hemos buscado la forma de saber exactamente el porqué, o el problema que tiene.

La audióloga que realizó los exámenes fue también muy útil, y, de acuerdo a la madre, no presionó.

Pues, lo primero que me dijeron es que ella tenía que empezar a ir a la escuela. Más que nada nos dio la dirección y el teléfono de la escuela donde tenía que ir y empezaron los trámites porque ella usa aparatos. Comenzó un proceso de empezar a hacer muchas cosas. Fue más bien como una sugerencia, o sea, ella no dijo que teníamos que hacerlo. Simplemente fue una sugerencia de la escuela donde ella podía ir, que estaba más cerca de donde nosotros vivíamos. Aparte de las cosas que ella me dijo, yo también traté de investigar por mi parte; ir a visitar la escuela y todas esas cosas.

Información proveniente de adultos Sordos y otros padres

La madre se ha hecho amiga de los padres sordos de un niño sordo, y esto ha sido muy útil para compartir información acerca de recursos, servicios, actividades, y otras cosas. Además en la escuela a la que va P actualmente la madre ha encontrado adultos sordos, lo que ella siente que también ha sido de mucha ayuda.

Más que nada me ha ayudado a entender que los adultos sordos son iguales que nosotros; que tienen las mismas posibilidades.

Eligiendo un método de comunicación

Los maestros de intervención temprana aconsejaron a la madre acerca de la comunicación con P.

Me dijeron que tenía que usar la voz y las señas al mismo tiempo y si era posible hablara inglés con ella para que fuera más fácil para ella. Podía hablar español, pero sería más fácil poder comunicarse en inglés. Lo primero que pensé es que no sabía señas y no sabía qué iba a hacer. Pero empezamos a ir a clases y hemos podido aprender con el tiempo.

Preferencias lingüísticas

La madre se comunica con P principalmente a través de inglés hablado y lengua de señas.

En las dos, en español, en inglés, en lo que se me viene primero a la mente. A veces no me doy cuenta y le estoy hablando en inglés y cambio a español y a la inversa. Pero regularmente es en inglés.

Pienso que la forma en que ella se vaya comunicando, sea hablando o haciendo señas o lo que sea para mí no hace ninguna diferencia. Que hable el inglés por el país donde estamos. Yo pienso que se comunique con todo el mundo ya sea con inglés o español o señas.

Yo pienso que lo ha atrasado un poquito el hecho de que no sepa bien las señas. Ya debería saber un poco mas de señas. A lo mejor el habla va a venir mucho después, pero ahora básicamente lo que me interesa es que ella entienda. Yo pienso que sí se ha atrasado un poquito.

Elección de escuela, estilo personal y defensa de los derechos del niño

La madre visitó diferentes escuelas con variados enfoques educativos.

El audiólogo nos dio la dirección de la escuela donde estaba la ayuda para ella. Así fue como fuimos. Empezaron a platicar con nosotros, fueron a ver a la niña ... así más que nada fue que empezó. Tuvimos que ir allá … después quisimos encontrar otra escuela más cerca o mejor.

Más que nada